아산사회복지재단 지원으로 발달장애인 문화예술제 ‘하람(하늘이 내려준 소중한 사람의 약칭)’이 5월 20일~21일 양일간 내가 다녔던 연구소 주최로 홍대입구에 있는 카톨릭 청년회관 ‘다리’라는 곳에서 개최되었다. 그 때 당시, 21일에 봉사활동이 있어 20일만 가려 했지만 봉사활동 취소 관계로 21일에도 문화예술제를 관람하게 되었다.

처음에는 그냥 행사를 보기만 했다. 하지만 시간이 지나면서 나도 모르게 흥이 나고 같이 즐기며 문화예술제의 흥겨움 속으로 조금씩 빠져들게 되었다. 자연스럽게 춤을 추는 분들의 모습을 보며 마음속에서 춤을 추고 싶어졌고 신이 나게 되었다.

특히 남부장애인복지관 보호작업장 소리울림밴드 소속의 발달장애인이 J에게, 걸어서 하늘까지 등의 노래들을 기타를 치며 불렀을 때는 리듬에 맞추어 같이 따라 부르고 싶은 마음이 들었다. 이 노래들이 20~30년 전 우리 사회에서 유행했던 노래라 필자에게는 과거 시절, 그리고 옛날의 향수가 다시금 떠올려지는 계기도 되었다.

J에게, 걸어서 하늘까지 등의 노래를 불러 옛날 향수를 자극시킨 남부장애인복지관 보호작업장 소리울림밴드 공연모습. ⓒ이원무

문화예술제 초반에는 발달장애인들로 이루어진 극단 ‘멋진 친구들’의 성장스토리 창작극 공연이 있었는데, 단원들이 경험한 삶을 창작극에 녹여냈다는 느낌이 들어 공감도 되면서 흥미로웠다.

창작극 공연 사이사이 에는 ‘멋진 친구들’ 극단에 들어오기 전, 그리고 극단에서 일하면서 어땠는지, 가족들에게 하고픈 말, 10년 후의 모습 등에 대해 7명의 단원들에게 영상으로 메시지를 듣는 시간도 함께 있었다. 그 중에 일부를 나누고자 한다.

극단에 들어오기 전에 어땠냐는 질문에 단원들은 이렇게 말했다.

‘영어가 어렵고 빨라서 재미없었다.’

'스마트폰 중독으로 만화 등 아무 것도 되는 것이 없었다.‘

극단에서 일하면서 어땠느냐는 질문에는 한 단원이 ’일을 잘 하고 있다고 해서 기분이 좋았다‘는 말을 한 것으로 기억한다. 가족에게 하고픈 말에서는 단원들이 다음과 같은 말들을 했다.

‘너무 고맙다.’

‘가족들을 많이 도와드릴게요.’

‘가족끼리 보람차고 건강하게 놀러가요.’

그리고 10년 후의 자신의 모습에 대해서는 다음의 말들로 자신이 바라는 것에 대한 솔직한 심정을 전했다.

‘하고 싶은 것 잘 하면서 행복할 것이다.’

‘꿈을 잃지 않고 전진해 나아가길’

‘결혼해서 애기 낳고 잘 행복하게’

‘유명한 개그맨이 되어서 돈을 벌고 그 돈으로 꿈을 이루고 싶어요.’

이렇게 영상메시지를 들으며 부모님께 효도도 하고 싶고, 사회 속에서 당당하게 살아가고 즐거움을 누리며 뭔가 기여하고 싶은 단원들의 마음이 느껴져 상당히 기뻤다.

이외에도 캘리그래피, 조형물, 그림 등 발달장애인들이 만든 작품들을 감상하면서 발달장애인의 숨겨진 끼와 재능을 보게 되는 것이 정말 좋았다. 문화예술제가 끝난 후에는 직장에서 같이 일했던 동료들, 선생님들과 같이 저녁을 먹고 커피를 마시고 오랜만에 서로의 근황을 나누며 기분 좋은 시간을 보냈다.

극단 '멋진 친구들'의 성장스토리 창작극 공연 가운데 한 모습. ⓒ이원무

극단 '멋진 친구들'의 성장스토리 창작극 공연 가운데 한 모습, 여기서 멋진 친구들은 서로 다르지만 하나라는 메시지를 표현하고 싶어했다. ⓒ이원무

'하람'문화예술제가 끝난 후의 멋진 친구들의 모습. ⓒ이원무

당당한 사회구성원으로 예술활동을 하기 위해 발달장애인들이 가야 할 길이 아직도 멀다는 현실을 일깨워주는 듯한 캘리그래피 작품. ⓒ 한국발달장애인가족연구소

그림에 재능이 있는 발달장애인들이 전시한 작품. ⓒ한국발달장애인가족연구소

2개월이 지난 지금 다시 생각해본다. 2013년 12월 국가인권위원회의 '발달장애인에 대한 정당한 편의제공 판단기준 연구'에 따르면 발달장애인에게 알맞은 교육과정과 발달장애인을 잘 아는 문화예술 관련 전문강사 부재, 진로의 어려움 등으로 인해 발달장애인이 문화·예술 활동에 차별을 받는다.

그러다 보니 발달장애인이 자신의 노력까지 함께 하며 자발적으로 문화·예술 활동을 하기 쉽지 않고 자신의 능력을 보일 기회가 상당히 드물었다는 생각이 들었다.

그런데 하람 문화예술제를 보면서 발달장애의 특성에 맞게 지원자들이 발달장애인을 지원하면 연극, 음악 등 문화·예술에 재능이 있는 발달장애인이 자신의 노력을 가미해 자신의 숨어있는 능력을 마음껏 발휘하며 문화·예술 활동을 자발적으로 할 수 있음을 느끼게 되었다.

한 예로 멋진 친구들의 창작극은 연극단체인 극단 21과 인형극단 단장의 지원, 여기에 단원들의 끊임없는 노력으로 이루어질 수 있었음을 생각하면 말이다. 물론 발달장애인 자신의 노력이 가장 중요함을 아울러 말하고 싶다.

여기에 발달장애인이 자신의 노력으로 문화·예술 활동의 프로가 될 수 있도록 발달장애인에게 알맞은 교육과정 마련, 발달장애인을 잘 아는 문화예술 관련 전문강사 양성 등을 정부 차원에서 고민해 조치해야 한다고 본다.

발달장애인의 노력이 함께 하는 문화·예술 활동의 기회의 장을 앞으로는 국가적 차원에서 자주 가지기를 바래본다. 이렇게 할 때 누구나 알기 쉽고 모두 함께 누리는 장애인권리협약 ‘나 여기 있어’ 제30조 2항에 있는 다음의 말을 정부가 이행하는 것이라고 생각한다.

‘장애인과 사회의 발전을 위해 우리나라는 장애인이 가지고 있는 숨어있는 능력을 보여줄 기회를 만들어 주어야 한다.’

또한 ‘하람’문화예술제를 축하하기 위해 축사를 한 숭실사이버대학교 정무성 부총장은 이런 말을 했다.

‘장애인의 연극으로 비장애인과 더 좋은 소통이 될 수 있음을 알게 되었다. 앞으로는 발달장애인이 문화·예술 활동의 프로로서 정당한 보수를 받는 사회가 왔으면 좋겠다.’

발달장애인이 근로작업장, 보호작업장에서 일하는 비율이 많고, 최저임금에 훨씬 못 미치는 임금을 받는 현실을 생각하면 문화·예술 활동뿐만 아니라 이외의 분야에서 일하는 발달장애인의 정당한 보수는 우리 사회의 과제라고 본다.

최근 한국장애인예술협회에서는 장애예술인 1인 당 월 50만원 정기지원, 고위험 장애예술인 대상으로 위기 대처를 위한 지원 등을 통해 장애 예술인의 안정적 창작활동을 하도록 ‘장애 예술인 지원에 관한 법률’을 20대 국회에서 제정하는 노력을 하겠다는 입장을 밝혔다고 한다.

추후 이 법률 제정과 관련 제도 마련이 이루어져 문화·예술 활동을 하는 발달장애인 등의 장애인이 프로가 되고 최저임금 이상의 정당한 보수를 받는 환경이 만들어졌으면 한다.

그래서 발달장애인 등의 장애인이 문화·예술 활동을 통해 자신의 생각을 다른 사람들과 함께 소통하며 어울리는 세상, 정당한 보수를 받고 사회 속에서 당당한 구성원으로 인간다운 삶을 사는 것이 꿈이 아닌 현실이 되기를.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

여행과 팝송 감상, 월드컵 등을 즐기고 건강정보에 관심이 많은 반백년 청년이자, 자폐성장애인 자조모임 estas 회원이다. 전 한국발달장애인가족연구소 정책연구팀 간사였으며, 유엔장애인권리협약 정부심의 대응을 위해 민간대표단의 일원으로 2번 심의를 참관한 경험이 있다. 칼럼에서는 자폐인으로서의 일상을 공유하고, 장애인권리협약, 장차법과 관련해 지적장애인, 자폐성장애인과 그 가족이 처한 현실, 장애인의 건강권과 교육권, 접근권 등에 대한 생각을 솔직하게 나눌 예정이다.
저작권자 © 에이블뉴스 무단전재 및 재배포 금지