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"근육병" 태그로 등록된 기사를 16개 찾았습니다. (1/2) 페이지

• 내가 겪은 다양한 근육병 증상들 칼럼니스트 신민섭 | 2021-01-21 12:00:05

  한겨울, 매서운 추위가 몰아친다. 오늘도 굉장히 추운 하루라는데 하루를 시작하기에 앞서서 이렇게 글을 써본다. 사람들은 근육병에 대해 얼마나 알고 있을까? 대부분 잘 모르실 것이라고 생각한다. 아주 극단적인 경우나 눈에 띄지 않는 경우에 대해서라도 알고 있다면 그것만으로도 굉장한 관심일 것이다....

• 눈에 띄지 않는 장애 "근육병을 알아주세요" 칼럼니스트 신민섭 | 2021-01-05 09:51:47

  처음 장애 판정을 받을 때 일이다. 류마티스성 피부근염이라는 희귀난치성 질환을 가진 나는 내 장애를 증명하기 위해 좀 더 노력해야했었다. 왜냐하면 알려지지 않은 병증이기 때문에 병 자체에 대해서 설명해야했기 때문이다. 이미 나의 장애 정도에 대한 증명만으로는 부족했던 상황이었다. 그래서 진료를...

• 장애인 앵커 꿈꾸는 근육장애인의 호소 이슬기 기자 | 2020-08-27 13:55:20

  “세상에 희망과 감동을 전하는 장애인 앵커가 되고 싶어요. 최근 몸 상태가 더 나빠지면서 꿈을 이루기 어려워졌어요. 꿈을 이룰 수 있도록 어서 치료제를 도입해주셨으면 좋겠어요.“ 서울 영등포구에 거주하는 근육장애인 조연우(30세, 남)씨가 지푸라기라고 붙잡는 마음으로 청와대 국민청원 게시판에 이 ...

• 굳어가는 몸, 서재에서 적어 내려간 희망 이슬기 기자 | 2017-08-18 16:09:10

  오전 9시, 인천 효성동에 위치한 근육병 환우 생활시설 ‘더불어사는집’에 거주하는 김진우 씨(44세, 지체1급)의 하루가 시작되는 시간이다. 사회복무요원의 도움을 받아 세수와 식사를 마치면 비로소 서적이 빼곡히 꽂힌 자신의 책상 앞에 앉는다. 화상키보드로 남아있는 미세한 근육을 이용해 세상살이를 둘러...

• 금비그룹, 근육병 환자 ‘보조기구 지원 기금’ 전달 이슬기 기자 | 2017-01-06 10:01:49

  금비그룹은 지난 3일 한국근육장애인협회에 ‘근육병 환자를 위한 보조기구 지원사업’ 기금 1000만원을 전달했다. 해당 기금은 그룹 내 직원들의 제안으로 한국근육장애인협회와 에이블복지재단에 기부되어 장애로 어려움을 겪는 이들에게 필요한 보조기구 지원 사업으로 사용될 예정이다. 금비그룹은 창...

• 따뜻한 손길로 이뤄진 근육장애학생의 꿈 이슬기 기자 | 2015-10-29 17:02:48

  “나는 미국 대륙 횡단을 포기하지 않고 꼭 완주를 해서 나처럼 근육병으로 힘들어하는 친구들에게 희망과 용기를 주고 싶어요” 근육장애인 배재국(20세, 대전고2)군이 꿈꿔왔던 뉴욕마라톤 참가가 사회 각계 인사들의 따뜻한 손길로 이뤄졌다. 10살 때 근이영양증 판정을 받았던 재국군. 하지만 그에게 ...

• “제발 착한 남편, 지옥 같은 삶에서 구해주세요” 기고/최주현 | 2015-10-08 16:24:46

  진행성근이영양증이라는 근육병으로 인해 하루 24시간 인공호흡기에 의존해 살아가는 지체1급 중증장애인입니다. 타인의 도움없이는 아무것도 할수가 없습니다. 그런데도 남편과 같이 산다는 이유로 현재 남편직장 추가시간해서 191시간의 활동보조시간을 받고 있습니다. 시간이 부족해서 평일에는 아침 9...

• “호흡기 착용 중증장애인, 환자 아닌 고객” 황지연 기자 | 2014-12-26 08:07:42

  “나는 환자가 아닙니다. 근육병으로 손가락을 겨우 움직이는 상태지만 일을 하고 사회활동을 합니다. 호흡기를 착용한 중증장애인을 환자가 아닌 고객으로 대해주세요.” 호흡기를 착용해야 하기 때문에 와상용 수동휠체어를 사용, 누워서 이동해야 하는 광주광역시 근육장애인협회 장익선(남, 27세, 지체1...

• 배우 차태현, 근육병 팬 위한 남모를 ‘선행’  황지연 기자 | 2014-10-30 13:27:59

  1박 2일로 많은 시청자들의 사랑을 받고 있는 배우 차태현의 남모를 선행이 알려져 훈훈한 감동을 주고 있다. 앞서 고대구로병원에 입원중인 하경민(남, 13세, 대구시) 군의 어머니 김소점(여, 41세, 대구시)씨는 지난 7월 중순 차태현 팬클럽 게시판에 글을 남겼다. 2살 때 발병한 근육병으로 인한 수술...

• 무더위 속 ‘활동보조’ 부르짖은 장애인들 이슬기 기자 | 2014-06-18 16:20:18

  “활동지원제도 24시간을 보장하라!”. 30도를 웃도는 무더위 속에서도 중증장애인들의 활동보조 24시간을 향한 열망은 뜨거웠다. 장애인활동지원제도 사각지대에 있던 고 오지석씨의 죽음으로 인해 다시금 활동지원제도 24시간 쟁취를 위한 투쟁이 시작된 것. 사각지대 해소를 위한 활동지원제도 24시간 ...

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