최근 서울복지재단이 발달장애자녀를 둔 가족들이 자녀를 잘 양육할 수 있도록 각종 노하우와 팁을 담은 ‘발달장애인가족 가이드북’을 발간했다.

제 1부 ‘발달장애자녀의 성장을 위한 안내’, 제2부 ‘발달장애자녀의 가족·사회와 관계 맺기’ 등 총 1·2부로 구성돼 있으며, 이 중 양육자가 알아야할 유용한 정보를 Q&A로 소개한다. 먼저 1부다. <편집자주>

Q. 영유아 시기의 교육은 어떻게 해야 할까요?

A. 장애 및 장애위험이 있는 영유아에게 적절한 교육은 장애의 영향을 최소할 수 있는 방안이 된다.

조기중재가 필요한 장애 영유아에게 발달의 특성상 서비스를 제공하기 위한 가장 좋은 장소는 많은 시간을 보내는 가정이다.

가정 중심 중재는 부모의 참여를 통해 중재의 효과를 향상시킬 수 있어, 더욱 활성화 될 필요가 있다.

또한, 어린이집의 영아반이나 학교체계 하의 기관인 특수학교(유치부와 유아특수학교)와 특수교육지원센터에서 특수교육 지원을 받는 방안도 있다.

Q. 가정에서 영유아 발달촉진 활동은 어떻게 해야 할까요?

A. 가정에서의 단순한 일상생활훈련이나 함께하는 놀이 및 상호작용을 통해 장애 영유아의 발달을 촉진해, 최대화 할 수 있다.

먼저, 상호작용적인 능력 촉진을 위한 교육전략으로 아동에게 큰 소리로 책을 읽어주는 방법이 있다.

부모는 아동에게 책을 읽어주며 아동이 관심을 갖는 그림, 글자 등에 대해 주의를 기울여, 반응하며 상호작용으로 이어질 수 있도록 한다.

나아가 아동이 본인의 능력보다 시작행동을 조금 더 할 수 있도록 지지하고, 격려해 의사소통능력과 상호작용행동을 더욱 정교화 시킨다.

또한 감각운동기술 촉진을 위한 교육전략으로 매일 10분 동안 할 수 있는 마사지 해주기, 아이에게 얘기하며 목소리를 활용해 놀기 등의 활동이 있다.

마사지 해주기는 손을 따뜻하게 하고 로션 및 파우더를 묻힌 후에 아이의 배, 다리, 팔, 등을 문질러 주면서 아이에게 이야기를 들려주고 몸의 명칭을 이야기 해 주는 방법이다.

또 아이에게 얘기하며 목소리를 활용해서 놀기는 천천히, 빠르게, 높은 톤, 낮은 톤으로 말해보기, 아이가 웃으며 소리를 내면 동일한 소리를 내는 활동이다.

이외 다양한 촉감의 사물을 아이의 피부에 문질러 주기, 아이에게 노래를 불러주거나 아이의 머리를 빗겨 주기 등의 활동도 있다.

Q. 초등학교 시기에 이후의 자립생활을 위해 무엇을 준비해야 할까요?

A. 장애자녀가 성장함에 따라 자녀가 자립해서 생활하기를 바라는 부모의 바람과 걱정은 커지게 된다.

때문에 자립생활 준비는 가능하면 어렸을 때부터 장기적인 안목을 가지고 계획적으로 준비하는 것이 좋다.

먼저 장애자녀의 독립생활 또는 자립생활능력을 향상시키기 위해 학령전기부터 스스로 위생관리하기, 주변 정리하기 등 자조기술을 잘 습득 하도록 하는 것이 필요하다.

자조기술 훈련 내용으로는 식사훈련, 옷 입고·벗기, 몸 단장, 용변(대소변)훈련 등이 있으며 장애아동은 다른 사람의 행동에 대한 관찰과 모방, 직접훈련을 통해 이러한 적응행동에 대한 기술을 습득해 나갈 수 있다.

이렇게 스스로의 신변을 처리하는 자조기술은 자신의 환경에 바탕을 둔 체계적이고 집중적인 지도를 통해 기능습득이 더 잘 될 수 있으며, 학교에서의 지도뿐만 아니라 가정 내에서 부모와 가족의 적극적인 참여가 필요하다.

Q. 초등학생 자녀의 문제행동을 어떻게 바라보고 지도해야 하나요?

A. 자녀가 문제행동을 보일 때, 교사와 부모는 자녀의 문제행동에 집중하여 특정행동을 교정하는 것에만 관심을 갖기가 쉽다.

하지만 최근 행동지원에서 강조되는 주요한 이론은 ‘모든 문제행동에는 원인이 있다’ 는 것이다.

무조건 문제행동을 없앤다는 차원보다는 왜 그러한 행동을 하는지를 알아보는 것이 중요하다. 아동이 문제행동을 보이는 경우, 문제행동을 통해 얻는 것이 있어 행동을 지속하기 때문이다.

아동 문제행동의 원인으로는 타인의 주의를 끌기 위한 것, 원하지 않는 자극이나 활동을 회피한 것, 구체적인 사물을 얻기 위한 것, 놀이나 오락의 위한 것 등이 있다.

이 같은 문제행동 감소를 위한 방법으로는 단순하게 잘하면 칭찬을하고 잘못하면 벌을 주는 방법보다는, 원인을 알아내서 문제행동이 일어나지 않도록 예방하고, 행동을 교수하는 방향으로 중재해 나가야 한다.

또한 아동의 행동형성은 주위 사람들과 환경적인 요인이 중요하므로 환경을 고려한 중재가 이뤄져야 한다.

중재는 기본적으로 따뜻하고 배려하며, 존중하는 분위기 속에서 이뤄져야 하고, 행동중재는 예방적·교육적이며, 아동의 개별적 특성에 맞아야 한다.

나아가 행동중재는 문제행동 자체를 감소시키는 것 뿐 아니라 그 아동이 속한 환경의 질을 전반적으로 향상시키려는 노력 속에서 이뤄져야 한다.

Q. 청소년기 자녀에게 성교육을 어떤 방법으로 하면 좋을까요?

A. 청소년기는 다른 말로 사춘기라도 한다. 이 시기는 호르몬의 변화로 신체적으로 큰 변화가 나타나는 시기다.

이런 변화는 보통 여자가 남자보다 빠르게 나타나는데, 월경 이후에 임신할 수 있는 몸이 되고 남자는 사정을 하게 되 고 잠을 자는 동안 몽정을 하기도 한다.

자녀의 이러한 신체변화와 관련해서 성교육이 필요한데, 성교육은 어느 한 가지 방법으로 하는 것이 아니라 자녀의 특성에 따라서 다양한 방법을 시도해 보는 것이 좋다.

먼저 학교의 성교육 프로그램과 연계해 지도하는 방법은 학교에서의 성교육 프로그램 진행여부를 확인하고, 학교교육 이후에 교육받은 내용을 환기시켜 어떤 내용을 공부했는지, 알게 된 것은 무엇인지에 대해 말해 보도록 하고, 그것을 매개로 대화를 이어나가는 방법이다.

설명하기는 신체부위의 명칭, 성추행, 성폭력 개념 등을 정확하게 알려주는 것으로 그림·동영상을 활용하면 효과적이다.

자녀가 다른 사람의 몸에 손을 대는 행동을 한다면 본인의 몸을 만지는 것은 자연스러운 행동이지만, 다른 사람의 몸을 만지는 것은 안 된다는 것을 알려준다.

대체 활동 제공하기는 자녀의 관심을 다른 곳으로 돌리고, 흥미를 가지는 다른 활동을 할 수 있도록 해준다. 자녀가 자위행위에 몰두해 있다면, 감각놀이(찰흙), 운동(달리기, 축구 등) 등을 통해 관심과 에너지의 방향을 돌려준다.

역할극은 모르는 어른이 머리를 쓰다듬거나 자신의 몸에 손을 대면 큰소리로 ‘싫어요’, ‘이러지 마세요’ 라고 소리를 질러야 한다고 설명해 준 후에 부모가 직접 모르는 어른의 역할을 하고, 자녀가 대처하도록 해보는 것이다.

이외에도 성관련 교육·견학 가능 기관 등을 매개로 대화를 이어가는 방법 등이 있다.

Q. 발달장애 자녀를 둔 60대 중반의 엄마입니다. 형이 한명 있지만 믿을 수 없을 것 같고, 아이의 장래가 불안합니다. 어떠한 대처방법이 있을까요?

A. 발달장애 자녀를 둔 가족의 양육부담감은 전 생애에 걸쳐 나타나지만, 특히, 부모 사후에 자녀가 어떻게 살아갈지에 대한 염려와 불안감은 모든 부모의 고민이다.

이에 부모가 세상에 없더라도 성인기 발달장애 자녀가 지역사회에서 가능한 독립적인 삶을 이뤄갈 수 있도록, 발생할 수 있는 부당한 처우나 인권유린 등에서 보호될 수 있도록 사전준비가 필요하다.

부모 사후를 대비해서 세워야 할 계획은 크게 ‘재정적 계획, 주거계획, 법적계획’으로 구성된다.

재정적 계획은 일차적 보호제공자가 더 이상 보호를 제공할 수 없을 때, 장애인이 무슨 돈으로 살아갈 것인가 하는 측면으로 소득보장과 자산관리, 직업재활 등이 포함된다.

먼저 가장 쉬운 방안으로 장애자녀의 재산을 다른 비장애 자녀에게 맡기는 방법이 있다.

하지만 비장애 자녀가 발달장애인에 대한 보호를 소홀히 할 경우 이에 대한 책임을 물을 수 없다.

또한 비장애자녀 가족이 질병, 파산 등 절박한 상황에 처할 경우, 장애 자녀의 재산이 유지되기를 기대하기는 어렵다.

이 때, 발달장애인의 재산을 유지하면서도 정부로부터의 급여자격을 지속시킬 수 있는 유용한 방안으로 신탁을 활용하는 방안이 있다.

주거계획은 장애자녀가 일차적인 보호자로부터 더 이상 보호를 받기 어려운 상황이 될 때를 대비해서 어디에서 생활하면서 어떤 지원을 받도록 할 것인가를 의미한다.

가족과 함께 살던 자신의 집에서 다양한 지원을 받으면서 생활하는 방식, 지역사회 내에서 혼자 혹은 2-3명이 간헐적인 지원을 받으며 생활하는 방식, 거주시설에서 생활하면서 지원을 받는 방식 등이 있다.

법적 계획으로는 부모가 장애자녀를 더 이상 돌볼 수 없을 때, 장애자녀의 최선의 이익을 위해 장애자녀의 권리를 대신 행사해 줄 수 있는 후견인을 지명하는 것이 가장 중요한 부분을 차지한다.

장애자녀의 주거 및 재정계획이 원활히 진행될 수 있도록, 부모와 마찬가지로 장애자녀의 법정대리인으로서 재산관리권과 대리권을 가지는 사람, 즉, 후견인을 지명하는 것과 이러한 재산의 상속 및 후견인의 지명을 유언으로 남기는 것 등을 포함하고 있다.

이와 관련 발달장애인에 대한 법률행위를 조력 받은 성년후견, 일부분의 조력만 받는 한정후견, 일시적 또는 특정 업무에 대한 후원을 받는 특정후견, 장래의 정신능력 약화에 대비해 본인이 직접 후견인과 후견 내용을 정하는 임의후견제도가 있다.

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