뇌성마비, 희귀병으로 투병 중인 김민혁, 김민준 형제의 사연

◈결혼 7년 만에 얻은 시험관 쌍둥이 형제

김병선(35) 씨와 박은영(34) 씨는 결혼 7년 만에 시험관 시술로 김민혁· 김민준(19개월) 쌍둥이 형제를 얻었다. 시술 시도 두 번째 만에 임신에 성공해 부부에게 더 없이 소중한 아이들이었다. 그러나 뱃속에서 열 달을 채우지 못하고 31주 만에 조산을 했기 때문에 쌍둥이는 두 달 동안 인큐베이터에서 치료를 받아야 했다.

그로부터 한 달 후, 둘째 민준이에게 이상 증세가 나타났다. 오른쪽 팔과 다리가 뻣뻣해지고, 눈이 한 쪽으로 돌아간 것이다. 병원에서 검사를 해보니 ‘모야모야병’ 이라는 희귀병 진단이 나왔다. 형인 민혁이 역시 까치발을 드는 것 외에는 별다른 이상을 못 느꼈지만 혹시나 하는 마음에 검사를 받았다가 뇌성마비의 일종인 ‘백질연화증’ 진단이 내려졌다.

◈두 아이 치료 위해 가족 생이별

임신과 출산으로 기쁨이 가득했던 집안은 순식간에 눈물바다가 됐다. 민준이의 상태가 심각했기 때문에 좀 더 전문적인 검사와 수술을 받기 위해 전라남도에서 서울로 병원을 옮겨야 했다.

상태가 호전되는 것 같아 수술 대신 치료를 받았고, 상태가 점점 나아지는 것 같았지만 1년 후 다시 증상이 나타나기 시작했다. 두 차례 수술을 받고, 수두증까지 발견돼 또 다시 두 번의 수술을 받았다.

그 과정에서 가족들은 생이별을 해야 했다. 작년 9월, 재입원을 하면서 5개월 동안 민준이와 아버지 병선 씨는 서울에서, 민혁이와 어머니 은영 씨는 전남의 병원에서 지냈다. 그나마 은영 씨는 주말마다 밥과 반찬을 가지고 서울로 향해 민준이 얼굴을 볼 수 있지만 병선 씨는 서울에 온 후로 민혁이 얼굴을 한 번도 보지 못했다.

◈아이 치료비에 사업부도…살 길 막막

상황이 이렇다 보니 병선 씨는 장기휴직 신청을 해야 했다. 복직이 가능할 지는 불투명한 상황이다. 전동기 수리하는 일을 했던 병선 씨는 아이가 입원하기 전에도 휴가를 쓰는 일이 잦았는데, 서울에 올라오면서 아예 일을 하지 못하는 상황이 됐다. 대신 같은 직장에 다니고 있는 아내 은영 씨가 일을 계속 하면서 생계를 유지하고 있다.

일을 하는 동안 민혁이는 은영 씨의 친정아버지 박종기(64) 씨가 돌보고 있다. 일찍 어머니를 여읜 은영 씨는 결혼하고 계속 친정아버지를 모시고 살았는데, 최근 아버지마저 사업이 부도를 맞아 집을 팔아야 했다. 아이들 치료비와 아버지의 부채 상환 문제로 집을 처분하고 갈 곳이 없게 되자 회사 기숙사에서 사정을 알고, 무상으로 집을 빌려줘 그곳에서 살고 있다.

하지만 부부 모두 퇴직을 하게 되면 더 이상 그 곳에서 살 수 없는 상황. 그리고 아이들의 치료가 언제까지 계속될 지 모르기 때문에 은영 씨 혼자만의 수입으로 모든 것을 감당하기에 역부족이다. 그렇다고 아버지를 원망한 적 없는 은영 씨다. 오히려 노후에 손자까지 돌봐야 하는 상황에 죄송스럽다.

희망 잃지 않는 부부 어깨에 많은 짐을 얹고 있는 은영 씨의 바람은 한 가지다. 하루빨리 아이들이 건강을 되찾고, 가족들이 함께 모여 사는 것이다. 하지만 민준이는 여전히 콧줄로 분유를 먹고, 허리와 팔이 뒤틀어지는 등 좀처럼 상태가 나아지지 않고 있다. 아이가 잠을 잘 못자기 때문에 간병하는 것도 쉽지 않은 상황. 피로가 누적되고, 빚도 점점 늘어가고 있지만 부부는 희망을 잃지 않는다. 언젠가 이 모든 고통들을 추억으로 되새길 만큼 행복한 날이 올 거라고 믿고 있다.

가난과 질병으로 고통 받는 쌍둥이형제의 눈물겨운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’ 를 통해 볼 수 있습니다. <1월 25일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>

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※문의전화 : 02-2650-7840 ※보내주신 성금은 전액 ‘김민혁, 김민준’형제에게 전달됩니다. 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있습니다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다

CBS TV 김동민 PD sunsetave@cbs.co.kr/에이블뉴스 제휴사