중증장애인이라는 말이 현재 장애인을 위한 각종 법령에 자주 나타나고 있고 국내의 장애인을 위한 서비스 제공기관과 체제도 이에 맞추어 이루어지고 있습니다.

장애인복지법상에 중증장애인은 언어장애를 제외한 각종 신체장애인 중 장애정도가 높은 사람들과 발달장애인을 통틀어 지칭합니다.

생활시설에 거주하는 중증장애인이 그들의 격리된 생활환경에서 나와서 지역사회에서 일반 비장애인과 어울려 생활하도록 여건을 마련하자는 것이 탈시설의 기본 개념입니다. 이를 위해서 많은 연구도 행해지고 각 지역별로 노력하고 있습니다.

그런데 문제는 이러한 움직임이 중증장애인의 장애 유형은 별로 고려되지 않고 시설 거주인에게 동일하게 행해지고 있기 때문에, 자연히 신체장애인을 기준으로 되고 있습니다. 그 예로 거주인에 대한 설문조사와 체험시설을 들 수 있습니다.

발달장애인이 탈시설해야 한다는 것은 보편적인 인권의 원칙과 그의 긍정적인 성과를 뒷받침해주는 각종 선행연구에 의한 것이지, 그들이 원하기 때문에 시설에서 나오도록 해야 한다는 것은 아닙니다. 실상 평생 성인기를 대형시설에서만 살아온 지적장애인에게 탈시설의 의사를 물어보는 것 자체가 무의미한 일입니다.

서구의 예를 보면, 시설에 사는 발달장애인이 지역사회로 이주하기 위해서는 개인별로 그를 잘 아는 사람들 즉 가족, 복지사와 심리학자, 의사, 간호사와 같은 전문인들이 전환팀을 구성해서 먼저 장애인에게 지역사회 생활을 설명하고 그가 바라는 것이 무엇인가를 알아내는 것부터 시작해서 지역사회에 필요한 서비스를 마련하고는 그 후 계속 그의 상태를 모니터합니다.

그래서 발달장애인의 탈시설의 단계로써 체험홈의 과정을 성공적으로 마쳐야 한다는 것은 그 장애의 성격상 적합한 처사가 아닐 것입니다. 지적장애인이 장기간 체험홈에 살고는 결국 시설로 되돌아 간 반면, 뇌병변장애인은 지역사회로 성공적으로 이주했다는 서울시의 연구 결과도 있습니다.

국내의 현재 추세를 보면 중증장애인자립생활센터가 중증장애인 탈시설의 주축이 되려는 듯 싶습니다. 자립생활센터의 개념과 성질 자체가 신체장애인을 위한 것이기 때문에 그러한 장애인의 지역사회 정착에 중요한 역할은 한다는 것은 당연합니다.

하지만 국내 시설 거주인의 65%가 넘는 발달장애인의 탈시설 정책은 정부차원에서 별도로 수립되어야 하고 그 전 과정이 전문적, 체계적으로 이루어 져야 할 것입니다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애인협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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