광주광역시가 지방자치단체 최초로 희귀난치성 질환으로 고통받는 근육장애인 지원을 위해 오는 7월부터 ‘2018 광주광역시 근육장애인 실태조사’를 실시한다.

이번 실태조사는 근육장애인 종합지원 계획을 세우기 위한 것으로, 광주광역시근육장애인협회가 합동으로 실시한다.

조사 대상은 광주지역에 거주하는 신경·근육계질환 27종에 해당하는 장애인과 그 가족으로 근이영양증, 척수성근위축증, 중증근무력증, 루게릭병 등을 포함한다.

이번 실태조사는 100명의 표본을 추출해 오는 7월부터 9월 30일까지 조사원이 조사 대상가구에 찾아가 1대1 면접조사로 진행된다.

주요 조사내용은 ▲근육장애인의 건강상태 및 보건·의료 이용 실태 ▲장애인활동지원서비스 만족도 ▲사회참여 및 일상생활 실태 등 근육장애인의 생활실태에 대한 광범위한 내용을 비롯해 근육장애인 가족의 부양부담 및 우울감 등 보호자의 복지욕구 측면까지 조사할 예정이다.

광주시근육장애인협회 장익선 회장 “근육장애인은 대부분 누워서 생활할 정도로 중증장애이면서, 인공호흡기를 하거나 취침 시에도 케어가 필요한 특수성을 갖고 있다“며 ”이번 실태조사 결과는 맞춤형 복지정책개발에 기초자료로 사용될 예정“이라고 말했다.

근육장애인 실태조사에 대한 자세한 사항은 광주시근육장애인협회(062-675-7192)로 문의하면 된다.

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