문재인 대통령을 향한 절실한 장애인들의 목소리가 끝없이 이어지고 있다. “문재인 대통령님, 저희의 소원이 꼭 실현될 수 있도록 도와주세요” 간절함과 “죽는 것조차도 피해가 되는 이런 삶의 얼마나 더 이어질까요” 절박함까지. ‘광화문1번가’ 속 장애인 애환을 담았다.

‘광화문1번가’ 즉, 국민인수위원회는 국민 모두가 인수위원이 되어 새 정부에 정책을 제안할 수 있다. 100일간 열리는 국민인수위는 7월12일까지 정책 제안을 받아 남은 50일 동안 내용을 수집‧분석해 백서로 제작, 문 대통령에게 전달된다. 8일 현재 온라인 광화문1번가(www.gwanghwamoon1st.go.kr)을 찾은 사람은 29만4273명, 접수된 정책제안은 총 4만2941건이다.

“저는 바로 밑에 다운증후군이라는 장애를 갖고 있는 이쁜 동생이 있습니다” 20년간 같이 살며 장애인 복지에 대해 조금씩 관심을 가졌다는 그녀. ‘도가니’를 예로 들며, 현재 장애인들의 인권 문제를 지적했다. “장애인의 성추행, 성폭행, 인권 비하, 취업, 학업, 주거, 의료에 대해 조금 더 개선해 장애인분들이 현재가 아닌 미래에 혜택을 받고 인권을 받을 수 있는 장애인법을 다시 개선해 만들어달라”고 강조했다.

내년이면 성인기 장애인이 되는 엄마는 아이가 커갈수록 걱정이다. “아이가 졸업하고 갈 곳이 없습니다. 저 뿐 아니라 모든 장애아를 키우는 엄마들의 걱정이 아닐까 생각됩니다.”는 그녀는 성인기 장애인들이 갈 곳이 부족하다고 토로했다. 대기를 걸어도 기다림은 기약 없다며 부모가 아프거나 정말 떠나 보내야할 때 언제든 맡길 수 있는 시설을 좀 더 만들어달라고 요청했다. 제발 한 번만 귀를 기울여달라는 그녀의 마지막 문장은 서글펐다.

“세상의 편견만으로도 이제까지 살며 지켜온 삶의 무게가 너무 무거워 포기하고 싶을 때도 많았는데 어느 하나 쉬운 게 없습니다.”

루푸스라는 희귀질환으로 17년간 살아온 31살 직장여성 A씨. 복지부나 건강보험공단 등 여러 부처의 도움으로 진료를 받고 있지만 병원비가 여전히 부담된다고 했다. 급여를 좀 덜 받더라도 병원에 다니기 편한 직장으로 이직하고 싶지만, 몸도 성치 않은 30대를 받아줄 회사는 없을 거 같단다. 그나마 기댈 수 있는 ‘장애인우대’ 채용은 희귀질환자에게는 해당사항이 없어 괴롭다는 A씨.

“겉으로 보이는 곳은 너무나 멀쩡하지만 속은 병들어있고 일상생활은 점점 더 힘들어지는데도 장애인은 아니라고 합니다. 저 같은 병을 가진 사람들은 합병증에, 합병증이 더 해져 온몸이 고장 난 후에야 장애 진단을 받을 수 있습니다.”

결혼도, 출산도 이미 예전에 포기한 후 조금쯤은 행복해지고 싶다는 A씨의 간절한 소망은 희귀난치성질환자의 장애인 등록 기준 완화다. “죽는 것조차도 피해가 되는 이런 삶이 얼마나 더 이어질까요?”

거동이 불편해 병원 가는 것이 고역이라는 B씨는 문재인 정부에 ‘찾아가는 왕진서비스’ 도입을 바란다. 단순 진료나 약 처방을 위해서도 병원을 방문해야 하지만 매번 병원에 가기가 고역이다. 그렇다고 때때마다 앰뷸런스를 부를 수 도 없다.

B씨는 “의사가 직접 찾아가는 왕진 서비스를 제도적으로 도입했으면 좋겠다. 온라인 창구를 개설해 왕진 가능한 의사 및 진료과를 지역별로 분류 제시해 예약하고 그 시간에 맞춰 의사가 방문하면 된다”고 제안했다.

만3세 여아, 만1세 남아를 키우는 엄마 C씨의 바람은 장애인활동지원서비스 연령 제한을 낮추는 것이다. 육아휴직 중인 그녀는 둘째가 어린이집 간 사이에 첫째아이의 재활치료에 매진하고 있지만, 장애아양육지원 서비스 대기가 길고 기간도 짧아 고민이다. C씨는 “활동급여서비스가 만 6세 이상으로 적용되있는데 3세로 하향되길 바란다”고 했다.

‘일자리 대통령’을 선언한 만큼 고용 관련 목소리도 많았다. 현재 장애인의무고용은 공공기관, 민간사업장을 포함해 전체 정원의 약 3% 내외로 진행 중이다. 그러나 이마저도 지키지 못해 장애인들의 취업문은 ‘시베리아 한겨울’. 장애인들이 취업 문턱을 넘을 수 있도록 의무고용에서 나아간 ‘우선고용’을 제안했다.

“사회적약자인 장애인을 먼저 고용하고, 또 정원의 3%가 아닌 공공부분에 준하는 정원의 약 4-5%이상으로 고용을 하는 것입니다. 또한 민간부분도 이에 준하여 장애인을 더욱 고용하도록 지원하는 것입니다.

취업문에 들어가기 어려운 요즘, 정말로 먹고 살아야 하는 장애인에게 양질의 좋은 일자리를 최대한 빠르게, 그리고 많이 제공할 수 있도록 장애인우선고용과 의무고용 4-5%확대가 절실히 필요합니다.“

올해 최저임금은 지난해보다 7.3% 인상된 6470원. 그러나 장애인들은 최저임금 제외 대상자적용으로 턱없이 낮은 급여를 받고 있다. D씨는 “장애인 고용을 꺼리는 현상을 막기 위한 취지지만 오히려 신체 조건을 이유로 중증장애인들의 노동력이 낮게 평가되고 차별적 인식을 낳고 있다”며 “장애인 최저임금을 적용하고, 임금 일부를 정부가 지원해 고용주 부담도 줄여달라”고 소망했다.

장애인 고용에 적극적이지 못한 행정청을 지적, ‘장애인취업 채용목표제’ 시행도 제안됐다. 장애인채용목표를 정하고 그 목표를 달성할 때까지 장애인고용 추진과 함께 각 장애특성에 맞는 교육과 훈련을 집중적으로 시키는 내용이다.

E씨는 “채용인권 확대 정책 등을 총괄하고 통합적으로 관리해 장애인이 좀 더 빠른 취업으로 이어질 수 있을 것”이라며 “장애인취업채용목표가 시행돼 장애인이 원하는 기관에 취업해달라”고 강조했다.

이외에도 한국장애인자립생활센터총연합회 등 4개 장애인단체는 지난 1일 오프라인으로 최중증장애인 활동지원서비스 24시간 보장, 활동지원서비스 수가 현실화 및 활동보조인 노동권 보장, 의료기관 입원 시 활동지원 이용제한 시간 현실화를 제출했다.

한국장애예술인협회 방귀희 회장은 온라인을 통해 장애인 의무고용률을 지키지 않을시 고용부담금 대신 장애예술인을 지원하는 ‘장애예술인후원고용제도’를 제안하기도 했다.

한편, ‘광화문 1번가’ 정책제안은 오프라인의 경우 세종문화회관 옆 세종로주차장에 위치한 오프라인과 지자체 국민인수위원회 접수창구를 통해 제안 가능하다. 온라인은 광화문1번가(www.gwanghwamoon1st.go.kr)에서 인수위원 가입 후 제안 할 수 있다. 010-7391-0509로 문자 정책 제안도 가능하다.

만약 이 마저도 힘들다면 우편(서울 종로구 사직로8길 60 정부서울청사 별관 1층 국민인수위원회) 또는 전화(02-6006-5000)로도 가능하다.

또 매주 화요일과 목요일 오후 7~9시에는 주제별 ‘광화문1번가 : 열린포럼’이 진행되며, 토요일 오후에는 국민의 목소리를 듣는 ‘광화문1번가 : 국민마이크’도 진행 중이다.

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