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내가 겪은 희귀질환 프롤로그

에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-03-02 11:25:46
11년째 병을 앓고 있습니다. 많은 시간이 흘렀고 많은 것들이 변했습니다. 저의 병과 함께한 세월을 기록하고자 적게 되었습니다. 물론 병 이외에 이야기들도 적습니다.

글을 쓰는 목적은 외로움 때문일 것입니다. 11년 간의 투병을 저를 너무도 외롭게 만들었습니다. 많은 인간관계가 사라지고 원하지 않는 일들에 둘러싸여 혼자 고독하게 고민하는 제 자신을 바꾸고 싶었기 때문입니다.

그래서 이 글을 읽는 분들과는 친구가 되고 싶습니다. 가까이서 대화는 못해도 마음으로 제 상황을 이해해주는 그런 친구가 되어주시길 간절히 바랩니다.

질병으로 찾아오는 장애의 가장 무서운 점은 장애와 질병을 병행해서 가지고 살아야한다는 점입니다. 누구에게나 두 가지 다 불편하고 힘든 일인데 두 가지를 다 가지고 항상 치료를 염두하고 움직여야하는 것입니다.

두 번째로는 그 끝을 알 수 없다는 점입니다. 죽음일지, 더한 장애일지, 끝을 알 수 없기에 미리 준비하는 것이 불가능에 가깝습니다. 오직 다가 왔을 때 최선을 다하는 것뿐입니다.

세 번째 질병 후유장애는 눈에 보이는 장애와 다르게 인정받기 힘듭니다. 여러 번 제 칼럼을 통해 말씀드렸지만 질병 후유장애는 재활의 가능성이 있다는 측면도 열어두고 있어 장애등급을 받는 것 하나도 어려울 때가 많습니다.

마지막으로 정말 외롭습니다. 세상에 많고 많은 사연이 있다지만 내 사연이 가장 서글프고 아련해지는 순간이 질병 후유 장애를 얻은 순간이 아닌가 싶습니다.

병 자체를 가진 사람이 적다보니, 공감을 나눌 사람도 적습니다. 아픔을 인정받기가 힘든 것입니다.

그래서 항상 외로움과 고독에 시달려야 하는 부분이 있습니다. 앞으로 제가 겪은 투병 생활을 시리즈로 올려볼까 합니다. 어딘가에 계실 저와 같은 혹은 비슷한 경험이나 장애를 가지신 분께 작으나마 위로와 도움이 되길 간절히 바랍니다.

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칼럼니스트 신민섭 칼럼니스트 신민섭블로그 (raiduum@naver.com)

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