남양주시장애인복지관(관장 최승철)은 지난 8월 31일(목), 장애인활동지원사업 10주년을 맞아 저소득 희귀·난치성질환 장애아동 치료비 마련 행사 ‘한여름 밤의 꿀’을 통해 모금된 기금 전달식을 9월 8일(금) 진행했다.

이 날 전달식에는 ‘한여름 밤의 꿀’을 함께 계획하고 참여한 활동보조인 20여명과 저소득 희귀·난치성질환 장애아동의 보호자 2명 등이 참여했으며, 모금된 기금 총 3,900,000원의 치료비를 직접 전달하는 시간을 가졌다.

이번 전달식을 통해 치료비를 지원받은 2명의 장애아동은 ‘미토콘드리아 세포병증’과 ‘근이영양증’이라는 희귀·난치성 질환을 앓고 있어 보호자들은 불치성 질환으로 고통 받는 아이를 지켜볼 수밖에 없고, 건강보험이 적용되지 않아 과도한 의료비로 인해 경제적 부담이 큰 상황이다.

무엇보다 온종일 누워서 생활할 수밖에 없는 장애아동들은 가래를 뽑는 석션기, 기저귀, 영양제 등 의료물품비로 많은 비용이 들기 때문에 이번 행사를 통해 전달된 치료비는 두 가정에 큰 도움이 되었다.

장애아동의 보호자 노OO씨는 “복지관 관계자 분들 뿐만 아니라 활동보조인 선생님들과 지역주민들께서도 십시일반으로 모아주신 마음에 정말 감사하다. 무엇보다 많은 사람들이 ‘한여름 밤의 꿀’ 행사를 통해 희귀·난치성질환에 대해 많은 관심을 갖게 된 것 같다. 의미 있는 행사를 추진 해 주신 관계자분들에게 감사드린다.”며 고마운 마음을 전했다.

이에 남양주시장애인복지관 최승철 관장은 “지역주민들이 두 장애아동을 위해 희망을 모금해 주었다.”며 “이번 행사를 통해 희귀·난치성 질환에 대해 많은 지역주민분들이 관심을 가지고 함께 희망을 나누는 시간이 되었다. 앞으로도 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 장애인을 위한 지원에 힘쓰겠다.”고 전했다.

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