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"24시간도 모자란데, 기가 막히는 일이네요"

에이블뉴스, 기사작성일 : 2015-02-23 14:18:01


제목 : 24시간도 모자란데... 기가 막히는 일이네요

김 혜 경 (뇌병변 1급)
24시간을 해줘도 모자란 사람을
이렇게 깎아놓으면 어떡합니까?
기가 막히는 일이네요

자막] 부산광역시 (2015.02.16)

전 민 자 (활동보조인) 김 혜 경 (뇌병변 1급)
국비는 똑같이 나오는데 시비가 80시간이 나왔거든요
60시간이 줄어들었어요 20시간 밖에 안줘요
그러니까 시간 자체가 모자라는 거예요
얼굴에 뭐가 묻었잖아요 그것도 떼 달라 그래요
그 정도로 꼼짝을 못해요

석 진 향 (활동보조인) 송 선 희 (뇌병변 1급)
여름에 모기에 물려서 간지러워도 그냥 있어야 되요
옆에 바퀴벌레 같은 게 지나가도 못 잡아요
저걸 잡아야 되는데 못 잡는 거예요 아무것도 못하니까
그래서 무조건 하루에 24시간이 필요한데 이렇게 시간을 감하니까 갑갑하죠

그나마 120시간 받을 때는 일주일에 한 번이나 두 번 정도 여기서 자요
경직이 아주 심하거든요 경직이 심해서 밤에 있으면
1시간정도 주무르고 좀 있다가 또 주물러주고
누우면 아무것도 못하니까 그대로 있어야 되니까
자기가 체위변경을 아예 못하니까 그걸 해줘야 되는 거예요
그러니까 지금은 너무 아쉽다 진짜로 100시간이라는 시간이 줄어드니까

정 연 선 (지체장애 1급) 김 순 복 (활동보조인)
화장실에 가고 싶을 때는 웅 하는 정도...
어쩌다가 한번 오줌 할 때도 있고 그 정도 겨우... 그렇습니다
만약에 콜라가 먹고 싶다면 콜 이러면 우리가 알아들어야 됩니다

전혀... 혼자 힘으로는 거동이 불편하죠 들어서 앉혀야 되고
모든 것을 다... 밥도 떠 먹여야 되는 거고 하나부터 열까지 다
생리적인 현상까지 다 활동보조인이 해줘야만이 할 수 있습니다
시비가 60시간에서 20시간으로 줄었어요

박 향 숙 (활동보조인) 김 정 민 (뇌병변 1급)
이모가(활동보조인) 없으면 아무것도 못해요
시간이 60시간이 깎였죠

신 해 건 (뇌병변 1급) 안 종 규 (활동보조인)
지금 신해건 씨가 혼자 할 수 있는 일은...
할 수 있는 건 먹는 거밖에 할 수 없어요
먹는 것도 딱딱한 것은 잘 씹지도 못하는 상황입니다
자기 혼자서 할 수 있는 건 없고
우리 활동보조인의 도움이 없으면 정말 살아가기가 힘들다고 생각합니다
(음식을) 씹고 삼키는 것밖에 안되죠
물이나 음료수 같은 것은 빨대를 이용해서 마시고...
손으로 쥘 수 있는 게 없으니까
손이 기역자로 꺾였기 때문에 펼 수가 없거든요
이렇게 (팔을) 펴도 펴지지가 않거든요 그래서 우리가 없으면 살아가기 힘들다고 보죠

시 추가 시간을 20시간 받고 있거든요
그 시간 가지고는 시간이 많이 부족하고
저희들이 원래는 일대일 돌봄인데 지금 일대일이 아니고
2시에 한 사람이 퇴근하고 그럼 2시부터 한 사람이 두 사람을 10시까지 맡는 경우가 많거든요
시간이 많이 부족해서 월말 되면 그냥 봉사한다는 생각으로 돌보는 경우도 많죠

박 향 숙 (활동보조인) 김 정 민 (뇌병변 1급)
지금 시간이 모자란데 시간을 덜 찍고 그냥 해주잖아요
할 수 없잖아요 가버리면 해결이 안 되니까...

신 해 건 (뇌병변 1급) 안 종 규 (활동보조인)
제가 볼 때는 24시간이 필요한 사람인데 시간이 적다보니까
야외활동을 하다보면 시간을 넘기는 경우가 많거든요
밤 10시에 퇴근을 하면 같이 있다가 떨어지니까 굉장히 외로운지
가지 말라고 몸부림치거든요 그럴 때마다 가슴이 찡하고...

박 향 숙 (활동보조인) 김 정 민 (뇌병변 1급)
쳐다보고 있으면 짠하고 가려고해도 발길이...
우리도 일하고 즐겁게 나가야되는데 마음이 안 편해요

정 연 선 (지체장애 1급) 김 순 복 (활동보조인)
마음이 너무 짠하고 아프죠
다 해줄 수 있는 부분이 아니니까

미안 잘 자라 안녕

정 연 선 (지체장애 1급) 김 순 복 (활동보조인)
활동보조인이 퇴근한 후에 볼일을 봤다 그러면 밤새 잠을 못자고 그냥 누워 있는 겁니다. 한번은 아침에 오니까 누워서 그냥 말똥말똥하게 엎드려 있더라고요

전 민 자 (활동보조인) 김 혜 경 (뇌병변 1급)
(밤에) 혼자 지내지요
혼자 누워만 있어야지요
꼼짝 마라지요
꼼짝을 못하는 거지요
소변 누고 싶어도 참고, 오후 되면 물 종류는 잘 안 먹을라 그래요
혹시나 싶어가지고... 잘 안 먹고...
큰일 보려고 그러면 그때는 참아야지요
밤새도록 참고 있어야 되요
배탈날까봐 두려워요

신 해 건 (뇌병변 1급) 안 종 규 (활동보조인)
퇴근할 때 기저귀를 채워주고 가는데 (아침에) 오면 범벅이 돼 있거든요
그런 거 볼 때도, 중간에 기저귀를 갈아주고 해야 되는데
또 간혹 가다가 TV 같은 걸 당겨가지고 아침에 와보면 TV가 떨어져 있는 경우도 있고 그런 거 보면 위험한 상태가 많죠

석 진 향 (활동보조인) 송 선 희 (뇌병변 1급)
어쩔 수 없이 혼자 있어야죠
구토를 해도 그냥 놔놓고 엎드려 있어야 되고...
영 상태가 안 좋은데 싶으면 찝찝하다 싶으면 새벽에 와요
역시나 예감이 맞아요
한번은 구토를 해가지고 병원에 실려 갔어요
아무래도 찝찝해서 안 되겠더라고요 그래서 새벽 3시에 올라왔어요
구토를 해가지고 누워 있더라고요 그래서 119불러서 병원에 갔어요
모르고 지나갔다면 아침에 어떻게 됐을지 모르지요

김 정 민 (뇌병변 1급)
시간 좀 많이...

신 해 건 (뇌병변 1급) 안 종 규 (활동보조인)
옷 입는 것부터 화장실에서 용변 보는 것까지 모든 걸 저희 손을 안 거치면
살아갈 수 없습니다
자기가 움직이는 것밖에 안되지 손을 쓴다든지 모든 게 안 됩니다
활동보조인이 없으면 전혀 움직일 수 없고
저희들이 없으면 살아간다는 게...
죽음이나 마찬가지죠 활동보조인이 없으면...

노 경 수 (사상구 장애인자립생활센터 소장)
국민연금관리공단에서 장애인의 생활 형태라든지 장애 특성이라든지 이런 것들을 판단하고
그래서 점수를 매기는 게 있습니다 그게 바로 인정점수라는 것인데
인정점수에 따라서 부산시가 지원을 하겠다는 기준이 나와 있습니다
430점 이상은 120시간, 이렇게 기준들이 있는데
그 근거 기준을 잘 모르겠더라고요

기존에 80시간을 받았던 장애인이 그대로 80시간을 받는 사람들도 있고
근데 80시간을 받았던 사람들 중에서 20시간으로 줄어든 사람이 있는 반면에
80시간을 받았는데 60시간이 줄어든 거죠 20시간만 받는 거예요 그런 사례들도 있고

120시간을 받던 송선희 씨 같은 경우에도 정말 최중증이거든요
혼자 몸도 가누지 못할 정도로, 언어장애도 너무 심하고 그런 상태인데
어떻게 무슨 근거로 그렇게 했는지 잘 모르겠어요

시에서는 이런 기준으로 준다고 말을 했지만 홍보를 안 하는 게
저희 같은 경우에는 그런 정보를 듣게 되면 필요하신 분들은 이용을 하시라고 안내를 합니다

다 강제적으로 하라는 게 아니고 정보제공을 하는 거죠
그래서 정보제공을 했는데 저희 관할 구에서 어떤 반응을 하냐면
신청자가 너무 많았다는 겁니다 그 이유가 뭐냐니까
사상구에서 그걸 홍보해서 너희들이 홍보를 해서
필요 없는 사람들도 다 신청을 했다 그런 식으로 얘기를 하는 겁니다

근데 그거는 저희 입장에서는 누구는 알려주고
누구는 알려주지 않고 이렇게 차별적으로 할 수 없는 상황이잖습니까
이거는 필요한 장애인들이 이용을 해야 되는 정보이기 때문에 저희는
필요하신 분들은 서비스를 이용하시라고 안내를 한 건데 구청에서는 그런 식으로 너희가 알려서 이용자가 늘어난 거다 말을 하는데...

이번에 드러난 것은 우리 센터 내에서 확인해볼 수 있는 사람들만
어떤 변경들이 있는가? 어떤 불이익들이 있는가? 파악을 해서 보도 자료에 보여진 거고요. 실제로 타 구에도 그런 사례들이 많겠죠 실제로 그런 얘기들도 들었고요

서울시 같은 경우는 강남구라든지 금천구라든지 이렇게
구 자체적으로 활동보조를 추가적으로 지원하는 경우들이 더러 있거든요
보건복지부에서 시간이 일정부분 나오고 그리고 지자체에서 재원을 마련해서 지원을 하고

또 구에서 재원을 마련해서 24시간까지도 지원을 하는 구들이 계속 늘어나고 있어요. 얼마 전에 보도되기로는 서울시 같은 경우에 100명의 장애인을 선별해서 우선적으로 활동보조 24시간을 하겠다고 해서 언론에 보도되지 않았습니까.

그렇게 하고 있는데 지금 부산시는 구가 지원을 하는 경우가 없죠 현재는...

촬영협조
사상구 장애인자립생활센터

감독 정 승 천 (daetongreyong@hanmail.net)

*정승천 기자는 에이블뉴스 객원기자로 현재 부산지역에서 장애인 문제, 환경 문제 등과 관련한 독립다큐멘터리를 만드는 활동을 하고 있습니다.

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정승천 기자 (daetongreyong@hanmail.net)

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