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온몸 투쟁 ‘자립생활’ 장애인 삶 탈바꿈

전동휠체어 건보, 활동지원 제도화 투쟁

자립생활운동사 ‘길에서 길을 묻다’ 출판

에이블뉴스, 기사작성일 : 2018-08-17 17:02:50
17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스
세상에 편의시설의 ‘편’자도 없던 그런 시대가 있었다. “내 나이 18살 땐 그 시절엔 장애인이라고 부르기보단 불구자나 병신이라는 말이 자연스러운 시기였어요.” 중증장애인에게 외출은 천지개벽의 용기와 지원이 필요했고, ‘복지’라는 단어조차 없었다.

2000년 이후 변화 없는 골방에서의 삶을 넘어서려는 중증장애인들이 하나둘 세상 밖으로 나와, ‘자립생활운동’이 시작됐다. 지금의 이동권, 전동휠체어, 활동지원서비스 등은 자립생활운동가들이 온몸으로 투쟁한 끝에 이뤄진 값진 성과다.

이 20년간 흘렸던 자립생활운동가들의 피땀 눈물이 한국자립생활운동사 ‘길에서 길을 묻다’에 기록됐다.

"일본에서는 장애운동 선배들에게 자부심과 존경의 의미를 담아서 야쿠자식으로 인사를 한다. 한국의 자립생활운동도 기록을 통해 활동가들에게 자부심과 명예를 줄 수 있다면, 평생 쓸 수 있는 짱돌이 될 수 있지 않을까?"

한국장애인자립생활센터총연합회는 한국장애인재단의 지원을 받아 자립생활센터 활동가 및 일반 독자들에게도 쉽게 이해할 수 있는 한국자립생활운동사 ‘길에서 길을 묻다’를 출판, 17일 서울 여의도 이룸센터에서 출판기념회를 열었다.

‘길에서 길을 묻다’는 사람사랑양천장애인자립생활센터 이상호 소장, 한국장애인인권포럼 모니터링센터 윤삼호 소장, 새날동대문자립생활센터 전정식 소장 등 3명으로부터 쓰여졌다.

크게 ▲한국장애운동의 역사와 성찰 ▲한국자립생활운동사 ▲자립생활센터 이야기 ▲자립생활, 그 이전과 이후 등 총 4부로 나눠졌다.

한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 책 표지.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 책 표지.ⓒ에이블뉴스
‘길에서 길을 묻다’는 한국 자립생활운동 역사를 각각 1997년 한국장애인자립생활생활연구회가 설립된 시점을 기준으로 하면 21년, 최초 장애인자립생활센터가 설립된 2000년 기준으로 하면 18년, 자립생활운동이 생겨난 지 18~21년 정도로 봤다.

책 안에는 2000년대 초 이동권 투쟁, 전동휠체어 건강보험 적용을 위한 전동연대 투쟁, 활동보조 서비스 제도화 투쟁, 장애인복지법 속 자립생활 지원 개정 투쟁 등 20년간의 굵직굵직한 성과를 담아냈다.

또 2000년 8월과 9월 한국 최초로 설립된 피노키오장애인자립생활센터, 우리이웃장애인자립생활센터의 공통점과 차이점도 다뤘다.

특히 총 14명의 당사자의 증언을 통해 자립생활의 의미를 기록한 전정식 소장은 ‘한국자립생활운동 역사서’의 의미를 이렇게 정리했다.

17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 한국자립생활운동역사서 ‘길에서 길을 묻다’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스
"발달장애인과 정신장애인들의 자립생활이 가능한지에 대한 물음표를 찍는 분들이 있다. 20년 전 중증장애인에게도 그랬다. 이 책을 통해 발달장애인과 정신장애인들의 자립생활이 어떻게 적용될 수 있을지 답을 찾을 수 있는 기회가 됐으면 좋겠다.”

이상호 소장은 ‘길에서 길을 묻다’가 끊임없이 토론되고, 강의될 교본으로의 역할이 되길 기대했다. “각 조직에서 끊임없이 이야기되고 토론되고, 후배들이 자랑스러워하는 도구로 쓰여졌으면….”

17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 ‘한국자립생활운동역사서’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 17일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 ‘한국자립생활운동역사서’ 출판기념회 모습.ⓒ에이블뉴스
그렇다면 ‘중년’을 맞은 자립생활운동, 앞으로의 20년을 어떻게 가야할까? 책의 저자인 이상호 소장은 ‘정치세력화’를 운동의 주요 전략으로 삼아야 한다고 날카롭게 짚었다.

이 소장은 “지금 법 제·개정 운동이 유형별 입법운동, 즉 콩가루 상황”이라면서 “법 제·개정은 예산이 수립되지 않으면 종이 쓰레기다. 국가가 재정을 수립할 때 장애인구수만큼 쿼터를 가져오지 못하면 100개의 법을 만들어도 100% 종이쓰레기”라고 꼬집었다.

이어 “법을 만들기 위한 아군(국회의원)이 있어야 하는데 2016년 꽈당됐고, 2020년 한 명 될까 말까다. 전체 10%를 장애인으로 확보하는 운동을 앞으로 20년동안의 장애운동의 주요 전략으로 삼아야 한다”고 피력했다.

또 다른 저자인 윤삼호 소장은 “활동보조, 탈시설, 이동권 등은 수십년동안 해왔던 분야다. 앞으로는 지금까지 안했던 분야이자 최근 트렌드로 부상하고 있는 문화예술 이슈에도 집중해야할 필요가 있다”고 제안했다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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