< 뉴스와 화제 >  발달장애인법 입법 방향은?

MC: 전국의 장애인부모들이 발달장애 특성을 살린 법을 만들자며 최근 발달장애인법 제정을 위한 대 토론회를 열었습니다.

장애인부모들이 만든 법안 내용과 법 제정을 위한 세부 방안!

토론회 취재 다녀온 에이블 뉴스 정가영기자

전화연결해서 얘기 나눠보겠습니다.

♣ 정가영기자 인터뷰 ♣

1)전국장애인부모연대가 준비하고 있는 발달장애인법은 자폐성장애인을 포함한 넓은 범위의 발달장애를 말하는 겁니까.

- 네 그렇습니다. 발달장애인법은 자폐성장애인, 지적장애인 등 발달장애인을 위한 포괄적인 서비스 및 지원 등을 담고 있는데요. 구체적으로 정의하자면, '만 18세 이전에 나타나서 생애에 걸쳐 지속적으로 의사소통, 사회적 상호작용, 자기결정, 자조기술, 학습 등에 있어 곤란을 겪는 지적장애, 자폐성장애 또는 지적장애를 동반한 뇌병변장애나 간질장애 등의 장애를 가진 만 18세 이상의 성인'으로 제안하고 있습니다.

2) 그렇군요. 그럼 전국장애인부모연대가 지금까지 준비한 발달장애인법의 기본 방향부터 정리해주시겠습니까.

-전국장애인부모연대는 일단 이 법을 가칭으로 발달장애인법이라고 부르고 있습니다. 이 법에 대한 기본 방향을 설명해보면요. 우선 ‘발달장애인의 자기결정권을 존중하고 의사표현을 반영하기 위한 체계구조화’라고 볼 수 있겠습니다. 발달장애 당사자 분들은 자기결정을 할 수 있다, 없다의 논리에 부딪혀 당사자 권리를 보장받지 못한 채 살아왔습니다. 그런 그들의 전적인 의사가 반영될 수 있는 핵심적 내용을 담은 법안 방향으로 가야한다는 주장입니다.

두 번째로는 '기관중심에서 벗어난 개인중심의 지원체계 구축'으로 가자는 방향이 제시됐습니다. 지적 문제나 정서적·행동적·학습적·사회적 문제 등을 갖고 있는 발달장애인의 경우, 일상생활이나 사회생활 속 어려움 정도나 서비스에 대한 요구 정도는 굉장히 차이가 나거든요. 그렇기 때문에 개인중심형서비스 방식은 발달장애인을 위한 맞춤식 친화적 지원환경을 구축할 수 있을 것으로 보입니다. 세 번째 방향으론 '발달장애인의 탈 시설화를 위한 지역사회 속 지원 환경을 구축하자는 겁니다. 마땅히 지원받을 서비스도 없고, 지역사회에서 살아갈 수 없어 시설을 마지막 선택으로 삼는 발달장애인들이 많습니다. 그런 이들을 위해 현행의 후진적 복지환경을 싹 개선해야 하자는 겁니다. 마지막으로는 '자기권리옹호를 포함한 발달장애인의 체계적 권리옹호의 환경 조성'‘이 들어갈 수 있겠습니다. 발달장애인 당사자가 스스로의 권리를 주장할 수 있도록 적절히 교육받고 훈련받을 수 있는 환경 조성은 물론, 자조모임 조직 지원을 통한 발달장애인의 리더가 배출되는 환경을 마련해, 발달장애인의 지역참여나 정책 수립과정의 참여가 구현되도록 하자는 겁니다.

3) 법을 제정하고자 하는 이유도 설명해주셔야겠습니다.

-네, 발달장애인법, 발달장애인을 위한 독자적인 법입니다. 오로지 발달장애인 만을 위한 서비스, 지원 등이 담긴 거죠. 발달장애인은 장애특성상 타 장애와는 굉장히 다르고 특수적입니다. 하지만 장애인복지법 어디에도 발달장애인의 특성을 보장해줄 수 있는 내용은 없습니다. 발달장애인들의 특수성은 정책에 반영되지 못했고, 획일적인 정책들만이 발달장애인들에게 강요돼 왔습니다. 그것은 현재 진행되고 있는 장애인활동지원제도만 봐도 알 수 있는 내용이거든요. 따라서 이런 현실속에 발달장애인이 정말 동등한 인격체로서의 삶을 살 수 있는 방법은 무엇일까... 바로 그들만을 위한 독자적인 법, 발달장애인법을 만들어야 한다는 합의적 도출이 이뤄진 것이라고 볼 수 있겠습니다.

4) 법의 보호를 받는 대상은 앞서 발달장애인에 대한 설명에서 설명이 된 것 같구요. 법안의 핵심 내용에 대해서 정리해주시겠어요.

-네, 일단 권리옹호 부문부터 살펴보면요. 이 발달장애인법은 발달장애인에 대한 복지차원의 지원과 함께 발달장애인이 차별받지 않고 자기결정권을 행사하며, 지역사회에서 사회구성원으로 당당히 살아가는데 필요한 권리옹호체계의 구축을 목표로 하고 있습니다.

일단 발달장애인이 스스로 자신의 권리를 옹호할 수 있는 능력을 키워내는 체계적 환경을 마련하는 것으로 자기권리옹호가 있을 수 있겠구요, 발달장애인이 도움을 필요로 할 때 전문적인 조력을 외부에서 지원해줄 수 있는 체계를 구축하는 일로 공적권리옹호로 둘 수 있겠습니다. 또한 발달장애인에 대한 대중의 인식을 개선하는 일, 대중인식개선이죠. 이 총 세가지 차원에서의 권리옹가 법제화 돼, 구축되는 것으로 정리할 수 있겠습니다.

5) 발달장애인에 대한 지원이 어떤 방법으로 이뤄지느냐, 서비스 전달체계에 관한 논의도 있었나요.

-네, 지원 관련해선 지역사회 주거지원이나 주간활동지원, 고용 및 직업활동지원, 의료지원, 보장구 및 보조공학기기 지원, 행동지원, 가족지원 이 있을 수 있구요. 또한 청소년에서 성인기로 전환하거나 노년기로 전환하는 발달장애인을 위한 전환 서비스 등도 있을 수 있습니다. 발달장애인은 전 생애 삶을 포괄해서 지원해야 하기 때문에 직접적인 지원들이 다양하게 정리될 수 있겠습니다. 뭐 또 간접적으로 지원되는 방향도 있을 수 있겠는데요. 정부보조금 지급이라든지, 세제지원(발달장애인 고용기업이나 자영업자에 대한 것일 수 있겠죠). 또한 발달장애연구기금의 설치나 운용 등에 대한 내용 들이 담길 수 있습니다.

6) 준비를 많이 했다는 느낌이 드는데요. 이제 남은 것은 법 제정까지의 과정과 절차일 것 같습니다.

-발달장애인을 위한 법이나 제도가 만들어져야 한다는 목소리들은 많았습니다만 실질적인 움직임은 없었거든요. 이제 전국장애인부모연대가 발달장애인법의 기본 구도를 정한 것일 뿐입니다. 이제 당사자나 가족, 전문가 등의 의견들이 제시된 법안이 확실히 다듬어져야 할 거구요. 그다음엔 장애계의 합의점을 도출해야 됩니다. 장애계의 힘을 합치는 부분이라 가장 중요할 수 있겠는데요. 발달장애인만 단독 법이 필요하냐, 다른 장애도 단독 법이 필요하다.. 이런 의견이나 충돌이 있을 수도 있거든요. 이런 충돌 부분을 잠재우고 장애계를 한 목소리로 만들어야 큰 힘을 내 본격적인 제정 움직임에 돌입할 수 있을 것으로 보입니다.

7) 발달장애인법 제정 가능성에 대해서는 어떻게 전망하십니까.

-전망을 좋게 볼 순 없습니다. 많은 시간이 걸릴거구 많은 투쟁이 필요할 것으로 보입니다. 하지만 간과할 수 없는 사실은 발달장애인을 위한 단독법은 확실히 필요하다는 겁니다. 아무리 장애인을 위한 많은 서비스나 지원 등이 있다해도 남겨지는 건 발달장애인이거든요. 그들은 법으로만이 확실히 보호할 수 있습니다. 이는 우리 나라의 인권 성장 차원에서도 풀어야 할 과제구요. 미국 같은 경우에도 발달장애인을 위한 법이 마련돼 있습니다. 발달장애인법의 필요성은 전 세계적으로 분명하고 확실합니다. 제정을 위해 많은 노력들이 있어야 할 것입니다.

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