초등학교 2학년인 준수(8)는 아버지와 단 둘이 살고 있다. 4년 전, 준수의 어머니가 생활고에 시달리다 못해 집을 떠나면서 부자의 외로운 생활은 시작됐다. 문제는 준수와 아버지 둘 다 장애를 가지고 있다는 사실이다. 준수는 청각장애 4급, 아버지 진호(43) 씨는 지적장애 3급의 장애인이다.

▲ '소이증' 만 명당 한 명 꼴 희귀병

태어날 때부터 귀가 없었던 준수는 몇 차례에 걸친 수술로 귓구멍이 생겼다. 하지만 청각은 약한 상태라 보청기가 없으면 듣지 못한다. 또래에 비해 키가 큰 준수지만 학교에서 준수의 자리는 늘 맨 앞자리다. 보청기를 착용해도 선생님의 말소리가 잘 들리지 않기 때문이다.

상대방과 대화를 할 때도 입모양을 보면서 대화하지 않으면 완벽하게 알아듣지 못한다. 게다가 현재는 귓구멍만 있을 뿐 귀의 모양이 일반 귀의 5분의 1밖에 되지 않아 물이 잘 들어가고 염증이 생기기 쉽다. 따라서 세수를 하거나 머리카락을 감을 때 누군가의 도움이 필요하다.

인구 만 명 당 한 명 꼴로 발생하는 희귀병인 '소이증'은 준수의 가슴에도 큰 상처를 남겼다. 귀가 작다는 친구들의 놀림이 충격으로 다가왔던 것이다. 그래서 준수는 항상 귀를 덮을 정도로 머리카락을 길게 기른다.

성격에도 영향을 미쳐 매사에 자신감 없고, 대인관계에서도 소극적인 면이 나타난다고 학교 담임 선생님은 말한다.

▲ 복합 정신장애 가진 아버지

그런 준수에게는 앞으로 귀의 모양을 만드는 대수술이 두 차례 남아 있는데, 수술의 위험성과 비용 모두 만만치 않다. 준수의 가슴 부위 연골을 떼어 귀 모양을 만들고 특수 보청기를 삽입해야 하는데 문제는 수술비만 2천 만원 이상이 들 것으로 예상되고, 아이가 입원해 있는 동안 돌봐줄 사람이 없다는 것이다.

준수의 유일한 보호자인 진호 씨가 집을 비울 수 없는 상황이기 때문이다. 진호 씨는 공황장애, 신경성 스트레스 편집증, 우울증, 정신분열증 등 여섯 가지의 복합 정신장애를 갖고 있다. 꽤 큰 중국음식 전문점의 주방장이었던 진호 씨는 10년 전, 일하던 중 갑자기 구토와 함께 심한 어지러움을 느껴 구급차에 실려 갔고, 그 이후 3년 동안 수차례 정밀 검사를 받았지만 원인을 밝혀낼 수 없었다.

지적장애 3급을 진단 받고, 신경안정제 등 한 번에 12개가 넘는 약을 복용하며 견디고 있지만 더 이상 정상적인 생활을 할 수 없는 데다 한 달에 한 번꼴로 응급실 신세를 지는 등 상태는 더욱 악화되고 있다. 일을 할 수 없는 것은 물론, 멀리 외출도 할 수 없어 약이 떨어지면 준수가 병원을 찾아 약을 가져오고 있다.

▲ 극심한 생활고 시달려

사정이 이렇다 보니 10년 전부터 진호 씨와 준수 앞으로 들어간 병원비며 생활비가 약 1억 여 원. 모두 빚으로 남아 결국 작년에 파산신청을 했다. 하지만 그 이후로도 수 백 만 원의 병원비와 약 값을 내지 못한 상황. 더욱이 가스비도 몇 달 분이 연체돼 휴대용 가스를 구입해서 사용한 지 오래다.

이런 상황에서 앞으로 준수의 수술비는 어떻게 감당해야 할 지, 간병인은 어떻게 구해야 될 지 진호 씨는 앞날이 막막하기만 하다. 엄마의 얼굴조차 기억하지 못하는 준수는 오늘도 하나뿐인 아빠가 잘못되는 건 아닌지 불안에 떨고 있다.

준수가 아무런 걱정 없이 수술을 받고, 세상의 아름다운 소리들을 잘 들을 수 있는 날이 오기를 기대해본다.

<아이들의 미소찾기> 첫 번째 주인공, 한준수 군의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.' 를 통해 볼 수 있다. <5월 11일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.CBS.co.kr)>

※ <아이들의 미소찾기> 캠페인은 2008년 5월 한 달 간 'CBS-TV 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'와 중앙아동전문보호기관, 굿네이버스 함께 질병과 빈곤, 학대로 고통 받는 아이들에게 꿈과 희망을 전해주는 프로젝트이다.

▲ 후원방법

※계좌 : 기업은행 1004-1009-91 (예금주 (재) 기독교 방송) ※ARS : 060-808-1009※문의전화 : 02-2650-7840 ※보내주신 성금은 전액 '한준수'군에게 전달된다.

▲ 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다

풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다. [ 2008-05-08 14:46:22 ]

CBS TV 김동민 PD sunsetave@cbs.co.kr/에이블뉴스 제휴사