저신장이란 신장이 같은 연령 및 성별에 따른 표준치에서 3백분위수 이하인 경우 로 정의한다. 즉 같은 성별과 같은 생일의 아이들 100명 중에서 3번째 이내로 키가 작은 경우를 말한다.
저신장 장애의 원인은 보건복지부 기준으로 약 50여 가지 질환으로 이루어져있다. 의학적으로는 같은 성, 같은 나이를 가진 100명의 아이들 중에 키가 맨 앞에서 3명 정도에 해당하거나 성장기임에도 불구하고 한 해에 키가 4cm 이하로 자라면 저신장장애를 의심해 볼 수 있다.
저신장 장애는 선천성 저신장증, 가족성 저신장증, 특발성 저신장증으로 총 3가지로 나뉘는데, 보통 선천성 저신장증과 가족성 저신장증이 50:50의 비율을 차지한다.
선천성 저신장증은 선천적인 질환으로 키가 작은 경우로, 예를 들면 연골무형성증, 저연골형성증, 가연골무형성증, 골형성부전증, 다발성 골단 이형성증, 터너증후군 등이 있다.
가족성 저신장증은 부모의 키가 그 세대의 키에서 표준편차 이하인 경우로, 대개 아버지 키가 160cm 이하, 어머니의 키가 150cm 이하인 경우에 해당하며 전국적으로 약 5,000명으로 추산되고 있다.
저신장장애인의 장애등록은 보건복지부 ‘2000년 활동제약자 실태조사’에서 지체장애로 추가되었다. 2003년 7월 1일부터 확대된 15개의 장애범주 중에 지체장애에 속한다.
저신장장애인의 현행 장애판정은 아래 표1과 같이 지체장애 중에서도 변형장애로 등록해야하는데 ‘신체가 왜소한 사람(키가 작은 사람)에 대한 장애진단은 남성의 경우 만 18세부터, 여성의 경우 만 16세부터 한다. 다만, 만 20세 미만의 남성, 만 18세 미만의 여성의 경우 2년 후 재판정을 받아야 한다.
다만, 연골무형성증(achondroplasia)으로 왜소증에 대한 증상이 뚜렷한 경우는 만 2세 이상에서 진단할 수 있으며, 2년 후 재판정을 받아야 한다.’라고 규정되어져 있어 대개 다른 관절의 이상이 없을 경우 장애등급기준에서 최하위인 6급4호 또는 6호로 분류된다.
저신장장애인의 복지서비스 욕구로는 신체 비율의 이상으로 인해 쉽게 피로를 느끼는 문제, 뼈의 변형으로 인하여 걸음걸이가 불안정하고 오래 걸으면 통증을 느끼며, 무거운 것을 들지 못하는 등 신체적서비스와 뼈가 약해 자주 부러지는 것에 대한 치료, 성장판 등이나 회귀성으로 인한 치료, 합병증으로 인한 치료 등 의학적서비스 욕구가 있다.
또한, 저신장장애인이 이용하게 매우 불리하게 되어 있는 생활환경에 대한 서비스 욕구도 있다. 버스탑승 시 손잡이 높이나, 화장실의 세면대와 같은 보편적 디자인과 자동차 운전 장치의 개조, 부엌의 높낮이 개조 등 맞춤형 환경개선의 문제 등이다.
이밖에도 저신장장애인에 대한 편견과 차별적 인식개선의 문제, 직업생활이나 사회참여에서의 접근성 결어로 인한 직종 개발이나 사회문화적 향유권 보장 등 다양하다.
우리 사회는 저신장장애를 몸의 길이 차이로 인한 기능적 장애로 여기지 않고 그저 아이 취급하는 등 사회심리적 문제 등 이중적 제약을 받음에도 저신장장애인의 장애등급은 6급으로, 아무 서비스도 없이 등록만 받아주는 수준이며 이 또한 연골무형성증만 2세에 등록이 가능하고 그 외 원인이 다른 저신장장애는 만18세 이상 되어야 장애등록이 가능하다.
골형성부전증과 같은 경우 흔히 태어나면서 골절이 일어나며 호흡기계의 장애가 있을 수 있고 청각장애도 있을 수 있으며 척추만곡, 뼈의 변형이 있게 된다.
장애는 태어나면서부터 가지지만 병으로 간주하여 장애등급을 받지 못하기 때문에 보조기, 휠체어 같은 보장구를 자비로 구입하고 있으며 교육적면에서도 등·하교의 어려움, 학우들과의 관계와 같은 사회적 장애를 안고 살아가게 된다.
또 다른 유형의 저신장장애(저연골형성증, 가연골형성증, 다발성 골단 이형성증 등)는 뼈의 변형으로 인하여 다양한 장애의 특성을 가지고 있지만 현행 장애판정체계는 절단이나 근육의 손상, 신경의 손상 등에 맞춰져있어 장애등록을 받기가 곤란하다.
예를 들어 관절의 변형으로 오래 걷지 못하고 통증을 느끼게 되거나 무거운 것을 들기에는 관절이 지탱해주지 못하는 구조로 이루어져 있다.
하지만 절단도 아니고 근육의 손상도 아니고 신경의 손상도 아니기에 기능상에서 절단이나 근육의 손상, 신경의 손상 등은 1-5급인반면 저신장장애인은 같은 급의 증상을 가져도 최하위 등급인 6급4~6호를 받게 되거나 장애등급을 받지 못하는 경우다.
저신장장애인은 질환에 따라 장애의 정도가 다르며 지금의 장애판정체계 이전에 등급을 받은 저신장장애인은 1급부터 6급까지 다양한 판정을 받아 왔으나 현재는 일괄 6급으로 판정 받아야한다. 다른 등급은 전혀 없다. 질환에 따라 장애의 정도가 다른데도 불구하고 6급 판정을 받는다는 것이 현행 제도의 문제다.
저신장장애인의 경우 신체의 움직임에서 외형상은 키가 작을 뿐이나 기능이나 뼈의 변형에서 오는 합병증과 원인질환에서 함께 오는 증상으로 인해 뼈가 잘 부러지는 현상이 발생하거나 오래 걸을 수 없다거나 오래 앉아있을 수 없다거나, 팔 힘이 현저하게 낮아 무거운 것을 들 수 없는 기능상의 장애도 존재하고 세월이 가면 갈수록 장애가 심해지는 특성을 가지며 목숨을 다하는 날까지 통증에 시달리는 삶을 살아가야한다.
때문에 일상생활에서도 많은 지장을 주고, 직장생활에도 어려움을 겪는 등 사회적 장애를 함께 동반한다. 따라서 저신장장애인도 장애판정 체계안에서 새롭게 분류된 등급으로 재조정이 필요하다.
연골무형성증이면 성장이 되어도 저신장이 될 것이 분명하므로 유아기에 장애로 인정하는 것은 이해가 되지만 다른 원인도 많은데 왜 유일하게 연골무형성증만 인정하는가도 문제이다.
연골무형성증이 아닌 다른 원인질환의 저신장장애인들도 유아부터 장애인의 삶을 살아가지만 유아기에 장애판정을 받을 수 없고 남성의 경우 만 18세부터, 여성의 경우 만 16세부터 장애판정을 받기 때문에 성년이 되기 전에는 교육, 장애인보장구, 문화, 국가가나 민간에서 지원하는 각종 제도의 수혜를 받지 못하고 살아간다.
저신장장애의 질환 중 연골무형성증, 저연골형성증, 가연골무형성증, 골형성부전증, 다발성 골단 이형성증, 구루병등 몇 가지 질환은 증상이 유아부터 확인 가능하기에 2세 이후에 전문의가 영구적인 장애를 판단하면 그 즉시 장애등록이 되어져야한다.
추가적으로 저신장장애인은 선천성 저신장증, 가족성 저신장증등 유전적 질환이 많음으로 인공수정을 통하여 조기에 차단이 가능하다.
저신장장애인은 출산을 하면 유전이 될 확률이 있어 결혼을 하기에 걸림돌로 작용한다. 상대방의 집안에서 거절을 당하는 경우가 발생하고 상대방 부모를 설득하여 결혼에 성공한다하여도 2세의 걱정을 하지 않을 수 없다.
저신장장애인의 경우 아이가 장애인으로 태어나면 내 아이와 그 가정은 마s 18세까지 국가와 정부로 부터 보호받지 못하고 어려움을 겪으면서 극심한 생활고와 고통 속에 살아야 한다.
인공수정은 현제 불임환자에게만 지원하고 있어 유전적 질환자는 수혜의 대상이 아님으로 장애예방 차원에서 저신장장애인 뿐만 아니라 유전적 질환을 가진 모든 장애인들에게도 의료적 수혜를 지원하여야한다.
우리 헌법 제34조 제5항에서 ‘신체장애인 및 질병․노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다’ 규정하고 있어, 질병과 장애로 인하여 불합리하고 억울한 차별을 받지 않도록 그 사회적 지위를 향상시키고 사회통합을 촉진시키기 위하여 국가는 그 헌법적 의무를 감당해야 한다.
그러나 현재 우리 헌법에는 저신장장애인을 보호하기 위한 민법상, 형법상의 세칙이 제대로 정해져 있지 않고 있으며 위의 사례와 같이 장애 등급판정부터 맞지 않는 것이 현실이다.
중증장애인과 지적장애인에게 관심과 대변해주는 단체는 많이 있다. 하지만 우리 사회는 다양한 장애의 특성을 가지고 있는 사람들이 존재하고 있음에도 소수그룹의 장애는 관심을 두지 않고 있다. 하여 이번에 시범사업을 시행 할 서비스판정체계 안에서도 저신장장애는 소외되지 않을까 우려스럽기 까지 하다.
소수그룹의 장애인들이다보니 우리의 욕구를 목소리 내기도 쉽지 않았다. 특히 저신장장애는 모든 활동에 당사자들의 적극적인 참여가 필요하지만 노출을 꺼리므로 당사자들의 참여가 매우 소극적이고 제한적이라 소아 저신장장애들의 보호자들에게 참여를 촉구하고 있다.
우리사회에 등장한 장애인복지 평등의 관점에서 저신장장애를 지닌 이들이 세상 속으로 자신감 있게 발을 내딛을 수 있도록 국가적 관심으로 조속히 저신장장애인들의 장애등급을 분류하고 전문의가 진단하면 장애인등록이 가능하도록 재조정되길 바란다.
*이 글은 한국저신장장애인연합회 회원 정충제님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.
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