다운증후군이 있는 오빠 ‘히로’에게 유별한 습관과 버릇이 셀 수 없이 많다.

아침 인사는 상대가 대답할 때까지 무한 반복하기, 몸을 앞뒤나 좌우로 흔들흔들하기, 밥 먹을 때 이상한 소리 내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르고 다니기, 볼일 볼 때 실수로 변기 더럽히기, 차타고 갈 때 이상한 표정 짓기 …….

여동생인 저자가 오빠의 이런 습관과 버릇 하나하나를 오빠의 하루를 따라가면서 관찰해 글과 그림으로 엮어낸 ‘오빠는 오늘도 오케이’ 신간이 나왔다.

간결한 글에 감각 있는 일러스트가 곁들여져 있어 읽는 재미가 있을 뿐 아니라 시각적으로도 흥미로운 책이다.

자라는 동안 오빠의 별난 습관과 버릇이 너무나 싫었던 저자는 대학에 진학한 후에야 오빠의 습관과 버릇이 다운증후군이 있는 오빠에게는 자연스러운 것임을, 그리고 ‘히로’라는 한 사람을 표현하는 개성임을 깨달았다고 한다.

그런 마음을 담아 완성한 이 책에는 오빠에 대한 여동생의 응원과 사랑이 담겨 있다. 그리고 독자들이 다운증후군에 관해 좀 더 알게 되기를, 그리고 ‘나’답게 살아가기 위한 방법의 하나로서 타인의 습관과 버릇을 존중해주기를 바라는 마음이 가득하다.

비장애인들 중에는 “장애가 있는 사람을 어떻게 대해야 할지 모르겠다.”고 말하는 사람들이 많다. 그렇다면 가족 중에 한 명이 장애를 가지고 있다면 다른 가족들은 평소에 어떤 생각을 할까?

이 책은 비장애인인 여동생이 다운증후군 오빠를 관찰하면서 직접 그리고 써서 장애인의 형제자매가 가족의 장애를 어떻게 보고 느끼는지를 쉽게 이해할 수가 있게 해준다.

<저자 사토 미사요, 옮긴이 채송화, 출판사 한울림스페셜m, 발행일 2019년 7월 29일 가격 1만3000원>

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