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"희귀질환" 태그로 등록된 기사를 14개 찾았습니다. (2/2) 페이지

• ‘희귀난치성질환 관리법’ 복지위 법안소위 통과 이슬기 기자 | 2015-12-03 09:13:30

  35만 희귀질환자들의 지원근거가 명문화된 ‘희귀난치성질환 관리법’이 지난 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이는 새누리당 이명수 의원 등이 발의한 법안을 병합심사해 ‘희귀난치성질환 관리법’으로 정해졌으며, 희귀질환에 대한 정의, 희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의...

• 희귀질환 유전자진단지원 대상 확대 이슬기 기자 | 2014-01-08 14:30:08

  질병관리본부는 국내에서 진단이 어려웠던 희귀질환 유전자진단지원 대상을 기존 17개에서 28개 질환으로 1월부터 확대해 지원한다고 8일 밝혔다. 지원 대상 질환은 판코니빈혈, 메틸말론산혈증, 유전성 확정성심근병증, 유전성 비대심근병증, 모세혈관 확장 운동실조, 지대형근디스트로피, 엘러스-단로스증후...

• 희귀질환자 위한 ‘한국희귀질환재단’ 탄생 서하나 기자 | 2011-06-29 16:30:14

  희귀질환 환자와 가족들의 치료개선, 삶의 질 향상에 나설 ‘한국희귀질환재단’이 탄생했다. 한국희귀질환재단(이하 희귀질환재단)은 29일 오후 4시 여의도 이룸센터에서 출범식을 갖고, 본격적인 운영을 알렸다. 한국희귀질환연맹이 모체가 된 희귀질환재단은 2010년 6월 설립 발기인대회를 가진바 있으...

• 희귀질환자 정책적 지원 법률 제정 추진 박인아 기자 | 2009-04-08 17:08:21

  국회 보건복지가족위원회 소속 친박연대 정하균 의원이 희귀질환자들을 정책적으로 지원하기 위해 ‘희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률’ 제정안을 지난 6일 동료의원 21명과 함께 발의했다. 이 법률안은 희귀질환의 예방·진료·연구 및 희귀질환자 지원을 정책화하기 위한 것으로 정부가 5년...

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