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"희귀질환" 태그로 등록된 기사를 13개 찾았습니다. (1/2) 페이지

• 희귀난치성 질환 산정특례에서의 차별적 요소 칼럼니스트 서인환 | 2019-07-31 14:41:45

  정부가 의료재난을 방지하기 위해 누구나 의료비 걱정 없는 세상을 만들겠다며 각종 암에 대한 치료비와 희귀난치성 질환의 치료에 대하여 보험 산정 특례를 적용하여 혜택을 주고 있다. 가족 중에 이러한 환자가 있을 경우 가족은 소득을 위한 활동을 하기 어렵고, 치료비용은 감당하기 힘들 정도로 많이 들...

• 희귀질환으로 침대 누운 채 학업, 연세대 입학 쾌거 이슬기 기자 | 2019-02-21 16:36:23

  올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정 양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다. 김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척수성 근위축증으로 인해 침대에 누운 채로 일반 초·중학교를 거...

• 희귀질환 권역별 거점센터 11개소로 확대 이슬기 기자 | 2019-01-30 12:54:48

  질병관리본부가 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화를 위해 '권역별 거점센터'를 11개소로 확대한다고 30일 밝혔다. 질병관리본부는 2월부터 중앙지원센터를 신규 지정? 운영하고, 권역별 거점센터 기존 4개소에서 10개소로 확대한다. 중앙센터는 서울대학교병원으로 지정됐다. 권역별 센터는...

• 부산 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 무료 지원 이슬기 기자 | 2018-03-22 09:01:18

  부산광역시보조기기센터가 ‘2018년도 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원 사업’ 대상자를 모집한다. 이번 사업은 월드비전의 후원으로 전년도에 이어 부산지역 저소득 희귀질환아동에게 약 1000만원 상당의 맞춤형 보조기기를 지원할 예정이다. 지원 대상은 부산광역시에 거주하는 만 23세 이하...

• 희귀질환전문기관 지정, 의료비지원 강화 이슬기 기자 | 2017-12-29 10:22:08

  보건복지부가 ‘희귀질환 조기진단 및 의료서비스 질적 향상’을 위한 ‘제1차 희귀질환관리 종합계획(2017-2021)’을 29일 발표했다. 이번 계획은 ‘희귀질환관리법’ 시행 이후 수립된 첫 번째 중장기 계획으로 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 확정됐다. 희귀질환관리 종합계획은 국내 희귀질환자 및 가...

• ‘광화문1번가’ 정책제안 속 장애인 목소리 이슬기 기자 | 2017-06-08 16:44:29

  문재인 대통령을 향한 절실한 장애인들의 목소리가 끝없이 이어지고 있다. “문재인 대통령님, 저희의 소원이 꼭 실현될 수 있도록 도와주세요” 간절함과 “죽는 것조차도 피해가 되는 이런 삶의 얼마나 더 이어질까요” 절박함까지. ‘광화문1번가’ 속 장애인 애환을 담았다. ‘광화문1번가’ 즉, 국민인수...

• 5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’입니다 이슬기 기자 | 2017-05-23 13:52:53

  질병관리본부는 23일 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다. 5월23일 희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕...

• 희귀질환 환자 위한 ‘착한 6분걷기’ 동참하세요 이슬기 기자 | 2017-05-18 10:45:15

  한국자원봉사문화가 오는 21일 정부서울청사 앞 광화문 북측 세종대로에서 “제 1회 희귀질환 극복의 날”을 기념하기 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’을 진행한다. 착한걸음 6분걷기 캠페인은 환자가 처한 상황을 간접 체험함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여형 행사...

• 문재인 정부 출범, 장애인계 기대와 바람 이슬기 기자 | 2017-05-11 13:56:43

  ‘문재인 시대’가 열렸다. 제19대 문재인 대통령은 후보 시절 장애인 공약 발표와 더불어 장애계 협약 등을 통해 장애인 정책에 대한 의지를 나타낸 바 있는 만큼 장애계에서도 ‘문재인 정부’에 대한 기대감을 드러내고 있다. 에이블뉴스는 장애계 인사 5명을 대상으로 문재인 정부에 바라는 핵심 정책을 들었...

• ‘희귀난치성질환 관리법’ 복지위 법안소위 통과 이슬기 기자 | 2015-12-03 09:13:30

  35만 희귀질환자들의 지원근거가 명문화된 ‘희귀난치성질환 관리법’이 지난 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이는 새누리당 이명수 의원 등이 발의한 법안을 병합심사해 ‘희귀난치성질환 관리법’으로 정해졌으며, 희귀질환에 대한 정의, 희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의...

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