연이은 뇌성마비장애인들의 죽음과 그 가족들의 고통, 이제는 뇌성마비장애인과 그 가족에 대한 사회적 관심 및 지원체계 구축과 확대로 이어져야

2012년은 유난히 우리 뇌성마비장애인들의 가슴 아픈 죽음이 많았고 그 가족들의 고통이 큰 한해였다.

5월, 대학원 졸업 후 직장생활 중 사회적 차별에 인한 김모씨(여, 뇌성마비장애, 뇌병변1급)의 자살을 시작으로 이어 6월, 치매에 걸린 시어머니(69세)와 아들(20세, 뇌성마비장애,뇌병변1급)을 살해하려한 김모(46세)씨의 존속살해미수사건, 10월 여성장애인 활동가 김○영(여,33세, 뇌성마비장애, 뇌병변 1급)의 화재로 인한 죽음, 뇌성마비장애 남동생 박모(11세, 뇌성마비장애, 뇌병변1급)군을 구하려던 누나 박모(13세)양의 죽음과 동생의 의식 불명상태. 외손자로 인한 딸의 고통을 덜어주기 위해 외할아버지 김모씨(72세)와 외손자(남,12세, 뇌성마비장애, 뇌병변1급)와 동반자살사건. 형의 도움을 받아 욕조에 앉아 목욕물을 받고 있던 뇌성마비장애인 김모씨(37세, 뇌성마비장애, 뇌병변1급)의 익사사고 등 안타까운 죽음들이 계속되었다.

그동안 장애인의 인권신장과 장애인복지 패러다임의 이행, 그에 따른 많은 복지서비스가 생겨났지만, 아직도 중증뇌성마비장애인과 가족이 복지의 사각지대에 방치되어 있다는 것을 위의 일련의 안타까운 죽음들과 가족의 고통이 이를 대변해 주고 있다.

일상생활과 직업 활동에서 적절한 활동지원과 근로지원을 받고 직장에서의 동료들의 따뜻한 관심과 배려가 있었더라면 그 여성뇌성마비인은 자살을 선택했을까? 화재나 자연재해와 같은 응급상황 시 주위에 도움을 요청할 만한 적절한 보호시스템과 생존권 보장에 필요한 자신에게 맞는 충분한 활동지원 시간이 보장되었더라면 여성 뇌성마비장애인 인권활동가는 전동휠체어를 타지 못해 화재로 인한 질식사를 하지 않았을 것이다.

또 뇌성마비장애아동과 중증 뇌성마비장애인의 가족들에 대한 현실적이고 집중적인 양육이나 가족지원시스템이 있었더라면, 뇌성마비 동생을 돌보다 화재로 어린 누나가 사망하고, 딸이 뇌성마비장애아동을 돌보며 고생하는 딸의 고통을 덜어주기 위해 외손녀의 목숨을 빼앗고 자기도 함께 자살을 하였을까?

불행히도 이 죽음들은 끝난 것이 아니라 현재 진행형이라는 것이 더욱더 우리를 가슴 아프게 만들고 더욱더 각성하게, 행동하게 만든다. 언제까지 더 많은 뇌성마비장애인들이 목숨을 잃어야만 하고, 그 가족이 고통스런 삶을 계속되어야 만 할 것인가?

이제 더 이상 이런 비참하고 슬픈 죽음과 고통을 더 이상 두고 볼 수는 없다. 우리는 위의 죽음들이 헛되지 않도록 뇌성마비장애인과 그 가족에 대한 사회적 관심을 환기시키고, 지원체계 구축과 확대를 위해 성명서 발표와 뇌성마비관련 단체들이 함께 모여 공동 기자회견을 개최하여 우리의 참담한 현실을 공개하고 사회적 지지를 이끌어 내고 정부와 국회의 각 관련 부처와 대선후보 면담을 진행하여 우리의 요구를 전달하고자 한다.

이후 우리의 요구 관철과 사회적 책임의 실현을 위해 뇌성마비장애인단체들과 연대하여 함께 힘을 모아 적극적이며 긍정적인 행동을 취할 것이다.

2012년 12월 3일

사단법인 한국뇌성마비복지회

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