청와대 분수대 앞에서 전국장애인부모연대 회원들이 문재인 대통령을 향해 발달장애인 삶에 대한 국가책임제 도입을 요구하고 있는 모습(기사 내용과 무관). ⓒ에이블뉴스DB

“제가 제 손으로 제 아들을 죽이는 날이 오지 않도록, 남은 가족들이 잠시라도 숨을 쉴 수 있게, 제발 중증 발달장애인을 돌보는 시설을 국가에서 만들어 주시길 부탁드립니다.”

21살 발달장애인 아들을 두고 있는 50세 가장 A씨가 청와대 국민청원에 ‘저는 예비살인자입니다’라는 글을 게시, 중증 발달장애인에 대한 돌봄 대책을 마련해달라고 호소했다. 지난 25일부터 시작된 국민청원은 31일 오후1시 30분 현재 1만2550명이 참여한 상태다.

A씨의 자녀는 2000년생으로 만 1세부터 발달장애가 있다는 것을 알아차리고 병원부터 시설까지 증세 완화를 위해 수없이 많은 노력을 했으나 결국 별 차도 없이 현재 집에서 돌보고 있다. A씨의 자녀는 현재 175cm에 90kg의 건장한 체격과 식탐, 공격적인 성향으로 인해 돌봄이 매우 힘든 상황.

“유리창, 문은 수십 번 깨졌으며 형광등, 가구, 가전제품 등 집어 던지고 쳐서 집에 있는 모든 물건이 남아나는 것이 없습니다. 툭하면 모든 걸 집어던지고 자해하거나 남을 공격합니다.

애 엄마와 저는 몸에 깨물리거나 얻어맞은 상처가 많이 있고, 괴성에 난리를 하도 피워서 큰 애가 집에 있을 때는 중학교2학년인 작은 애는 지 방문을 걸어 잠그고 감히 나오지 못합니다.“

차에 타면 그나마 조금 버텨서 2016년 새로 산 두 번째 차는 4년 반 남짓한 기간동한 22만키로 가까이 운행했다. 차에서도 공격성을 보여 앞자리, 뒷자리 사이 격벽을 설치했음에도 지붕이나 시트는 남아나질 않고 차 유리, 차 문도 여러 번 깨졌다. 소변이나 대변을 차에서 봐서 시트도 여러 번 교체했다고.

더욱이 정부의 공공기관 이전으로 A씨가 지방으로 내려가며, 평일에는 A씨의 아내가 혼자 아들을 돌보는데 상상을 초월할 만큼 너무 힘든 현실이라고 했다. 그는 토‧일요일 아들을 돌보는 주말을 ‘지옥’이라고 표현하기도 했다.

“하루에 2~3번은 공격적으로 변하는데 이때는 사람을 공격하거나 물건을 집어던지거나 자해행위를 해서 온 집안이 난리가 납니다. 자해행위도 심해져서 유리창에 머리박다가 깨져서 애가 얼굴이나 몸에 자상도 많이 입었는데, 병원에서는 기본적으로 꿰매려고 해도 난리를 치기 때문에 전신마취를 해야 합니다.“

청와대 국민청원 캡쳐.ⓒ청와대 홈페이지

현재 A씨의 자녀는 특수학교 과정을 마치고 2년짜리 직업교육(전공과)을 보내고 있으며, 이후에는 사설 시설에서 돌봄을 받고 오후 6~7시경 귀가한다. 휴일에는 오롯이 부모가 아이를 돌봐야 하고, 2년 뒤 전공과를 마치면 전혀 대책이 없다고 토로했다.

장애인 생활시설도 알아봤으나, 기초생활수급자가 아니면 받아주지 않아 입소기회도 거의 없으며 더군다나 공격적 성향이 있으면 더욱 거부당해 들어갈 수가 없었다. 그나마, 정신병원 폐쇄병동이나 가능한데 좁은 독방에 가두는 거 이외엔 방치해서 오래 둘 수도 없다. 실제 한 달간 정신병원에 입소한 경험이 있었으나, 상태가 더욱 안 좋아졌다고.

“만약 제가 몸에 이상이 있어 죽는 게 예정되었다거나, 아니면 훗날 내가 늙어 더 이상 애를 감당할 수 없을 때에는 그나마 남은 가족을 위해 큰 애를 죽이고 저도 죽어야 겠다고 다짐했습니다.”

A씨는 “정말 억울한 것은 왜 정말 국가의 도움이 절실한 저희 같은 발달장애 가족에게 국가에서 아무런 도움도 줄 수 없느냐는 것”이라면서 “장애인 활동보조도 우리 애같이 힘든 경우엔 아무도 하려고 하지 않는다. 제발 중증 발달장애인을 돌보는 시설을 만들어 달라. 돈은 내라는 대로 내겠다. 하루 종일 안 봐줘도 좋다. 숨 쉴 시간을 만들어 달라”고 호소했다.

한편, 해당 국민청원은 오는 9월 24일까지 진행되며, 참여 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/592030 다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

저작권자 © 에이블뉴스 무단전재 및 재배포 금지