발달장애인 당사자들이 자조집단 참여를 통해 자신감, 사회성 강화 등의 긍정적인 효과가 있음에도 공간 확보나 조력자 지원이 뒷받침 되지 못 하는 것으로 분석됐다.

한국장애인개발원은 최근 ‘발달장애인 자조집단 사례 분석 연구’를 통해 발달장애인 자조집단의 성과와 함께 활성화를 위한 방안을 제언했다.

연구팀은 이번 연구를 위해 지난해 5월부터 4개월에 걸쳐 자조집단 당사자 3명의 심층인터뷰, 9개의 자조집단과 조력자 현장조사 등을 진행했다.

연구 결과, 자조집단은 해외 연수를 통해 자조집단에 대한 구상을 시작했으며, 기관 내부에서 당사자들의 권리와 역량을 강화하기 위한 방편으로 시작됐다.

이용자들을 위해 할 수 없는 사업들이 뭐가 있을까 생각하다가 ‘스스로 움직일 수 있게 하자’란 목표로 만들어진 것.

물론 처음에는 경험이 부족하기 때문에 많은 계획 보다는 “계모임”, “일단 모이자”와 같은 수준에서 자조집단을 구성했으나 하위조직인 소모임, 서포터즈 지원 등으로 보다 발전해왔다.

주요 진행 내용은 자기결정프로그램, 리더십 교육, 여가활동 프로그램, 권리옹호 등이다.

이런 자조집단을 통해 긍정적인 효과는 컸다. 사회적으로 스스로 역량을 갖추고 있는 존재라는 의문을 받아온 발달장애인이 자조집단 속에서는 중심이 된 것. 동료들의 지속적인 독려로 스스로에 대한 자신감을 키우고 있었다.

30대 남성 조력자 A씨는 “당사자분들은 비장애인 분들과는 다르게 찾아보고 차를 렌트해서 경주 갔다 오는 것은 안 되잖아요. 근데 자꾸 하시다보니 욕구가 생겼는지 세 개팀 연합해서 자기들이 기차표를 끊어서 부산을 다녀오셨어요”라고 말했다.

자조집단 속 각자의 역할이 분배되며 책임감 강화는 물론, 사회성도 큰 영향을 미쳤다. 조력자-당사자 중심의 관계선이 당사자-당사자 관계선으로 이동하게 되면서 서로 질문도 하는 등 공동행위를 수행하는 것.

이는 자조집단 내 커플 생성으로 인해 자연스러운 성인 발달장애인의 생애 경험을 제공하는 장으로까지 발전했다.

하지만 자조집단을 위해서 가야할 길은 먼 것이 현실이다. 자조집단이 복지관, 센터 등 기관에 소속돼있을 경우 공간 등 인프라를 지원받는데 용이하지만 당사자가 중심이 되면 지원받기 어려운 것.

보고서는 “다양한 자조집단의 생성과 활성화를 위해서는 자조집단을 위한 독립공간이 필요하다. 이러한 공간은 자조집단 공간 뿐 아니라 여가 생활을 향유하고 정보를 공유해 쉴 수 있는 장소로도 가능하다”고 설명했다.

또한 자조집단 당사자 리더 교육, 근무의 일환으로서 자조집단 조력자의 활동 인정, 조력자의 양성과 교육 등도 함께 제언했다.

보고서는 “자기결정과 리더십을 발휘할 수 있도록 잠재력 역량을 개발할 수 있는 특별한 기술과 관련 지식을 지닌 전문보조인에 대한 체계적인 소양교육과 인적 양성을 도모할 필요가 있다”며 “당사자에 대한 존중 과 관계의 평등성을 지향하는 인권교육이 선행될 필요가 있다”고 덧붙였다.

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