[기획]차별받는 소수 장애인들 < 2014 년 기획특집 < 기획특집 < 기사목록 - 에이블뉴스

근육장애인에게 시급한 지원 제도 제안

근육병은 유엔이 정한 5대 ‘중증 진행성, 희귀난치성질환’으로 신체의 모든 근육들이 진행성 위촉 혹은 가성비대로 근력약화를 동반하여 점차 보행과 모든 활동에 장애를 가져오게 되어 신체를 스스로 가누기조차 어려워지는 만성, 진행적 질환이다. 따라서 모든 일상생활을 타인에게 의존할 수 밖에 없으며, 결국에는 심장근육과 호흡근육까지 침범하여 인공호흡기에 의존하다가 호흡곤란 및 기타 합병증 등으로 사망에 이르게 된다.현재의 의료기술로는 완치가 불가능하지만 적극적인 치료로 근력약화로 인한 합병증과 신체장애를 최소화하여 수명을 연장할 수 있다
2014 년 기획특집 기고/정영만 2014.05.19 16:48
비싼 의료비에 두 번 우는 ‘심장장애인’

전국적으로 통계되는 심장장애인 수는 8천명. 심장장애는 심장기능의 장애가 지속되며, 심부전증 또는 협심증 증상 등으로 일상생활에 현저히 제한되는 심장기능 이상이 있는 사람으로 정의하고 있다. 장애인계에서 조차 언급이 미비한 심장장애인, 그들은 비싼 의료비 지출로 인한 생활고 문제로 힘겨워 하고 있는 현실이다. 이에 최근 부산심장장애인협회가 보건복지부에 제출할 목적으로 작성한 심장장애인의 어려움이 담긴 의견서를 소개한다.■의료급여대상자 약값 전액 무료 필요=부정맥으로 심장박동기를 시술하고 합병증으로 당뇨가 있는 강모(62)씨는 기력이
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.05.16 15:12
복지 사각지대에서 방황하는 화상장애인들

누구나 한두 번은 지극히 가벼운 화상을 입은 경험이 있을 것이다. 화상은 그만큼 우리 생활과 밀접한 흔한 상처이다. 그런데 이런 화상이 한사람의 삶을 송두리째 바꾸어 놓는다는 사실은 경험하지 않으면 결코 알 수가 없다. 중증 화상은 비명조차 나오지 않는 고통과 화상의 치료과정이 주는 공포로 차라리 죽는 것이 낫다는 끔찍한 기억을 갖게 한다. 그러나 그것은 시작에 불과하다. 일차적인 상처의 치료가 끝이 나면 적어도 화상을 입기전의 피부로 조금은 회복되고, 평범했던 일상으로 돌아갈 수 있을 것이라는 막연한 기대는 무너지고, 결국 반복되
2014 년 기획특집 기고/안현주 2014.05.14 14:21
저신장장애인 편의 위한 ‘낮춤’의 미학 필요

평균 147.5cm의 대한민국 0.1%를 차지하는 저신장장애인. 그들은 오늘도 많은 사회적 편견에 시달리면서 살아가고 있다. ‘난쟁이’라는 차별적 편견, 6급의 장애혜택 부족, 높은 의료비 등으로 고통 받고 있지만, 그들에게는 숨은 1cm의 또 다른 문제점이 존재한다. 바로 버스를 탈 때, 화장실을 갈 때의 편의시설이다. 기자도 160cm 미만 대한민국 여성 평균 이하의 키를 갖고 있다. 때문에 버스를 탈 때나 지하철을 탈 때 하이힐을 ‘장착’하지 않은 날에는 손잡이에 팔뻗기가 여간 힘겨운 것이 아니다. 벌서는 것처럼 팔을 뻗고 있
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.05.13 14:24
장애인계에서도 소외당하는 장루장애인들

장루 장애는 질병이나 사고로 인하여 정상적인 배변(장루) 배뇨(요루)가 불가능할 때, 복 벽에 인공적으로 장루(요루)를 만들어서 배변, 배뇨를 하는 내부 장애입니다. 대부분이 직장암, 대장암, 방광암이 원인이 됨으로 1차적으로 생사의 기로에서 암 투병 과정을 거치게 됩니다. 직장을 잃게 되고, 건강과 경제적인 손실로 인하여 삶의 의욕이 상실하게 됩니다. 또한 배변 배뇨 장애임으로 수취심 때문에 대인 기피증. 우울증 등 정신적인 장애를 수반하게 됩니다. 장루는 위치에 따라, 회장루(소장)와 결장루(대장)로 구분됩니다. 회장루의 경우는
2014 년 기획특집 기고/전봉규 2014.05.13 11:35
화상 후 심리적 고통에 12번의 자살시도

“화상은 평생 짊어지고 가야할 짐이다. 따가운 사회적 시선 역시 마찬가지다.”서울 중랑구에 거주하는 신덕성(50세·지체장애 2급·기초생활수급자)씨는 28살인 1992년 12월 겨울 얼굴 전면과 팔 양쪽에 화상을 입었다.신씨의 얼굴 피부는 심한 화상으로 목까지 흘러내리는가 하면, 양쪽 손의 손가락은 변형되고 붙어버려, 원상태로 복원시키는 재건 수술을 받아야만 했다.1997년 우여곡절 끝에 퇴원은 했지만 화상에 따른 트라우마(정신적 외상)는 신씨를 괴롭혔다. 여기에 사회적 시선은 그를 더욱 힘들게 했다.신씨는 “사고 후 깊이 잠들어 본
2014 년 기획특집 정윤석 기자 2014.05.09 15:07
“저신장장애인에 무지한 복지부의 현실”

“저신장장애인에 대해 그저 사회는 ‘키 작다’라는 생각 뿐이에요. 당사자 입장에서는 경제적, 의료적으로 불편을 많이 감소하고 사는데, 질환 정리조차도 안 된 현실이라니.. 소수자들의 서러움이죠.33년간 저신장장애인으로 생활해온 황정영씨(33세, 지체3급).그는 한국저신장장애인연합회 사무국장으로 일하고 있다. 서울 구로구에 위치한 작은 사무실에서 만난 황 씨의 첫 마디는 “정부는 우리를 너무 모른다”였다.지체장애로 속하는 저신장장애인. 그 마저도 최하급인 6급 4호, 5호 수준으로의 낮은 등급밖에 부여받을 수 없는 그들. 전국 5천
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.05.08 16:53
‘4대 중증질환 온라인 국민 소통시스템’ 가동

4대 중증질환의 건강보험 보장성 강화 내용 및 진행상황을 환자가 가족이 쉽게 이해·확인하고, 의견을 자유롭게 개진할 수 있도록 온라인 국민소통서비스가 시작된다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 오는 9일부터 복지부 및 건강보험심사평가원 홈페이지에 ‘4대 중증질환 보장성 강화 국민소통시스템’을 개통한다고 밝혔다. 4대 중증질환은 암, 심혈관 질환, 뇌혈관 질환, 희귀난치질환을 말한다. 홈페이지에서는 정부의 4대 중증질환 보장성 강화계획, 선별급여제 및 위험분담제, 관련 법령 등 종합적인 정보를 국민들이 쉽게 이해할 수 있도록 안내한다
2014 년 기획특집 정윤석 기자 2014.05.08 13:08
사회 속 근육장애인 힘겨움 ‘첩첩산중’

굿잡자립생활센터에 근무하고 있는 서혜영(32세, 지체1급, 서울 도봉구)씨는 척수성 근위축증이라는 근육병을 갖고 있다. 근육병은 팔, 다리 등의 근육이 점점 약해지다가 심장·호흡기능장애 등 합병증에 이르게 되는 희귀난치성 질환이다. 특히 중증 근육장애인의 대부분은 사회적 인식과 근무환경이 갖춰지지 못해 직업생활이 힘들다. 서 씨의 경우에는 서울 도봉구에 위치한 장애인자립생활센터에서 자조모임을 갖던 중 소개를 받아 지난 2009년 굿잡자립생활센터에 취업하게 됐다. 직업을 갖는데는 성공한 셈이다.하는 일은 센터를 찾는 내담자가 적절한
2014 년 기획특집 황지연 기자 2014.05.05 11:09
화상 치료 ‘돈 먹는 하마’, 장애인 가계 휘청

경남 마산에 거주하는 김효수(41세·지체장애 2급, 안면장애 4급)씨는 29살이던 2001년 12월 발생한 화재로 왼쪽 얼굴과 왼쪽 팔, 양쪽 다리에 심한 화상을 입었다.김씨는 2차 감염예방 치료, 피부이식 등의 수술을 받아야 했다. 처음 입원해서는 괴사한 피부를 제거하는 수술을, 2번째에는 팔 피부이식 수술을 받았다. 비용만 1800여만원에 달했다.결국 김씨는 2번째 수술 후 병원 측의 도움을 받아 기초생활수급자 신청(의료보호 1종)을 해야만 했다. 병원 측이 화상을 치료하는데 총 5억원이 든다고 했지만 김씨 가족의 경제사정으로는
2014 년 기획특집 정윤석 기자 2014.05.02 14:21
8월부터 선택진료비 환자부담 35% 감소

오는 8월부터 선택진료비 환자부담이 평균 35% 줄어들 전망이다.보건복지부는 선택진료 제도 개선을 위한 ‘선택진료에 관한 규칙’ 일부 개정령안을 마련해 오는 6월10일까지 입법예고한다고 밝혔다.이번 입법예고안은 국정과제인 3대 비급여 개선 대책의 일환으로 복지부는 매년 단계별 추진계획에 따라 이번에는 선택진료비 인하를 우선 추진한다.이번에 추진하는 입법예고안의 주요내용은 환자가 선택진료를 받기 위해 건강보험 진료비용에 더해 추가적으로 내는 산정비율을 현행 20∼100%에서 15∼50%로 축소하는 것이다.이렇게 되면, 올 하반기 선택
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.05.02 09:49
의료비 부담에 허덕이는 근육장애인

“근육병 환자의 경우 병이 진행됨에 따라 연하곤란이 발생하기도 합니다. 때문에 치료를 지속적으로 받아야만 진행되는 상황을 늦출 수 있는데 의료비 부담이 만만치 않습니다.”경남 양산시에 거주하는 한상식(40세, 지체1급)씨가 의료비 부담에 허덕여 치료를 포기하고 있는 현실에 대해 내뱉은 토로다.온몸의 근육이 점차 약해지는 진행성 질환인 근육병을 가지고 있는 장애인은 심장기능·호흡기능 장애, 고혈압, 당뇨, 연하곤란 등의 합병증을 동반하는 경우가 많다. 한국근육장애인협회의 지난 2011년 근육장애인 생활실태조사에 따르면 100명 중 4
2014 년 기획특집 황지연 기자 2014.04.30 14:31
호흡기 사고에 늘 불안한 근육장애인들

지난 16일 세월호가 침몰하던 그날, 송파구에 사는 근육병 장애인 오지석 씨도 집에 아무도 없는 사이 호흡기가 빠지는 사고로 의식불명 상태에 빠져있다. 더욱이 그날은 지석 씨가 송파 장애인축제를 비롯해 ‘420 장애인대회’에 참석하는 등 활발히 활동한 날이어서 안타까움을 더한다. 근육병 장애인 호흡기 사고는 비단 이번만이 아니지만 공통점은 찾을 수 있다. 사고 당시 근육병 장애인이 혼자 있었다는 점이다. 즉, 활동보조시간이 부족해 가족이 없는 사이 사고가 났다는 것이다. 근육병 장애인의 생명을 위협하는 턱 없이 부족한 활동보조시간
2014 년 기획특집 칼럼니스트 유두선 2014.04.30 12:40
‘의식불명’ 중증장애인의 간절했던 활동보조

중증장애인 아들의 저녁을 지어주기 위해 어머니의 귀가길이 급해지던 시각. “호흡기가..” 간신히 한마디를 남긴 채 아들은 의식을 잃었다. 호흡기 없이는 1초도 살 수 없던 중증장애인 오지석씨(32세, 호흡기‧지체1급)의 호흡기가 빠진 것이다. 그러나 눈동자와 손가락 하나 외에 움직이지 못하는 오씨의 곁에는 아무도 없었다. 24시간 활동보조서비스가 절실했던 중증장애인 오씨. 손가락 하나로 ‘누워서 보는 세상’이라는 블로그를 운영하며, “나와 같은 장애인과 비장애인이 함께 재밌고 즐거운 삶을 살아갈 수 있게 하는데 조금이나마 일조하고
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.04.29 16:02
‘등급 있으나 마나’ 저신장장애인의 애환

흔히 ‘왜소증’이라고 불리 우는 평균 신장 140cm의 저신장장애인들. 그들에게는 같은 장애계에서도 말 못 할 ‘속 사정’이 있다. 이중, 삼중적 고통에 있음에도 장애 등급을 6급밖에 받을 수 없다는 것이다. 보건복지부의 장애등급기준에 따르면, 저신장장애인은 지난 2000년 활동제약자 실태조사를 통해 지체장애로 포함됐으며, 15개의 장애범주 안에 지체장애 중 다른 장애가 없을 경우, 최하위 등급인 6급5호 또는 4호로 분류된다.6급4호는 성장이 멈춘 20세 이상의 남성으로서 신장이 145cm 이하인 사람이다. 다만 왜소증 증상이 뚜
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.04.28 16:25
열악한 소수장애인단체 활성화 방안 필요

대한민국 소수점의 사람들이 있다. 바로 250만 등록 장애인 중에서도 소외받는 소수 장애인들. 그들은 장애를 갖고 있음에도 각종 복지 사각지대에 빠져있는 것이 현실. 더욱이 수가 많지 않아 목소리를 내는 것조차 쉽지 않다. 권리를 주장하기에 쉽지만은 않은 이들의 현실을 들여다본다. 활동하는 소수장애인단체들 어디 있나?“그동안 우리 권리를 위해 꾸준히 활동을 전개해오는 가운데 누구도 사회적 약자, 특히 소수자인 우리 목소리를 대변해주지 않음을 절실하게 깨달았다. 이에 우리 장애소수자들은 우리 대표성과 존엄성 보장을 위해 장애소수자연대
2014 년 기획특집 황지연 기자 2014.04.25 14:09
장루·요루 환자 치료비 부담 대폭 ‘경감’

오는 5월10일부터 대장, 항문 등 절제 수술을 받아 장루·요루를 가지고 있는 암환자, 장애인의 치료비 부담이 대폭 경감된다.보건복지부는 ‘4대 중증질환 보장성 강화’를 위해, 장루·요루 환자가 사용하는 치료재료 중 보험이 적용되지 않았던 “피부부착판과 주머니(플랜지앤백)”에 대해 건강보험을 적용한다고 24일 밝혔다.플랜지앤백은 복부에 인공개구를 설치한 환자의 오물을 받아내기 위한 피부 부착판과 주머니다.이를 위해 복지부는 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’ 개정(안)을 5월 7일까지 행정예고 한다.장루·요루는 대장,
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.04.24 09:10
차별받는 소수 장애인 훑어보기

대한민국 소수점의 사람들이 있다. 바로 250만 등록 장애인 중에서도 소외받는 소수 장애인들. 그들은 장애를 갖고 있음에도 각종 복지 사각지대에 빠져있는 것이 현실. 더욱이 수가 많지 않아 목소리를 내는 것조차 쉽지 않다. 차별받는 소수 장애인을 전반적으로 훑어봤다.■작은 사람들, ‘저신장장애인’=영화 ‘완득이’ 속 밤무대를 돌며, 소시민의 모습을 보여준 완득이의 아버지. 성인이 됐을 때 키가 약 147.5cm이하인 사람들, 보통사람들보다 키가 현저하게 작은 사람들, 이들은 ‘저신장장애인’이다. 또는 ‘왜소증’이라고 명명하기도 한다
2014 년 기획특집 이슬기 기자 2014.04.23 17:18
호흡기 착용 중증장애인 활동보조 24시간 보장해야

호흡기 사용 중증장애인 오지석(남, 32세, 지체1급-근육병)씨가 활동보조인이 퇴근하고 어머니가 잠시 자리를 비운 사이 호흡기의 이상으로 추정되는 사고가 발생하여 병원으로 긴급 후송되었으나 현재까지 의식불명 상태에 빠져있다. 이번 사고는 지석씨가 지난 16일 송파구장애인의 날 행사와 여의도에서 있은 ‘420장애인대회’(한자연 주최)에 참석하고, 오후 4시 반경 집으로 돌아온 뒤 5시 10분경 침대로 눕히고 컴퓨터와 휴대전화를 본인이 할 수 있게 셋팅을 하고 활동보조인이 퇴근하였다. 지석씨의 어머니는 오랜 간병으로 생긴 어깨통증으로
2014 년 기획특집 기고/김정훈 2014.04.18 19:32
절실하지만 멈춰선 한국 장애인복지 현실

현재 희귀난치성 중증 근육장애인 오지석(32)씨는 활동보조인의 퇴근 후 홀로 있던 1시간 사이에 24시간 착용하던 인공호흡기의 마스크가 분리되어 의식 없이 혼수상태로 현재 일원동 삼성의료원 중환자실에 누워있다. 지난 13일 화재 사고로 중태에 빠져 있다 나흘 뒤 끝내 유명을 달리한 중증장애인 송국현 씨의 안타까운 죽음에 이은 안타까운 사건이다.IT기기도 대신 할 수 없는 활동지원제도의 역할 16일 오후 5시 활동보조인과 외출 후 집으로 돌아온 지석 씨는 어느 때처럼 활동보조서비스 시간이 모자라 혼자 있어야했다. 최중증장애로 24시간
2014 년 기획특집 기고/서혜영 2014.04.18 17:33

무거운 ‘장애인 가족 돌봄 부담’ 사회적 지원 시급

장애인이 살기 좋은 우리나라 도시 TOP 3

서울시사회서비스원 폐지 위기 “폐지 조례안 즉각 부결하라”

MBC 드라마 ‘세 번째 결혼’에서 장애인과 편의시설

18개 시군구 26일부터 ‘복지위기 알림서비스’ 시범운영 시작

장애인공단 경기북부지사, ‘문화체험형 사회공헌활동’ 진행

대전장애인정보화협회, 베트남 빈증성 사회취약계층 위한 민간 교육 외교 확대

[밀알툰] 아빠의 도전

‘2024 고양국제꽃박람회’ 낮은 매표소 설치 등 장애인관람 편의 향상

사하구장애인종합복지관, 착용형 재활로봇 도입 장애아동 대상 서비스