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근육장애인의 정부 향한 무더위 속 ‘호소’

활동보조 24시간 필요…‘약자 외면 말아야’

에이블뉴스, 기사작성일 : 2015-08-10 21:22:33
10일 청운효자동주민센터에서 열린 기자회견에서 발언을 하고 있는 장익선씨. ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 10일 청운효자동주민센터에서 열린 기자회견에서 발언을 하고 있는 장익선씨. ⓒ에이블뉴스
한국장애인자립생활센터총연합회(이하 한자연)는 10일 서울 종로구 청운효자동주민센터 앞에서 기자회견을 갖고, 활동보조 24시간 보장 촉구의 목소리를 높였다.

이날 기자회견에는 정부 지원 하루 최대 13시간 이외에 광주광역시의 추가 지원으로 24시간의 활동보조를 받고 있는 근육장애인 장익선(남, 28세, 지체1급)씨가 참석, 무더운 날씨에도 불구하고 필요성을 설명하며 정부를 향해 ‘약자를 외면하지 말 것’을 호소했다.

<장익선씨의 기자회견 발언 전문>

저는 활동보조 24시간으로 인해 자립생활에 성공해 혼자 생활하고 있습니다. 활동보조 시간이 120시간 밖에 안됐을 때 우리 가족은 지옥과 같은 삶을 살아왔습니다.

나는 내 나이대의 사람들처럼 일을 하지 못하니 변변한 수입이 없습니다. 출·퇴근해 최소 하루 8시간 일하려면 많은 것을 포기해야 하기 때문입니다.

나의 의지와 전혀 무관하게 원인 모를 병에 걸렸다는 이유 하나만으로 말이지요. 이를 경제적 지출로 계산한다면 작게 잡으면 120에서 200도 넘을 수 있겠습니다.

어머니 또한 낮에는 잠시도 혼자둘 수 없기에 일을 하러 가실 수 없습니다. 하루 4시간 동안 할 수 있는 일자리는 어느 곳에도 없기 때문입니다. 일을 할 수 없고 경제활동을 할 수 없으니 가세는 점점 기울어져만 갑니다.

단순히 중증장애인 1명의 문제가 아니라 한 가정에 문제이며 우리 사회의 희망과 직결되는 문제인 것입니다.

게다가 중증장애를 수반하는 근육장애의 특성상 자신에 맞는 보조기구를 사용해야 하기에 그를 구입하기 위한 비용도 수백 만원이 듭니다.

기저귀, 물티슈, 관장약 등 와상으로 지내기에 들어가는 추가비용, 6개월에서 1년에 한번 서울로 정기검진을 가야하는데 최소 80~100만원이 듭니다.

한번씩 폐렴이라도 걸리기라도 하면 힘든건 둘째 치더라도 입원비가 손이 떨리게 합니다.

호흡과 면역력이 약한 근육병 특성상 그리고 집에 오래 있기 때문에 냉난방비, 인공호흡기 전기세 등 빠진게 많지만 지금까지 열거한 것만 계산해도 많은 지출이 듭니다.

밤새 잠 잘 때 까지도 자세를 바꾸어 주어야 하여 어머니와 동생은 항상 잠이 부족하고 피로가 누적이 되었습니다.

피곤이 극에 달했을 땐 깨워도 일어나지 못하는 경우가 있는데 인공호흡기가 새거나 오작동을 할 때에는 죽음의 공포가 엄습해옵니다. 119를 부른다해도 최소 5분, 나는 항상 불안에 떨어야만 했습니다.

나는 누군가의 도움 없이는 모기가 물어도, 대소변이 마려워도, 목이 말라도, 머리가 가려워도, 눈물 콧물이 흘러도 아무것도 할 수 없습니다. 그저 참고 견딜 수 밖에 없습니다.

혼자 있다면 위험에 대처할 수 있는 능력이 없습니다. 전화를 걸거나 응급호출을 할 수 있는 힘도 없습니다. 언제나 두렵습니다.

2014년 윤장현 시장님이 취임식을 마치신 후 저의 집으로 방문하셨고 첫 결재로 활동보조 24시가 채택되었고 9월 ‘24시 활동보조’를 저를 포함한 10명에게 제공하게 되었습니다.

활동보조 24시가 없었을 때 그간 나 하나 때문에 가족이 족쇄에 묶여 잠 한숨 제대로 못자고 집에만 갇혀살아 약물치료까지 필요할 정도로 우울증까지 와서 힘든 삶을 살아왔습니다.

한줄기 빛조차 없는 끝이 어디인지도 모르는 깊은 터널을 지나고 있었습니다. 활동보조 24시 도입을 통해 나에 삶에 희망에 빛이 비추어졌습니다.

부모님도 드디어 무거운 짐을 조금이나마 덜게 되어 깊은 잠을 잘 수 있게 되고, 우울증도 나아져 경제활동도 가능하게 되었습니다.

동생 또한 한참 놀고 싶을 혈기왕성한 나이에 밖에도 잘 나가지 못했는데, 친구들과 자유롭게 학창시절도 보내고 학업에만 열중하게 되었습니다.

더 쪼한 부모님이 피곤하여 밤중에 못 일어나지 않을까? 그 사이에 호흡기가 빠지면 어쩌지? 하는 불안함에서 벗어났습니다. 삶의 질이 완전히 바뀌었고 다른 근육장애인을 위한 협회일도 하게 되었습니다.

그런데 활동보조 24시 폐지라니요? 복지과잉이라니요?

우리 어머니와 동생은 나 하나 때문에 자신의 인생도 없이 모든 걸 포기하고 살아야 하는 것일까요?

자유를 줬다가 뺏는 일은 저에게 죽으라는 소리와 같습니다. 활동보조 24시로 인해 사람도 만나고 친구도 만나고 서울도 가곤 했는데 창살 없는 감옥으로 저를 집어넣지 마세요.

인권이라는 것은 모든 사람에게 주어진 당연한 권리가 아닌가요? 그 모든 사람 중에 왜 장애인은 없는 건가요.

활동보조 24시는 장애인의 생존에 직결되는 것입니다. 다른 지역에서 왜 다른 곳도 하는데 우린 안 해주냐며 주장한다고 하여 기존에 해왔던 일을 폐지하라는 것은 온당치 않습니다.

제발 약자를 외면하지 마세요.

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최석범 기자 (csb211@ablenews.co.kr)

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