기존 활동보조서비스의 법적 근거를 위해 제정돼 올해 10월 시행 예정인 장애인활동지원법. 하지만 장애인활동지원법은 기존 활동보조서비스와 마찬가지로 만 65세 이상의 장애인에게 지원되지 않도록 대상제한을 하고 있어 노인 장애인들의 시름이 커져가고 있다.

올해 65세를 맞이한 오득성(지체장애1급)씨. 그는 뺑소니 교통사고로 경추를 다쳐 목 밑으로 전혀 움직일 수 없다. 사고 이후 20여년간을 누워서 생활해 왔다.

이런 그에게 한달 180시간 제공되는 활동보조서비스는 삶을 살아가도록 하는 최소한의 원동력이다. 활동보조인은 오씨의 병수발을 하며 몸이 상할 대로 상한 아내를 대신해 모든 활동을 보조하고 있다.

하지만 66세가 되는 내년 11월부터 오씨는 활동보조서비스 대신 노인요양서비스를 받아야 한다.

활동지원법의 지원 대상이 '노인장기요양보험법'에 따른 노인 등이 아닌 사람'으로 규정돼 있기 때문이다.

노인장기요양법 2조 1항에는 '노인이란 65세 이상의 노인 또는 65세 미만의 자로서 치매·뇌혈관성질환 등 대통령령으로 정하는 노인성 질병을 가진 자'로 명시돼 있다.

오씨는 잘못된 호적 나이로 인해 이미 2009년 활동보조서비스 지원이 끊길 뻔 했다. 하지만 정정신청을 통해 본래 나이를 찾으며 그나마 지금까지 서비스 지원을 받고 있다.

결국 나이제한에 따라 66세가 되는 내년에는 활동보조서비스 지원이 끊길 수 밖에 없다.

활동지원법은 '활동지원급여를 받은 장애인 중 노인장기요양급여를 받지 못하는 사람에 대해선 활동지원급여를 제공하겠다'는 '예외 대상'을 규정하고 있긴 하나, 기존 받아오던 서비스 시간보다 훨씬 부족할 것으로 점쳐지고 있는 상황이다.

오씨는 이같은 자신의 처지와 활동보조서비스 및 활동지원법의 나이 제한에 대한 부당성에 대한 개선을 요구하며 보건복지부 진수희 장관과 국회의원들 앞으로 편지를 썼다.

오씨는 "몸은 점점 노화되고 합병증은 많아져 더 많은 도움이 필요한 저 같은 장애인에겐 노인요양보험보단 활동보조서비스가 필요하다"며 "65세가 넘는 장애인도 활동보조서비스를 그대로 받을 수 있도록 해달라"고 호소했다.

아래는 오득성씨가 쓴 편지의 전문.

존경하는 진수희장관님과 국회의원들께 저의 소원을 건의 드립니다.

설 명절은 잘 보내셨는지요? 오득성 입니다.

저는 1989년 4월 29일 무보험․무면허 뺑소니 덤프트럭에 사고를 당해 보상도 못 받고 경추 5-6번이 골절돼, 목 밑으로는 손가락하나 쓸 수 없는 전신마비 1급 지체장애인입니다.

자식들이 있어 부양자 기준 때문에 수급자도 안 되고, 현재 합병증인 희귀난치성질환에 의한 차상위로 선정돼 의료비 혜택만 받고 있습니다. 자식들이 매월 보내주는 생활비 30만원으로 아내와 함께 절약하며 20여년을 살아가고 있습니다.

20여년을 누워서 지내다 보니 희귀성질환인 강직성척추염(요추 4-5번 진행 중), 대퇴부골절과 석회․방광염․당뇨․혈압․욕창 등의 여러 합병증이 왔습니다. 이에 종합병원과 보건소 등에서 약을 처방받아 먹으며 고통 속에서 하루하루를 힘겹게 살아가고 있습니다. 특히 강직성척추염이 급성으로 인해 목까지 진행된다면 척추가 대나무 같이 굳어 머리를 좌우로 돌릴 수도, 겨우 앉을 수도 없는 상태가 돼 죽을 때까지 방에만 누워 천장만 바라보며 살다가 생을 마감할 수 있는, 시한부 인생입니다.

앞으로 나이가 점점 더 많아지면 지금보다 합병증도 많아질 것이고 병원가는 것조차 거동이 힘들어지면 응급상황이 생겨도 제때 치료받지 못하며, 생명도 그만큼 단축될 것입니다. 이런 생각을 하면 더 이상 고통 속에 살고 싶은 마음이 없습니다.

사고 이후부터 우울증이 올 때마다 세상 사는 게 허무하고 모든 게 귀찮습니다. 손가락 하나 못 움직이고 모든 생활을 혼자서 할 수 없는 몸으로 죽을 때까지 아내와 자식 고생시키며 고통 속에 살 생각을 하니 죽고 싶은 마음입니다.

그래서 존경하시는 진수희 장관님과 국회의원들께 저의 소원을 건의 드립니다.

현재 우리 활동보조서비스를 받고 있는 장애인은 65세까지만 서비스를 받도록 돼 있고 만 65세가 넘으면 노인장기요양보험으로 받도록 돼 있습니다. 만 65세부터는 노인장기요양보험을 선택하든지 아니면 그냥 집에서 서비스 없이 지내든지 해야 합니다.

저는 평생을 꼼짝 못하고 누워 지내야 하는데, 그나마 월 180시간의 활동보조서비스를 받으며, 만족은 못해도 불편을 감수하면서 지내고 있습니다.

하지만 65세가 넘게 되면 어쩔 수 없이 노인장기요양으로 변경해 보살핌을 받아야 합니다. 하지만 노인장기요양은 말 그대로 노인성질환환자 즉 중증치매나 뇌경색환자들을 요양원 시설에서 격리 또는 가정에서 돌보는 것을 말합니다.

노인장기요양에 따라 최하 3등급은 월80시간(하루4시간 20일간)에 약 월12만원 자부담을 내야하며, 2등급은 월96시간(24일간) 약 14만원의 자부담을 내야 합니다.

또한 최고 중중인 1등급은 112시간(28일)에 자부담은 약 월18만 원을 부담해야 합니다. 어떤 등급이 되든 지금의 활동보조서비스 자부담보다 약 10만원 이상 많아지는 것입니다.

저는 수급자도 아니고 자식들이 보내주는 월 생활비 30만원으로 생활하고 있습니다. 이처럼 활동보조서비스보다 시간도 적고 자부담도 많아지면 앞으로 어떻게 살아가야 될지 걱정이 앞서 밤잠을 설치기 일쑤입니다.

저처럼 전신마비로 팔, 다리며 손가락하나 움직일 수 없고 밥도 도우미가 먹여줘야 한다해도 정신이 멀쩡하고 인지능력이 있는 장애인이라면 노인요양보험 최하 등급인 3등급도 못받은 채 등급 외로 탈락된다고 합니다.

그렇다면 몸은 점점 노화되고 합병증은 많아져 더 많은 도움이 필요한 저같은 장애인은 어디서 어떻게 살아가란 말입니까? 결국 이렇게 고통받으며 살다가 죽으라는 말입니까?

이렇게 고통 받으면서 살 바에는 하루빨리 고통에서 벗어나 모든 것을 다 잊고 차라리 하루빨리 죽고 싶습니다.

장관님, 65세가 넘는 장애인도 활동보조서비스를 그대로 받을 수 있도록 해 주십시오.

존경하는 의원님들도 법을 고쳐 나이 많은 장애인들이 그나마 마음 편히 살아갈 수 있도록 해 주셨으면 하고 장애인 모두의 목소리를 담아 두 손 모아 간절히 건의드립니다.

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