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• “차라리 안락사를”, 중증장애인의 절박함 이슬기 기자 | 2018-07-17 13:30:55

  폭염이 연일 기승을 부리는 17일. ‘제70주년 제헌절 기념식’이 열리는 국회의사당 9개 출입구 곳곳에서 인공호흡기를 낀 중증장애인과 가족 30여 명이 목숨을 건 동시 1인 시위를 벌였다. 고위험희귀난치성근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 회원들인 이들은 저마다 ‘차라리 안락사를 시...

• 27년만에 탈시설, 휴게시간 발목 잡혔다 이슬기 기자 | 2018-07-12 17:23:40

  장마가 끝나고 본격 무더위가 시작된 서울 마포구 상암동 김복순 씨(뇌병변1급, 35세)의 집에 선풍기가 쉴 새 없이 돌아간다. 그 앞에는 스스로 앉을 수도 없는 복순 씨가 누웠다, 엎드리기를 반복한다. 그의 활동지원사 김미자(가명, 56세)씨의 업무 중 하나다. 벌써 7년이 넘도록 복순 씨의 활동보조를 해...

• “의무휴식? 장애인·활동지원사 목 조르나” 이슬기 기자 | 2018-07-06 17:19:45

  “우리는 하라니까 하는 거야. 뭘 쉬라는 건지 모르겠어.” 서울 노원구 상계동에 거주하는 김헌식 씨(52세, 뇌병변1급)의 활동지원사 유 모 씨(59세, 여)가 참았던 말들을 쏟아놓는다. 오전 8시부터 오후 4시까지 근무했던 그는 이달부터 ‘휴게시간’ 때문에 퇴근시간이 1시간 늦어졌다. 또 다른 활동...

• 활동지원 휴게시간, 짓밟힌 소수 의견 이슬기 기자 | 2018-07-05 18:29:30

  5일 오후 서울 여의도 국회의사당 앞. 갑자기 쏟아지는 폭우에 전동휠체어를 탄 근육장애인을 케어하는 활동지원사들의 움직임이 바빠졌다. 침대형 휠체어를 탄 근육장애인이 비를 맞지 않도록 꼼꼼하게 우비를 입히고, 젖은 얼굴을 수건으로 닦아줬다. 인공호흡기를 착용하는 고위험희귀난치근육장애인생존...

• 장애인활동지원 휴게시간 대안 미봉책 불과 이슬기 기자 | 2018-07-03 12:47:38

  이달부터 장애인 활동지원사에 대한 휴게시간이 적용됐지만, 서비스 특성을 반영하지 않은 기계적인 법 적용으로 인한 부작용이 우려된다는 지적이 국회에서도 터져나왔다. 3일 국회 정론관 기자회견에 참석한 장애인-활동지원사-중개기관 관계자는 보건복지부의 대책이 현실성 없는 미봉책이라고 입모았다. ...

• 최중증장애인 죽이는 활동지원 휴게시간  이슬기 기자 | 2018-06-22 15:01:28

  서울 중랑구에 거주하는 근육장애인 안준영 씨(30세, 지체1급)는 작년 연말 29년 만에 부모로부터 자립에 성공했다. 5살에 근이양증이 발병해 25년째 투병 중인 준영 씨는 인공호흡기를 착용 중인 최중증장애인이다. 병원에서 만난 지인들과 한강 유람선, 영화 보기 등 여러 자조모임을 통해 집 밖 생활을 꿈...

• 장애인활동지원 휴게시간 6개월간 계도 이슬기 기자 | 2018-06-22 15:00:08

  보건복지부가 장애인활동지원사의 휴게시간 보장을 위해 오는 7월부터 6개월 간 고용노동부와 협력해 휴게시간을 계도해나가기로 했다고 22일 밝혔다. 앞서 장애계에서는 중증장애인 자립생활을 위해 지원하는 1대 1 돌봄 서비스 특성상, 휴게시간 도입이 어렵고 대안이 마땅치 않다는 의견을 보여왔다. ...

• 장애인 활동지원 휴게시간 선택권 우선 깜깜 이슬기 기자 | 2018-06-21 11:39:24

  오는 7월 활동지원 휴게시간 적용과 관련, 한국근육장애인협회가 당사자의 선택권 보장과 활동지원사의 급여 감소를 막기 위한 방안을 보건복지부에 건의했지만, 실현 가능성은 불투명한 것으로 나타났다. 한국근육장애인협회는 지난 20일 서울 여의도에서 보건복지부 조남권 장애인정책국장 등 실무자들과 만...

• 하루가 목말랐던 독거장애인의 죽음 이슬기 기자 | 2018-06-19 15:52:53

  19일 낮 12시. 인천 부평구에 위치한 인천가족공원 승화원 16번 분향소에 故 권오진(지체1급, 향년 47세) 씨의 영정사진이 올려졌다. 그 뒤로 권 씨와 함께 인연을 맺어온 중증장애인과 활동가들이 오열하며 그를 떠나보냈다. 혈기왕성한 20대 중반, 뺑소니 사고 이후 중증장애인이 된 권 씨는 가족들의 짐이...

• 최중증장애인들 ‘활동지원 휴게시간’ 거부 이슬기 기자 | 2018-06-18 14:42:50

  오는 7월 근로기준법에 따른 장애인활동지원 휴게시간이 본격 시행되는 가운데, 최중증장애인들 사이에서 “생존권을 위협한다”며 휴게시간을 거부하는 국민청원이 들끓고 있다. 개정된 근로기준법에 따르면 7월부터 활동지원기관은 활동지원사의 근무시간에 따라 4시간일 경우 30분, 8시간일 경우 1시간 이...

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