재생불량성 빈혈로 투병 중인 노현우 군의 사연

일주일에 한번 씩 수혈 노현우(17) 군은 일주일에 한 번씩 수혈을 받기 위해 병원을 찾는다. 다른 사람의 피가 없으면 살 수가 없기 때문이다. 수혈을 받기 전에는 피검사를 위해 피를 뽑아야 한다. 가뜩이나 약한 혈관인데 주사 바늘을 너무 자주 꽂다 보니 혈관을 찾는 데 많은 어려움을 겪는다. 현우 군의 덤덤한 표정 속에서 이것이 그의 일상임을 깨닫게 된다.

현우 군의 병명은 재생불량성 빈혈. 이미 네 살 때 이 병을 진단받았다. 3개월에 한 번씩 병원을 찾아 면역 치료를 받았다. 하지만 초등학교 3학년 이후 상태는 급격하게 나빠졌다. 골수 기능이 최악으로 떨어지면서 한 달에 한 번씩 수혈을 받아야 했다. 시간이 흐를수록 수혈 받는 기간이 짧아졌고 현재 일주일에 한 번으로 잦아진 것이다.

반복된 수혈로 몸에 과하게 쌓인 철분을 인위적으로 빼내는 약 또한 정기적으로 주입해야 한다. 게다가 열이 나면 바로 병원을 찾아야 하는데 보통 한 달에 한 번 꼴로 응급실 행이다. 현우 군이 먹는 모든 음식과 사용하는 물건들은 반드시 살균처리를 해야 한다. 결코 평범할 수 없는 삶이다.

▣ 골수이식만이 완치 방법

현재 현우 군은 항암치료 만으로 완치를 할 수 없어 조혈모세포 이식을 받아야 하는데, 안타깝게도 유일한 혈육인 동생 건우(14)와는 이식 조건이 맞지 않는다.

지난 2003년 여름, 국내에서 조건이 맞는 사람이 나타났지만 무슨 이유에서인지 기증자가 마지막에 거부 의사를 밝혀 이식에 실패했다. 올해 4월에는 국내가 아닌 대만에서 골수가 맞는 사람이 나타났는데, 2차 조직 검사에서 부적합 판정이 나와 또 한 번 절망에 빠졌다. 두 번이나 희망과 절망을 오가면서 현우 군과 가족들도 많이 지쳐버렸다.

현우 군의 몸에서 골수가 잘 나오지 않아 검사를 받을 때마다 ‘차라리 죽고 싶다’고 말할 정도로 힘겨운 과정을 거쳤고, 검사만 하는데도 적지 않은 비용이 들기 때문이다. 맞는 골수를 찾아도 문제는 남아있다. 한 달에 수십만 원에서 수백만 원까지 하는 병원비가 고스란히 빚으로 남는 상황에서 골수이식을 받으려면 많게는 1억 원 가까이 들 것으로 예상되기 때문이다.

현우 군이 어렸을 때는 아버지 노상선(47) 씨가 사업을 하면서 형편이 어렵지 않았지만 IMF 한파를 겪으면서 사정이 어려워졌고, 현우 군의 몸 상태가 급격하게 나빠질 때인 2002년에 결국 부도가 나고 말았다. 집과 살림들이 경매로 넘어가는 바람에 갈 곳 없던 가족은 친척들의 도움으로 거처는 마련할 수 있었지만 생활고에서 벗어날 순 없었다.

부도 후 상선 씨는 파산신청을 받고 1억 원의 빚을 탕감 받았지만 14년 동안 투병생활이 지속되다 보니 어느새 또 5천만 원이나 되는 빚이 생기고 말았다.

건축설계사의 꿈 이런 상황을 지켜보며 현우 군은 한 때 치료를 거부하기도 했다. 어린 나이임에도 부모님께 짐이 되는 것 같아 그런 자신이 싫었던 것. 하지만 무슨 일을 해서라도 아들을 살리고 싶은 게 부모의 심정이었다. 수업 일수가 모자라 초등학교를 겨우 졸업한 현우 군은 인터넷으로 강의를 들으며 검정고시를 준비 중이다.

하지만 시험 기간마다 입원을 하는 바람에 3년 째 시험을 보지 못했다. 학교를 가고 싶고 친구들이 그립지만 면역력이 약한 현우 군은 친구들을 집으로 초대하는 것조차 할 수 없다. 게다가 학교생활을 하지 않아 친구들과의 괴리감도 점점 커지면서 자연스럽게 관계도 소원해졌다. 그래도 현우 군은 꿈을 포기하지 않는다.

어린 시절 TV에서 어려운 이웃들에게 무료로 집을 지어주는 프로그램을 본 뒤부터 건축설계사의 꿈을 키우고 있다. 24시간 현우 군의 곁에서 간병하고 있는 어머니 조연화(45) 씨는 아들이 꿈을 이루는 그 모습을 매일 상상한다. 현우 군에게 친구들처럼 평범한 일상생활을 누릴 수 있는 기적과 같은 날이 찾아오길 바라며 연화 씨는 오늘도 간절히 기도한다.

재생불량성 빈혈로 투병 중인 노현우 군의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’ 를 통해 볼 수 있습니다. <12월 7일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>

후원방법①계좌 : 기업은행 1004-1009-91 (예금주 (재) 기독교 방송) ②ARS : 060-808-1009 (건당 2,000원)

※ 문의전화 : 02-2650-7840 ※ 보내주신 성금은 전액 ‘노현우’군에게 전달됩니다.

수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다. 풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있습니다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다.

CBS TV 김동민 PD sunsetave@cbs.co.kr/에이블뉴스 제휴사