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"근육장애인" 태그로 등록된 기사를 39개 찾았습니다. (1/4) 페이지

• 장애인먼저, 근육장애인 ‘소원을 말해봐’ 참여자 모집 백민 기자 | 2022-10-04 09:13:34

  장애인먼저실천운동본부(이사장 이수성)가 오는 14일까지 마스터 봉사회(회장 하경란)와 함께 ‘소원을 말해봐’ 참여자를 모집한다. ‘소원을 말해봐’는 지난 2014년부터 시작됐으며, 마스터 봉사회 회원들의 재능기부로 근육장애인이 마음속에 품고 있는 소원을 구체적으로 실천해가는 나눔 행사이다. ...

• “보험적용 문턱 낮춰달라” SMA 환자들 호소 백민 기자 | 2022-08-24 16:43:11

  “SMA 치료제는 우리 환자들의 유일한 생명줄입니다. 하지만 엄격한 보험급여 기준에 많은 성인장애인은 닿을 수 없는 희망에 절망하고 있으며, 운 좋게 투약 대상자가 되더라도 언제 중단될지 모르는 현실에 두려워하고 있습니다.” 척수성근위축증(SMA) 환자 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회(이하...

• 여야 대선후보에 ‘근육장애인 4대 정책’ 제안 권중훈 기자 | 2022-01-26 13:56:43

  “인공호흡기 착용 중증장애인을 위한 활동지원 서비스 종합조사표 개편, 신경·근육장애인을 위한 전문 생활센터 설립·운영, 신경·근육장애인 의료급여 1종 대상 포함, 유년기 장애로 인한 학년기 학습권을 위한 사교육비 지원.” 한국근육장애인협회(이하 한근협)가 26일 이 같은 “20대 대통령에게 바라...

• “치료제 있어도 못 받아” 근육장애인의 눈물 백민 기자 | 2022-01-12 15:37:13

  “죽음의 공포에서 벗어나고 싶습니다. 살 수 있다고 하는데, 치료제가 있다고 하는데 치료를 받을 수가 없습니다. 제발 대통령 후보들과 유력 정당들이 사회적 약자들의 목소리에 귀 기울여 줬으면 좋겠습니다.” 대구장애인차별철폐연대(이하 대구장차연) 등 6개 단체는 12일 오전 11시 국민의힘 당사 앞에...

• 벼랑 끝 근육장애인, ‘시설 거주’ 원한다 이슬기 기자 | 2021-11-24 17:36:16

  근육장애인 10명 중 7명이 근육장애인 거주시설 입소를 희망하는 것으로 조사됐다. 가족에게 짐이 되기 싫은 마음과 가족의 오랜 돌봄으로 인한 갈등이 이유로, 단순한 시설이 아닌 근육장애인에 특화된 전문적이고 자립을 준비하기 위한 단기 주거 시설이 필요하다는 목소리다. 한국근육장애인협회는 24일 ...

• 코로나19 근육장애인 확진자 방치 “살려달라” 백민 기자 | 2021-08-03 13:55:34

  “코로나19로 확진된 최중증 근육장애인이 방치돼 있습니다! 사투를 벌이고 있는 최중증장애인을 살려주십시오! 정부는 더 이상 최중증장애인을 방치하지 말고, 지원체계를 갖춘 전담병원과 인력을 배치해 주십시오!” 근육장애인협회(이하 협회)가 3일 청와대 국민청원에 ‘코로나19 확진으로 생존의 위협 속...

• 다솜애봉사단, 근육장애인 위해 마스크 3만장 후원 백민 기자 | 2020-12-01 10:23:05

  한국근육장애인협회는 다솜애봉사단의 기부자 24명이 최중증근육장애인을 위해 마스크를 3만 장을 후원했다고 1일 밝혔다. 최중증근육장애인은 다른 장애인에 비해 폐활량이 약해 코로나19 시기에 가장 위험한 취약계층 중 하나이며 마스크는 근육장애인들에게 꼭 필요한 물품이다. 후원받은 마스크 3만 장...

• 활동지원 개선? 속 터지는 근육장애인 이슬기 기자 | 2020-07-10 14:19:58

  “보건복지부가 활동지원 개선책으로 내놓은 게 뭐예요? 뭐가 달라진 것인지….” 26살 근육장애인 김동현 씨의 부모 김미라 씨(54세, 여)는 보건복지부의 보도자료를 보더니, 한숨부터 ‘푹’ 내쉬었다. 시설에서 나온 근육장애인 아들에게 활동지원 24시간이 너무 절실한데, 이 개선책으로 도저히 답이 없을...

• 독거 중증장애인 “빨간날이 두렵다” 이슬기 기자 | 2020-01-15 16:03:24

  “24시간의 활동지원을 받고 있지만, 뚜껑을 열어보면 24시간 지원이 아니에요. 빨간 날이 많은 달에는 특히 두렵습니다. 돌봐 줄 사람도 없고….” 인천 계양구에 사는 이재익 씨(50세, 지체장애)가 에이블뉴스에 전화를 걸어 도움을 요청해왔습니다. 인공호흡기를 24시간 착용하는 근육장애인인 그는 손가락...

• 함께가자IL센터, '제5회 난지캠핑' 참가자 모집 정지원 기자 | 2019-08-19 10:54:12

  함께가자장애인자립생활센터(이하 함께IL센터)가 오는 20일까지 '제5회 난지캠핑' 참가자를 모집한다. 이번 캠프는 22일부터 23일까지 한강시민공원 난지캠핑장에서 개최되며, 평소 캠핑을 즐기기 어려운 장애인 및 가족 100여 명을 모집해 바비큐파티와 레크리에이션, 불꽃놀이를 진행할 예정이다. 특히 ...

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