지난해 발달장애인법 제정을 촉구하던 장애인 부모가 눈물을 흘리고 있다.ⓒ에이블뉴스D.B.

지난해 장애계에서 큰 이슈로 떠올랐던 ‘발달장애인법’ 제정. ‘내가 죽으면 우리아이 누가 돌볼까’며 눈물 흘리던 발달장애인 부모들의 모습에 많은 대중들도 이를 깊이 공감했다. 그동안 방안에서만 틀어박혀 ‘쉬쉬’하던 발달장애인 가족들의 목소리가 수면위로 떠오른 것.

■발달장애인법 ‘불씨’를 켜다= 발달장애인은 장애인복지법상 지적장애인과 자폐성장애인이다. 2011년 12월말 기준, 지적장애인은 16만7479명, 자폐성장애인은 1만5857명에 이르며, 자기결정, 자기 권리주장이나 자기보호가 어려워 학대, 무시 등 심각한 위험을 겪고 있는 취약계층에 속한다.

특히 교육·노동·문화 등 모든 사회영역에서 타 장애인에 비해 취약함에도 불구하고, 기존의 '장애인복지법', '장애인차별금지법' 등 관련 법률 및 장애인 정책에 발달장애인의 특성과 요구가 반영되지 않아 독자적 법안이 필요하다는 목소리가 있어왔다.

이에 2011년 10월, 한국지적장애인복지협회, 한국장애인부모회, 전국장애인부모연대, 한국자폐인사랑협회 등 4개 단체가 발달장애인법의 효과적인 제정을 위해 단일안을 만들어 공동입법을 추진하기로 처음 뜻을 모았다.

4개 단체는 2011년 12월 공동으로 발달장애인지원법 제정을 위한 정책토론회를 개최, 발달장애인 제정을 위해 노력키로 하고, 지난해 2월에는 ‘발달장애인법제정추진연대(이하 발제련)’를 출범시키며, 발달장애인법 제정을 위한 움직임이 본격화됐다.

계속되는 토론회, 결의대회가 이어지며, 장애부모들의 눈물 속 많은 이들의 공감도 샀다. 특히 균도 부자는 '균도와 세상걷기'를 통해 부산에서 강원도를 거쳐 서울까지 총 50여 일 동안 도보로 800여km를 이동, 발달장애인법 제정을 외쳐 사회적 이슈로 떠오르는 데 큰 이바지를 했다.

■꿈에 그리던 법 발의…걸림돌은 ‘예산’= 사회적 공감을 산 법 제정에 정치권에서도 촉각을 곤두세웠다. 정당들은 총선과 대선을 앞두고 발달장애인법 제정을 공약으로 내거는 등 발달장애인법 제정은 코 앞으로 다가온 듯 했다.

19대 국회가 들어선 후, 새누리당의 제1호 민생법안으로도 선정됐다. 김정록 의원이 지난해 5월 ‘발달장애인 지원 권리보장에 관한 법률안(이하 발달장애인법)’을 대표발의한 것.

법안에는 발달장애인 개인별 맞춤별 지원시스템, 발달장애 서비스 업무를 통합관리·지원하는 원스톱지원체계의 근거가 들어있다. 또한 발달장애인의 자유권 및 사회권에 대해 구체적으로 명시하고, 인권침해 예방 및 권리구제를 위한 권리옹호시스템 구축 등도 담겨있다.

하지만 당시 1호 법안이라며 장애계에서도 큰 호응을 받았던 이 법안의 현재 행방은 어떨까. 현재 상임위의 심의조차 못 거친 채 국회에 계류 중인 상태다. 법 제정에는 모두 공감하지만, 형평성 문제와 재정적으로 부담이 많이 간다는 이유로 이를 부담스러워하고 있다는 후문이다.

국회 예산정책처의 발달장애인법 비용을 추계에 따르면, 오는 2017년까지 5년 동안 최소 약 13조1729억1700억원이 필요할 것으로 예상했다.

이를 년도별로 보면, ▲2013년 2조1418억3900만원 ▲2014년 2조3551억8700만원 ▲2015년 2조6012억9000만원 ▲2016년 2조8785억7600만원 ▲2017년 3조1960억2500만원 등이다.

특히 이중에는 개인소득의 여부에 따라 차등 지급하는 소득보장을 위해 매년 1조 3,673억원(136,454명 대상)이 필요할 것으로 추계된 것.

예산이 없으면 실효성 없는 껍데기 법안이 될 가능성이 높다는 것이 공통의 의견 속, 이를 풀기위해서는 예산 편성이 관건일 수 밖에 없다. 하지만 발제련 측에서도 예산 편성에 대한 뚜렷한 해답을 내놓지 못한 것이 현실.

발제련의 한 관계자는 “예산에 대해서 원래 초안에 재정 조달 방법을 명시했으나, 김 의원이 발의할 때는 그 부분이 빠졌다”며 “예산이 많다고는 하지만 정부의 의지만 있다면 가능하다고 본다”고 말했다.

이어 그는 “소득보장에 대해서 특히 예산이 크다. 복지부와 협의해서 뺄 부분은 빼가면서 줄여나갈 예정이다. 현재 발달장애인법 관련 과장이 공석이라서 협의를 못하고 있다. 앞으로 예산 부분에 대해서는 복지부와 협의해나가야 할 과제가 아닌가”라고 말했다.

"발달장애인법을 제정하라!"외치던 지난해 결의대회 모습.ⓒ에이블뉴스D.B.

■이제부터 다시 시작이다=하지만 실망하기에는 아직 이르다. 지난 18대 대선에서 당시 박근혜 후보와 문재인 후보 모두 발달장애인법 제정 약속을 했으며, 박 대통령은 140대 국정과제에 발달장애인법 제정 추진을 포함, 다시 한번 발달장애 가정에 활기를 불러일으킨 셈이다.

이에 조용히 국회와 정부의 행보를 지켜보던 부모들도 새 정부와 함께 다시 거리로 나와, 강력한 제정 촉구 목소리를 이어갈 것으로 보인다.

매년 4월을 앞두고 구성되는 420장애인차별철폐공동투쟁단 올해 정책요구안에서도 첫 번째로 발달장애인법 제정이 명시돼 있는 만큼, 장애계에서도 다시 한번 불씨가 지펴질 것으로 전망된다. 제정 추진을 약속한 만큼, 이대로 물러서지 않겠다는 그들.

발제련 측에서도 오는 21일 제정 촉구 전국 장애인부모 집중 결의대회를 시작으로, 지속적으로 활동을 하겠다는 계획이다. 또 다른 발제련 관계자는 “이제 시작이라고 본다. 발달장애인법 제정을 약속한 만큼, 이행할 수 있도록 계속 투쟁할 예정”이라고 말했다.

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