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"한국근육장애인협회" 태그로 등록된 기사를 39개 찾았습니다. (1/4) 페이지

• ‘척수성 근위축증 정보공유 세미나’ 20일 개최 백민 기자 | 2022-05-10 14:42:14

  척수성근위축증 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회가 오는 20일 척수성근위축증 정보공유 세미나 ‘척수성 근위축증(SMA)에 대해서 알아보자!’를 개최한다. 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA)은 운동기능에 필수적인 생존운동신경세포 단백질 결핍으로 전신의 근육이 점차 약화되는 희...

• ‘억소리’ 치료제, 벼랑끝 SMA 환자들 국회로 이슬기 기자 | 2022-02-18 17:35:00

  “이제 중장년을 넘어가고 있는데 매년 시간이 지날 때마다 조금씩 제 장애 상태가 더 나빠지고 있는 것을 느끼며 참담하기 그지없습니다. 치료제가 있음에도 악화돼가는 상황을 받아들여야만 하는 것일까요? ”(49세, 노경수 SMA 당사자) “나이가 많다는 이유로, 치료제의 효과가 더디게 나타난다는 이유로 ...

• 장애계 ‘SMA 치료제 급여적용 확대’ 움직임 이슬기 기자 | 2022-02-07 17:57:24

  장애인단체 등 8개 단체가 모인 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회(이하 공대위)가 7일 출범, 정부와 정치권을 상대로 근육장애인들의 절실함을 알리고자 움직임을 시작했다. 이날 서울 송파구에 위치한 건강보험심사평가원 서울지...

• 민주당·한근협, ‘장애인 정책 간담회’ 진행 백민 기자 | 2022-01-26 17:23:52

  더불어민주당 제20대 대통령선거 중앙선거대책위원회 ‘함께하는 장애인위원회’(위원장 최혜영 국회의원)와 한국근육장애인협회는 지난 25일 국회의원회관 회의실에서 정책 간담회를 진행했다. 이날 간담회에는 최혜영 의원을 비롯해 한국근육장애인협회 정태근 대표, 양지원 사무국장 이혜영 팀장 및 근육 ...

• 한근협, ‘중증장애인 공공일자리 사업’ 참여자 모집 백민 기자 | 2021-12-17 09:06:07

  한국근육장애인협회(이하 한근협)이 오는 26일까지 ‘2022년도 서울형 권리중심의 중증장애인맞춤형 공공일자리 사업’ 참여자를 모집한다. 서울형 권리중심의 중증장애인 맞춤형 공공일자리사업은 고용 시장에서 참여가 어려운 최중증장애인이 우선적으로 참여 가능한 공공일자리로 권익옹호, 문화예술, 인식...

• ‘위드코로나’ 확진 근육장애인 또 방치 이슬기 기자 | 2021-11-24 12:21:32

  정부의 준비 안 된 ‘위드 코로나’ 정책에 중증 근육장애인이 또다시 방치 상태에 놓였다. 한국근육장애인협회 간사인 안석희 씨(26세, 여)는 지난 22일 확진 통보를 받은 후, 3일째 병원 이송이 되지 못한 상태다. 안 씨는 24일 에이블뉴스와의 전화통화에서 “활동지원사의 확진으로 인해 20일 코로나19 ...

• 근육장애인 500명이 답한 생활실태, 개선방안은? 이슬기 기자 | 2021-11-18 14:51:30

  한국근육장애인협회가 오는 24일 오후 2시 유튜브를 통해 ‘근육장애인의 생활실태에 따른 제도적 개선방안 모색을 위한 토론회’를 개최한다. 협회는 한국장애인재단의 지원을 통해 ‘2021 신경·근육장애인 욕구실태조사’를 진행했다. 500명 이상의 신경·근육장애인 당사자가 응답한 이 설문은 진행성, 유...

• 근육장애인 삶의 지원 위한 정책 개선 모색 이슬기 기자 | 2021-11-11 12:56:13

  한국근육장애인협회가 오는 24일 오후2시 서울 동부여성발전센터 대강당에서 ‘근육장애인 삶의 지원을 위한 정책 개선 및 발굴 토론회’를 개최한다. 협회에서는 2021년 한 해 동안 서울시 복지계정의 지원을 통해 ‘근육장애인 권익지원 정책연대’ 회의를 진행했다. 5회차 동안 이루어진 회의에서는 신...

• 한근협, ‘신경·근육장애인 욕구실태조사’ 실시 백민 기자 | 2021-08-23 09:59:45

  한국근육장애인협회(이하 한근협)이 오는 9월 30일까지 ‘2021 신경·근육장애인 욕구실태조사’를 진행한다. 이번 실태조사는 전국에 있는 18세 이상 신경·근육장애인 400명을 대상으로 이루어지며 코로나19로 인해 대면 설문조사 외 온라인, 전화 설문 등의 비대면 방식이 병행된다. 참여방법은 한...

• ‘희귀 근육장애 단체 실무자 역량 강화 워크샵’ 참여자 모집 백민 기자 | 2021-08-10 15:23:57

  한국근육장애인협회(이하 한근협)가 오는 20일까지 ‘2021 희귀 근육장애 단체 실무자 역량 강화 워크샵’ 참여자를 모집한다. 이번 워크샵은 24일부터 26일까지 3일 동안 온라인으로 진행되며 근·신경계 장애인 단체 및 협회 실무자들의 업무 역량 강화를 위해 마련됐다. 워크숍에서는 사회복지 재무회계...

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