2011년 한국보건사회연구원에서 조사한 장애인구실태조사에 의하면 전체 장애인 수 268만3477명 중 12.4%에 해당하는 33만3798명이 뇌병변 장애인구로 추정되었다.

전체 장애범주 중에서 중복장애를 가진 범주 중 뇌병변 장애는 100명 당 0.69명이 이에 해당되었다.

특히 뇌병변장애는 시각, 언어 등의 중복장애를 갖거나 뇌병변에 시각과 언어장애, 청각과 언어장애, 언어와 지적장애 등 2개 이상의 중복장애인구도 보고되었다.

뇌병변장애는 다른 장애와 달리 물리치료, 작업치료, 그리고 언어치료 등 의료적 서비스를 장기간 요구되는 범주이다.

특히 중복 중증 뇌병변 장애는 일상적인 문제인 돌봄 부담에서부터 재활치료 및 교육에 관한 부담, 과도한 의료비 등 양육비용으로 인한 경제적 부담, 자녀의 장래에 대한 불안, 가족 본인의 심리적 불안정, 사회적 활동에서의 제약, 가족 내의 갈등 요인 증가 등의 어려움을 갖고 있는 것이 그 특성이다. (이명희, 김안나, 2012:117-143)

동시에 중증 뇌병변장애자녀를 양육하는 가족들은 장애자녀를 돌보는 일에 더 많은 시간을 투자하기에 필요한 정보다 지원을 스스로 알아보기에는 한계를 갖고 있는 것이 사실이다.(박은혜 외 2010; 백은령 외, 2010; 이명희외 2011).

그럼에도 불구하고 뇌병변 장애는 물론 중증 뇌병변 장애인을 향한 복지서비스 전달체계는 찾아보기 힘들다.

이미 존재하고 있는 거주시설(단기 보호시설 포함), 주간보호시설 등에서는 중증 뇌병변 장애인을 고려한 정책을 찾을 수 없다. 뿐만 아니라 뇌병변 장애인을 주제로 다룬 연구는 물리치료, 작업치료의 의료적인 관점에서 다룰 뿐 복지서비스 체계의 관점에서 다룬 연구 역시 드물기는 마찬가지이다.

중증 뇌병변 장애는 평생 제공해야할 치료적 서비스 이외에 돌봄 체계가 필요하지만 이러한 관점에서 지원체계를 논의하는 구조도 발견하기 어렵다.

게다가 'Wikipdia' 사전에 의하면 뇌성마비 또한 발달장애의 범주에 속하고 있다(Jump up ^ Neef, N. A. 2001)고 규정하지만, 2011년 “발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구 조사 및 정책과제 수립연구(보건복지부, 서울대학교)”와 2012년에 발의된 “발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률”에서도 발달장애의 정의를 제4조에 “장애인복지법 제2조에 의한 지적장애인 또는 자폐성 장애인”으로 규정하여 뇌병변 장애도 발달장애의 범주에서 제외되어 뇌병변 장애 특히 중증 뇌병변 장애에 대한 법적 제도적 지원 장치는 어디에도 없고, 앞으로도 고려의 대상이 되지 못하고 있음을 알 수 있다.

우리나라 거주 서비스는 장애인복지법 제58조 2항에 따른 시행규칙 41조에 의하면 “장애유형별거주시설, 중증 장애인 거주시설, 장애영유아 거주시설, 장애인 단기 거주시설, 장애인공동생활가정”로 구분하고 있다.

여기에서 중증 장애인 거주시설에 입소하기 위하여 “누가 중증인지”에 대한 기준이 모호하며, 거주시설 중 중증장애인 거주시설은 전국에 201개로서 11,006명이 생활하고 있고, 서울에는 22개에 1,774명이 거주하고 있다.

단기거주시설로는 전국에 128개에 1,438명이 이용하고, 서울은 36개에 431명이 이용하고 있으며(보건복지부, 2012), 공동생활가정은 전국에 667개에 2,760명, 서울에는 183개에 729명이 이용하고 있으나 대부분이 지적장애를 기본으로 하고 있다. 뇌병변장애인를 위한 거주 서비스를 제공하는 기관은 그 분류나 통계조차 찾아볼 수 없다.

2007년 보건복지부가 제시한 “장애인거주시설 기능과 구조의 혁신 방안”에서 보면 “장애인도 비장애인과 지역사회 속에서 함께 더불어 산다”라는 슬로건의 정책화를 중심으로 소규모 지향의 거주시설 개편방향을 제시하였다. 이 또한 지적,자폐성 장애인을 중심으로 한 인력체계를 제시해 줄 뿐이다.

뇌병변 장애인 등은 장애의 특성상 언어장애, 지능의 저하, 시각장애, 감각장애, 청력 장애, 경기(驚氣), 정서장애, 치아 및 치주의 이상, 뼈와 관절의 관절구축이나 탈골, 반복적인 호흡기 감염, 그리고 행동장애를 동반한다. (손광훈,2004)

또한 뇌병변 장애는 지적능력을 검사하기 어려울 뿐 아니라 일상생활에서의 신변자립에 어려움이 있어서 혼자 식사하기, 옷을 갈아입기 등이 지적능력과 깊은 연관이 있는데(細田多橞, 柳澤健 편,2001) 중증 뇌병변 장애인은 지적능력 저하와 무관하지 않다.

따라서 뇌병변 장애인에게는 재활치료 서비스가 다양하게 요구된다.

뇌병변 장애는 다른 대부분의 전형적인 신체장애보다도 더 복잡한 일련의 문제를 나타내므로 의료재활 과정에 의료적, 심리적, 사회적, 경제적 문제가 동시에 고려되어야 한다.

조기진단 및 치료가 무엇보다 중요하고 운동장애를 극소화하여 충분한 발달상의 경험을 하게 해 주어야 한다.(이지원, 1997)

또한 뇌병변 장애에 대한 치료와 재활을 위해서는 여러 분야의 전문의사와 간호사, 물리치료사(physical therapist), 작업치료사(occupational therapist), 언어치료사(speech therapist), 특수교사, 의료사회사업가(medical social worker). 임상심리학 전문가 및 보조기 제작기사 등의 다방면적인 전문요원들의 접근과 협조가 필요하다.(강세윤 외, 1989)

한국뇌성마비 복지회 부울경지회(부산뉴스 2013년 4월 10일)에서는 주간보호센터의 문제점을 아래 그림과 같이 설명하였다. 응답자의 54.8%가 주간보호센터는 뇌병변의 입소를 허락하지 않으며, 19.2%는 집 주변에 주간보호센터가 없으며, 12.5%는 신변처리가 되지 않으면 입소를 허락하지 않고, 3.8%는 입소시간이 짧다고 하였다. 결국 응답자의 67.3%는 주간보호센터는 뇌성마비 장애인에게는 그 자체가 높은 벽으로 존재한다고 하였다.

보건복지부가 제시한 주간보호시설, 단기보호시설, 그리고 거주시설에 대한 인력지원체계 어디로 보아도 지적, 자폐성 장애인 중심의 인력체계일 뿐, 중증 뇌병변과 중복 중증 뇌병변 장애인을 위한 인력지원체계는 찾아볼 수 없다.

일본에서는 醫療形障碍兒發達支援(의료형장애아발달지원), 精神通院醫療-精神保健福祉法(정신통원의료-정신보건법), 更生醫療-障碍人福祉法(의료재활-장애인복지법),育成醫療-兒童福祉法(치료교육-아동복지법)과 아울러 醫療介護(의료적 개별서비스)와 醫療形障碍兒入所支援(의료적 서비스가 지원되는 시설 입소) 등의 서비스가 있다.

따라서 몇가지를 제안한다.

먼저 “발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률”에 있어서 발달장애의 범주에 “뇌병변 장애”가 포함되어야 한다.

이미 국제적으로 뇌병변 장애는 발달장애 범주에 속해 있다. 그 이유는 장애인복지법의 내용으로는 중증/뇌병변 장애인에 대한 권리보장과 서비스 지원체계가 확보될 수 없기 때문이다

중증, 중복 뇌병변 장애인의 서비스 욕구를 기초로 하여 지원모델에 대한 인력지원 및 배치에 대한 기본이 제시되어야 한다.

장애아전문어린이집에서는 장애아동 9명당 1인의 치료사가 배치된다. 그러나 중증 중복뇌병변 장애인을 위해서는 6명당 치료사 1인이 배치가 이루어져야 하고, 생활지도교사도 현재 4.7명당 1인에서 2명당 1인(3교대의 경우 3명당 3인)이 배치되고, 사회재활교사도 9인당 1인이 배치되어야 하는 것.

사례관리조정자가 지역사회 내의 뇌병변 장애인을 지원할 수 있는 기관과 전문가와의 연계를 통하여 중증, 중복 뇌병변 장애인과 같이 복합적인 서비스를 필요로 하는 장애인에게 효과적이고 효율적인 서비스를 지원하는 체계가 마련되어야 한다.

특히 뇌병변 장애인의 욕구와 서비스를 연계하기 위해서는 장애아동복지지원법과 (가칭) 발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률에서 제시한 “지역 발달, 장애아동 지원센터”를 통하여 지원되어야 한다

*전국장애아동보육시설협의회 이계윤 고문이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

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