“저 지금 119에 갇혀 있어요. 저 좀 구해 주세요.”

뇌전증장애인 A 씨가 다급한 목소리로 전화했다. A 씨의 목소리는 상당히 격앙되어 있었고 흥분을 감추지 못했다.

“진정하시고 왜 그렇게 되었는지 말씀해 보세요.”

뇌전증이란 대뇌의 신경세포들이 갑작스럽고 무질서하게 과흥분함으로써 나타나는 증상을 의미하는데, 발작과 경련이 반복적으로 일어나서 만성화된 상태이다.

현재(2020년 말) 등록장애인은 2,633,026명이고 이 가운데 뇌전증장애인은 7,093명인데 남자가 3,857명이고 여자가 3,236명이다.

그런데 뇌전증장애인의 대표적인 증상인 경련과 발작은 상황에 따라 여러 증상으로 나타난다. 그리고 대부분의 뇌전증장애인은 자신에게는 경련과 발작이 어떻게 나타나는지 그 전조증상에 대해서 나름대로 예측하는 사람도 있다.

뇌전증장애인 A 씨가 경련·발작의 전조증상이 나타나는 것 같아서 급하게 119를 불러서 평소 그가 다니던 **병원으로 갔다. 그런데 코로나19로 인해 **병원은 응급실이 폐쇄되어 하는 수 없이 근처에 있는 zz병원으로 갔는데 119에서 내리려고 하니까 119대원이 열을 측정하더니 열이 난다면서 못 내리게 했다는 것이다.

A 씨는 자신이 뇌전증장애인이라 전조증상이 있으면 열이 날 수도 있다고 했으나, “당신이 무슨 뇌전증이냐?”라며 코로나19 의심환자 취급을 하더라는 것이다. “그 사람들은 게거품을 무는 발작만 뇌전증이라고 알고 있다”며 흥분을 감추지 못했다. 신경과에 연락해 보라고 했더니 너무 바쁜지 전화가 안 된다고 했다.

필자가 해 줄만한 것이 없었다. 필자가 알고 있는 뇌전증장애인 김정철 소장에게 A 씨에게 전화해 보라고 했다. 그리고 난 후에 다시 전화해 보니 A 씨가 전화를 받지 않았다.

그리고 며칠 후 A 씨에게 전화했더니, 그날 결국은 zz병원 응급실에는 가지 못했고, xx병원 응급실로 가서 응급조치를 하고 몇 시간 후에 퇴원했다고 했다.

A 씨는 뇌전증장애인이다. 앞에서도 얘기했듯이 뇌전증이랑 뇌에서 전기 스파크가 일어나는 현상인데 그럴 때마다 발작·경련을 한다. 그런데 발작·경련이 사람마다 천차만별이다. A 씨의 경우 이른바 정신을 잃고 게거품을 무는 대발작은 잘 안 일어난다.

그 대신 의식이 있어도 비경련 소발작이 지속하고 있으면 뇌가 파괴되고 생명에도 위험하므로 담당 의사는 이 같은 전조증상이 있으면 응급실로 내원하여 링거 등의 처방을 받으라고 했다.

그래서 119를 불러 응급실로 갔는데, 119구급대원은 열이 있다고 119차에서 내리지도 못하게 했다는 것이다. A 씨는 전조증상이 올 때마다 종합병원 응급실을 찾는데 가끔은 응급실에서 응급환자가 아니라면서 돈을 다 받더라고 했다.

기초생활보장 수급자의 경우 응급실을 이용해도 병원비는 내지 않지만, 응급환자가 아닌 경우에는 응급 비를 받는다. “그래서 어떻게 했어요?” “나중에 신경과 교수님께 말씀드렸더니 자기가 증명해 줄 테니 원무과에 가서 환급받으라고 했어요.” 그때는 환급을 받았는데 그럴 때마다 교수님께 말씀드리기도 그렇고 응급실 사람들과 싸우기도 싫어서 그 후에도 서너 번은 응급 비를 지급했단다.

그리고 응급실에 링거를 맞으러 가면 간호사는 고급치료를 받으라고 한단다. 고급치료는 비급여로 비싸다. 싫다고 하면 “실비보험 없느냐?”고 되묻는단다. 뇌전증장애인은 실비보험에 가입도 안 될 뿐더러 기초생활보장수급자가 비싼 치료비를 어떻게 감당하겠느냐고 하소연했다.

그 후 A 씨는 장문의 문자를 보내왔는데, 119구급대원들이 뇌전증에 대해서 너무 모르니 어떻게 하면 잘 알 수 있느냐는 것이다.

퍼플데이(Purple day)란 말 그대로 보라색의 날이다. 매년 3월 26일이 퍼플데이인데 퍼플데이란 ‘뇌전증장애인 인식개선의 날’이다. 지난 3월 26일 ‘지평장애인자립생활센터’ 김정철 소장이 부산역에서 퍼플데이 행사를 했다.

그때 김정철 소장이 한 번은 발작 후에 가슴이 답답하고 아팠는데 알고 보니 119구급대원이 심폐소생술을 했더라는 것이다. 뇌전증장애인은 뇌신경 세포에 가해진 전기 자극으로 일시적인 경련이나 발작이 나타나는 만성질환인데 보통의 경우 경련이나 발작은 사람마다 여러 가지이고 의식이 없는 경우에도 가만히 내버려 두면 2~3분에 후에는 끝이 난다. 따라서 뇌전증장애인에게 심폐소생술을 행하면 안 된다.

필자는 김정철 소장에게 그 이야기를 듣고 119구급대원 교육에 뇌전증에 관한 교육이 있는지 소방청에 문의를 했다.

소방청 담당자가 그런 교육은 없다고 했다. 앞으로의 교육에 뇌전증에 관한 교육이 있었으면 좋겠다고 했다. 그 후 한국뇌전증협회 관계자와 얘기했을 때 소방청 등의 구급대원 교육에 뇌전증이 포함될 수 있도록 보건복지부와 협의 중이라고 했다.

한국척수장애인협회 이찬우 사무총장과 척수장애인 관련해서 이야기하다가 대부분의 척수장애인은 욕창을 달고 사는데 욕창이 심해지면 열이 나므로 코로나로 의심받는 일이 많다고 했다.

코로나19는 우리나라뿐 아니라 세계적인 현상이므로 이런 일은 유독 장애인뿐 아니라 비장애인에게도 일어날 수 있는 일이지만, 119구급대원은 장애인의 특성 등에 대해서 어느 정도는 알고 있어야 하지 않을까 싶다.

살다 보면 자신이 원하지 않았음에도 불가항력으로 장애인이 되는 경우가 있다. 장애인이 되는 것은 그 어떤 과학으로도 막을 수 없다. 하지만 과학이 점점 발전하고 재활공학이 발달하면서 장애로 인해 상실한 기능을 복원 또는 보완해 주고 있다.

재활공학은 날로 발달하고 있고 그래서 많은 시각장애인이 스마트폰으로 세상과 소통하고 있지만, 아직도 잘 안 되는 게 있다. 컴퓨터나 스마트폰이 발달하기는 했지만, 대부분이 보는 사람 위주라 PDF 파일이나 그림 파일은 시각장애인은 잘 못 본다.

필자가 에이블뉴스에 글을 쓸 때면 그림으로 도표를 만들면서도 이를 다시 풀어쓰고 있음은 시각장애인을 위해서이다. 혹여 그림도표를 그려 놓고 왜 또 이중으로 나열할까 하는 사람이 있을지 모르겠지만, 시각장애인을 위해서 일부러 그렇게 한 것이다. 시각장애인은 그림으로 만들어진 도표는 읽을 수가 없으므로.

지금은 조금 나아졌지만, 작년 이맘때 코로나19가 치열해서 아이들은 등교했다가 안 했다가를 반복했다. 그 무렵 시각장애인 B 씨가 필자에게 하소연했다. 아이들 등교 여부 안내문을 학교에서 보내오는데 학교에서 발송된 가정통신문 대부분이 PDF 파일이나 그림 파일이라 자신은 읽을 수가 없다는 것이다.

물론 B 씨에게도 활동지원사가 있고 아이들이 있어서 대신 읽어 줄 수는 있지만, 활동지원사가 퇴근하고 없는 시간에는 정말 답답하다는 것이다.

평소에는 B 씨가 스마트폰 화면을 터치하면 내용을 읽어주는데, PDF 파일이나 그림 파일은 프로그램 지원이 안 된다. 학교에서 보내는 안내문을 사진을 찍어서 보내는 PDF 파일이나 그림 파일이 아니라 일반 텍스트 문서 파일로 보내주면 직접 읽어 볼 수 있는데 누군가의 도움을 받아야 한다는 것이 속상하다고 했다.

필자가 제시한 노란색 낮달맞이꽃도 그림 파일이라 저시력 장애인은 희미하게나마 볼 수 있겠지만, 전맹은 볼 수가 없다. 더구나 선천적 시각장애인은 색깔도 잘 알 수 없으므로 그림 파일 설명을 보고 ‘노란색 낮달맞이꽃이구나’ 짐작만 할 뿐이다.

달맞이꽃은 밤에 피는 꽃이고 야생화이다. 그런데 언제부터인지 달맞이꽃이 달뜨는 저녁이 아니라 해 뜨는 아침에 피기 시작했고 그것도 야생화가 아니라 화분에서 키우는 관상화가 되었다. 그리고 낮달맞이꽃은 노란꽃 뿐 아니라 분홍꽃도 있다.

코로나19가 아니더라도 시각장애인은 PDF 파일이나 그림 파일은 읽을 수가 없으므로, 그림 파일은 어쩔 수 없다 하더라도 가능하면 PDF는 텍스트 파일로 보내주면 웬만한 시각장애인도 다 읽을 수 있다.

어떤 시각장애인은 아직도 스마트폰이 아니라 구식 폴더폰을 사용하고 있다. 왜냐하면, 스마트폰이 크기도 커서 가지고 다니기도 불편하고, 그리고 어차피 전화는 걸고 받고 문자만 보면 되니까 굳이 스마트폰이 필요가 없다는 것이다.

코로나19는 지난 2020년 1월부터 우리나라뿐 아니라 세계를 강타했다. 그리고 지난 해 가을부터 백신이 나오기 시작했지만, 백신 부작용으로 한동안 몸살을 앓기도 했다. 그러나 올봄부터는 순차적으로 백신을 접종하기 시작했는데 의료계 종사자와 고위험군 등이 1차 대상이었고, 지금은 나이별로 순차적으로 접종하고 있다.

정부에서 중증장애인, 발달장애인, 노숙인 등 예약과 접종기관 내원이 어려운 접종 사각지대에 대한 맞춤형 대책을 마련할 방침이란다. 결국 고위험군인 장애인에 대한 우선 접종의 배려는 없었다는 것이다. 심지어는 재활시설종사자는 맞고 이용 장애인은 배제되는 어이없는 난센스가 빚어지고 있다.

아무튼, 하루빨리 코로나19가 종식되어 장애인의 불편에다 코로나19로 인해 발생하는 불편까지 보태지는 않았으면 좋겠다.

* 이복남 기자는 에이블뉴스 객원기자로 하사가장애인상담넷(www.gktkrk.net) 원장으로 활동하고 있습니다.

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