장애인활동지원법 및 시행규칙과 시행령 상의 장애인활동지원인 자격에 가족을 제한하는 규정을 살펴보면 다음과 같다.

장애인활동지원법 제30조(활동지원 인력의 자격 상실 등) 제2항 특별자치도지사·시장·군수·구청장은 활동지원 인력이 보건복지부령으로 정하는 본인의 가족인 수급자를 대상으로 이 법에 따라 활동지원급여 비용이 지급되는 활동지원급여를 수행하는 것을 제한할 수 있다. 다만, 활동지원기관이 매우 부족한 지역에 수급자가 거주하는 등 대통령령으로 정하는 경우에는 제한하지 아니한다.

장애인활동지원법 시행규칙 제33조(활동지원 급여 수행이 제한되는 가족) 법 제30조제2항 본문에서 "보건복지부령으로 정하는 본인의 가족"이란 다음 각 호의 사람을 말한다.

1. 배우자, 직계 혈족 및 형제·자매

2. 직계 혈족의 배우자 및 형제·자매

3. 배우자의 직계 혈족 및 형제·자매

장애인활동지원법 시행령(대통령령) 제21조(가족인 수급자에게 활동지원급여를 수행할 수 있는 경우) 장애인활동지원법 제30조제2항 단서에서 “대통령령으로 정하는 경우”란 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우로서 수급자가 가족이 아닌 활동지원 인력으로부터 활동지원급여를 받기 어렵다고 보건복지부장관이 인정하는 경우를 말한다.

1. 수급자가 섬, 외딴곳 등 활동지원기관이 부족한 지역으로서 보건복지부장관이 정하는 지역에 거주하는 경우

2. 천재지변 또는 이에 준하는 사유가 있는 경우

3. 수급자가 「감염 병의 예방 및 관리에 관한 법률」에 따른 감염병환자로서 감염 위험이 있는 경우

장애인활동지원 급여비용 등에 관한 보건복지부고시 제2013-33호(2013. 02. 27)

수급자의 가족인 활동보조인이 활동지원급여를 제공하는 경우에는 월 한도액을 50% 감산한다.

입법 과정에서 보건복지부 연구용역 결과 “활동보조서비스의 제공을 수급자의 가족에게까지 확대하는 것은 부정수급의 우려가 높을 뿐만 아니라 우리나라 국민 정서상 장애인 이용자가 서비스 이용에서 주도권을 행사하기 어렵다고 판단되므로 수급자 가족에 의한 서비스 제공은 불허하는 것이 바람직할 것이다”라는 의견과 기타의 의견을 수렴하여 가족이 활동보조인을 할 수 없도록 제한했다.

물론 부정수급과 가족이 장애인을 방치할 수도 있지만, 대부분의 대한민국 국민은 가족에 헌신적이다. “국민 정서상 장애인이 주도권 행사가 어려워 불허하는 것이 바람직하다”는 연구용역 결과는 이해할 수 없다. 장애인을 열등한 존재로 인식하고 장애인 가족을 부정적 시각으로만 보고 입법을 했기 때문이다.

중증장애인의 경우 대부분의 시간을 가족이 활동지원을 하고 있다.

예를 들어 장애인 중에서도 치명적 위험 군에 속하는 근육장애인처럼 호흡보조기가 필요한 중증장애인의 경우에는 야간에 시간마다 체위변형 및 호흡과 가래. 심박 수 등을 체크해야만 한다. 따라서 24시간 간병이 필요하다.

중증의 정신장애의 경우 24시간 가족의 주의가 필요하다. 사실상 대부분의 시간을 장애인 가족이 활동지원을 하고 있는 실정이다.

중증 장애인이나 정신장애의 경우 그 장애의 특성을 잘 알고 이를 즉시 대처 할 수 있는 사람은 가족 뿐이다.

시각장애인의 경우 일상생활 수행능력은 스스로 할 수 있을 정도의 높은 수준이기 때문에 단순한 일상생활을 유지하기 위한 활동지원인이 아니라, 사회활동 및 경제활동을 지원할 수 있는 활동지원인이 필요하다.

장애마다 욕구와 특성이 다르기 때문에 개개 장애인에게 적합한 활동지원인이 필요한 것이다.

중증장애인은 타 장애인보다 활동지원이 힘들고, 세심한 주의가 요구되기 때문에 활동보조인을 구하는 일조차 쉬운 일이 아니다. 활동지원급여 시간은 있지만 활동보조인을 구할 수 없어 사용할 수 없는 경우도 있고, 1급 중증장애로 24시간 가족의 도움을 받지만 활동지원서비스를 신청하지 않는 경우도 있다.

특히 야간이나 휴일에는 활동보조인의 도움을 받는 것도 거의 불가능하지만 장애인 당사자나 가족도 타인과 함께 지내는 것은 불편하다.

중증장애인에게 가장 적합한 활동보조인은 가족이다.

가족이 있는 중증장애인과 독거 중증장애인의 활동지원시간에 많은 차등을 두거나, 가족을 활동지원인으로 할 수 없게 제한하고 협소한 예외규정과 활동지원급여를 삭감 규정은 가족해체나 편법을 조장한다.

서류상 이혼을 하거나 주소만 분리할 수도 있다. 집안에 장애인을 활동보조인에게 맡겨두고 다른 집에 가서 활동보조 일을 하고 돈을 받는 것도 모양새가 이상하다.

위 장애인활동지원법 제30조 2항에서는 3촌 이내의 가족은 활동보조인의 자격을 제한하는 규정은 장애인 스스로가 가족을 거절하기 어려운 문제나 부정수급의 문제를 고려했으며, 아울러 가족의 부양의무에도 불구하고 이를 국가의 조세로 지원한다는 지적이나, 가족의 돌봄 부담을 경감시킨다는 제도 기본취지 등을 감안한 것 같다. 하지만 장애인의 특성이나 장애 유형에 따른 욕구가 전혀 반영되지 못했으며, 부정수급 문제에만 너무 치중했다.

24시간 가족의 세심한 주의가 필요한 장애인에게는 장애인 당사자의 특성을 가장 잘 알고 있는 가족이 제일 편하고 응급상황에 가장 잘 대처할 수 있다.

장애인에게 가족을 활동지원인으로 선택할 수 있도록 장애인활동지원법 시행령(대통령령) 제21조 예외규정 추가와 가족활동보조급여 50%삭감 고시는 조정이 필요하다.

십분 양보하여 야간, 휴일, 기타 활동보조인을 구하기 힘든 경우에 활동지원급여시간 중에서 일부를 가족에게 부여한다면 가족 경제에도 도움이 될 것이다.

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