‘
척수장애인과 함께 생활하면서
척수장애인을 포함한
가족들이 가장 힘든 부분은 무엇이라고 생각하십니까’에 대해 질의한 결과,
간병비,
병원비 등 경제적 부담이 28.8%로 가장 많았다.
이어 ▲
병원 또는 퇴원 후,
척수장애인의 일상생활 지원으로 인한
가족들의 육체적 피로와 건강악화 21.2% ▲
척수장애인의 미래에 대한 걱정 17.9% ▲
척수장애인 돌봄 등으로 인한 심리적 스트레스 9.5% ▲
가족들의 여가 및 사회활동 부족 8.4% ▲재활, 자립훈련 등의 지원 7.3% ▲
척수장애인에 대한 다른 사람들의 부정적 시각 5.% 순이었다.
‘
척수장애인의 일상생활을 지원하는
가족이 충분한 휴식을 취하고 있다고 생각하십니까’에 대해서는 ‘매우 부족+부족’이 60.3%로, 대부분의 응답자들은 충분한 휴식을 취하고 있지 않은
것으로 나타났다.
‘입원 혹은 퇴원 후
척수장애인의 간병, 일상생활 지원으로 인해
가족 구성원 중 건강이 손상된 경우가 있습니까’에 대해서는 64.6%가 그렇다고 응답했고, 근골격계 손상(허리, 어깨, 무릎 등) 53.3%, 정신건강(우울증 등) 37.8%, 신경계질환(뇌, 혈관 등) 6.1%가 경험했다.
이에 보고서는 중도장애인의
가족지원방안으로 ▲중도장애인
가족 특성을 반영한
가족지원 정책 수립을 위한 법률 및 제도 개선 ▲지역사회에서의 돌봄정책의 공공성 강화 ▲사업 및 프로그램 확대 등을 제언했다.
구체적으로 법률 개선 관련으로는 ‘장애인복지법’ 제30조의2의 장애인
가족지원관련 조항을 모든 장애유형의
가족을 대상으로 한 지원방향을 제시하고, 구체적인 사업들이 명시될 필요가 있다고 짚었다.
보고서는 “현재 법에서 제시한 사업에 ‘중도장애인
가족의 특성’을 반영한 사업이 추가될 필요가 있으며, 이를 시행하게 될 수행기관으로 현행 장애인
가족지원센터 이외 중도장애인
가족지원 사업을 장애유형별 전문성이 있는 장애인단체들이 포함될 필요가 있다”고 제시했다.
또한
가족들이 약 65만원의 추가비용이 발생하는 바,
가족돌봄 수당을 마련해야 한다고 지적했다.
보고서는 “중도장애인의 특수성을 반영해
가족의 간병 및 돌봄 등을 공식적으로 지원할 수 있는 경제적 지원 방안이 모색해야 한다”면서 “
가족으로부터 수발을 받는 경우 현금급여를 지급하는 독일이나, 보호자 돌봄수당을 주는 영국 등을 벤치마킹해 공공분야에서의 수발 급여 등이 별도로 마련될 필요가 있다”고 강조했다.
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