부신백질이영양증으로 투병 중인 김재웅 군의 사연

인천의 한 생선가게. 유은형(43) 씨는 능숙한 솜씨로 생선을 다듬는다.

3년 전 시작한 이 일은 원래 남편 김광희(46) 씨의 몫이었다. 하지만 가게 월세며 전기세도 내지 못할 정도로 적자가 계속되자 남편은 다른 일을 찾아 나섰고, 대신 은형 씨가 생선을 팔게 됐다. 손님이 별로 많지 않지만 그렇다고 가게 문을 닫을 수도 없는 형편이라 광희 씨는 농사를 짓고, 은형 씨는 생선을 팔아 살게 됐다.

그런데 문제는 은형 씨가 집을 비워서는 안 되는 상황에서 장사를 하고 있다는 것이다. 아무도 없는 집에는 부부의 아들인 김재웅(14) 군이 덩그러니 남아 힘겨운 시간을 보내고 있기 때문이다.

◈희귀병 판정 반년 만에 전신마비

재웅 군은 인공호흡기 없이는 살 수 없다. 전신마비라 혼자 움직일 수도 없다. 하루 종일 누워있기 때문에 수시로 자세를 바꿔주지 않으면 욕창이 생기기 쉽다. 시력도 측정되지 않는다. 하루에 4~5번, 주사기를 통해 유동식을 공급받는 것이 재웅 군의 식사법이다. 누군가 수시로 가래를 빼주지 않으면 숨이 막혀 질식사할 위험이 크다.

재웅 군은 6년 전 영화 ‘로렌조 오일’의 소재가 돼 잘 알려진 ‘부신백질이영양증’이라는 희귀병을 진단받았다. 초등학교 2학년에 진학한 지 딱 일주일만의 일이었다.

이전에도 귀가 어두워 소리를 잘 듣지 못하는 증상은 있었지만 심각하게 생각한 적이 없었기에 부모에게 희귀병 진단은 큰 충격으로 다가왔다.

더욱 안타까운 것은 병이 빠르게 진행돼 진단 6개월 만에 재웅 군이 전신마비가 된 것이다.

하루가 다르게 달라지는 아이의 모습을 보며 부모는 절망했다. 꼬박 2년 반을 병원에서 생활하다 작년 1월 엄청난 빚을 남긴 채 재웅 군은 집으로 돌아왔다.

그것도 정부에서 무료로 인공호흡기를 대여해줘 겨우 퇴원이 가능했던 것. 그 후로 지금까지 응급상황이 발생할 때마다 재웅 군은 구급차를 타고 병원으로 향한다.

◈믿던 친구의 배신…그래도 최선 다해 '희망의 끈'을

아이의 상태가 이렇다보니 은형 씨는 재웅 군 곁을 24시간 지켜야 한다. 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 혼자 둔다는 것은 상상도 할 수 없는 일이었다. 하지만 은형 씨가 생선을 팔기 위해 집을 나설 수밖에 없는 사건이 터지고 말았다.

지난 4월, 남편 광희 씨가 보증을 서준 고등학교 때부터 알아온 친구가 잠적해버리는 바람에 광희 씨에게 그 빚이 고스란히 넘어온 것이다. 자그마치 1억 원 가까이 되는 고액이었다.

재웅 군 가정의 모든 사정을 잘 알고, 오랜 시간 믿고 지켜봐 온 친구였기에 광희 씨 부부는 큰 충격을 받았다. 당장 아들의 기저귀 살 돈도 없는 상황에서 친구의 배신은 감당할 수 없는 짐으로 다가왔다. 결국 광희 씨는 또 다른 일거리를 찾아야 했고, 은형 씨는 잠깐씩 집에 들러 재웅 군의 상태를 확인하기로 하고, 남편 대신 생선을 팔기 시작했다.

하지만 은형 씨는 쪼그려 앉을 수 없을 정도로 다리와 허리가 아파 일을 하는 데 많은 어려움을 겪고 있다. 오랜 간병으로 은형 씨 본인의 건강도 많이 나빠진 것이다. 이런 은형 씨의 모습을 지켜본 이웃들은 안쓰러운 마음에 차라리 아들이 빨리 세상을 떠나는 것이 낫지 않겠냐고 말하지만 은형 씨는 ‘자식을 가슴에 묻을 수 없다’며 재웅 군이 나을 거라는 희망을 버리지 않는다.

가끔씩 꿈에서 건강한 모습으로 ‘엄마’를 외치며 달려오는 아들의 모습을 본다는 은형 씨. 최근 영화 ‘로렌조 오일’의 실제 주인공이 사망했다는 소식에 또 한 번 절망했지만 은형 씨는 아들을 살리기 위해 오늘도 최선을 다한다.

가난과 질병으로 고통 받는 김재웅 군의 눈물겨운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’ 를 통해 볼 수 있습니다. <12월 14일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>

후원방법①계좌 : 기업은행 1004-1009-91 (예금주 (재) 기독교 방송) ②ARS : 060-808-1009 (건당 2,000원)

※문의전화 : 02-2650-7840 ※보내주신 성금은 전액 ‘김재웅’군에게 전달됩니다.

수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다

풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있습니다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다

CBS TV 김동민 PD sunsetave@cbs.co.kr/에이블뉴스 제휴사