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태그검색 : 희귀질환
"희귀질환" 태그로 등록된 기사를
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‘희귀난치성질환 관리법’ 복지위 법안소위 통과
이슬기 기자 | 2015-12-03 09:13:30
35만 희귀질환자들의 지원근거가 명문화된 ‘희귀난치성질환 관리법’이 지난 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이는 새누리당 이명수 의원 등이 발의한 법안을 병합심사해 ‘희귀난치성질환 관리법’으로 정해졌으며, 희귀질환에 대한 정의, 희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의...
희귀질환 유전자진단지원 대상 확대
이슬기 기자 | 2014-01-08 14:30:08
질병관리본부는 국내에서 진단이 어려웠던 희귀질환 유전자진단지원 대상을 기존 17개에서 28개 질환으로 1월부터 확대해 지원한다고 8일 밝혔다. 지원 대상 질환은 판코니빈혈, 메틸말론산혈증, 유전성 확정성심근병증, 유전성 비대심근병증, 모세혈관 확장 운동실조, 지대형근디스트로피, 엘러스-단로스증후...
희귀질환자 위한 ‘한국희귀질환재단’ 탄생
서하나 기자 | 2011-06-29 16:30:14
희귀질환 환자와 가족들의 치료개선, 삶의 질 향상에 나설 ‘한국희귀질환재단’이 탄생했다. 한국희귀질환재단(이하 희귀질환재단)은 29일 오후 4시 여의도 이룸센터에서 출범식을 갖고, 본격적인 운영을 알렸다. 한국희귀질환연맹이 모체가 된 희귀질환재단은 2010년 6월 설립 발기인대회를 가진바 있으...
희귀질환자 정책적 지원 법률 제정 추진
박인아 기자 | 2009-04-08 17:08:21
국회 보건복지가족위원회 소속 친박연대 정하균 의원이 희귀질환자들을 정책적으로 지원하기 위해 ‘희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률’ 제정안을 지난 6일 동료의원 21명과 함께 발의했다. 이 법률안은 희귀질환의 예방·진료·연구 및 희귀질환자 지원을 정책화하기 위한 것으로 정부가 5년...
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