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‘내부장애인’을 아시나요...신체 내부기관 장애인 지원법

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-07-11 08:38:07


<장애계 리포트> 2022년 6월 24일

‘내부장애인’을 아시나요...신체 내부기관 장애인 지원법

MC : <장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.
♣ 백종환대표 인터뷰 ♣

1) 내부장애인을 지원하기 위한 법안이 발의됐죠.

답변 : 그렇습니다.
우리는 흔히 장애인이라 함은 지체장애인이나 시각장애, 청각장애 발달장애와 같은 대표적인 장애만 알고 있고 잘 드러나지 않는 장애에 대해서는 잘 모르고 있는데요

장애유형이 15가지 유형이 있다는 것, 요즘은 조금씩 홍보가 되고 있기는 한데요.
아직도 정부의 지원이 미흡해 어려움이 많이 있습니다.

해서 이번에 신체 내부기관 장애인의 특성이나 욕구에 적합한 지원을 해 드리기 위한 특별법 제정이 추진되고 있습니다.

국민의힘 이명수 의원이 지난 17일 대표발의 한 법인데요.
법 이름이 ‘신체내부기관 장애인의 권리보장 및 지원에 관한 법률안’입니다.

2) 신체장애인에 대해서는 많이들 아시지만, 내부장애인에 대해서는 잘 모르는 분들이 많은데요. 내부장애도 보건복지부에 등록할 수 있는 법정 장애인이죠.

답변 : 장애인복지법에 따르면 장애인에 대한 정의를 신체적, 정신적 장애로 인하여 장기간에 걸쳐 일상생활, 또는 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람을 말합니다.
여기서 장애인을 크게 신체적 장애와 정신적 장애로 나누거든요.

그리고 신체적 장애는 주요 외부신체기능의 장애, 즉 지체장애, 뇌병변, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 안면장애로 분류하고요.

그리고 신체적 장애에서 내부기관의 장애는 신장장애, 심장장애, 간장애, 호흡기 장애 장루, 요루장애, 간질장애로 구분을 하고 말씀하신 것처럼 장애인 등록이 가능한 법정 장애인이 맞습니다.

3) 네.. 신장장애, 심장장애, 호흡기장애는 알겠는데, 장루, 요루 장애는 생소하다는 분들 계실 것 같습니다. 어떤 장애인지 설명해주시겠습니까.

답변 : 장루, 요루장애 똑 같은 말인데요.
좀 쉽게 설명을 드리면요, 가령 대장암으로 인해 대장의 일부나 전체를 절제하게 되면 대장을 통해 항문으로 대변을 배설해야 하는데 대장을 절제를 해 버리니까 항문까지 대변이 도달하지 못하니까 배에 구멍을 뚫고 배변을 할 수 있도록 하게 되는데요.

배에 인공적으로 구멍을 뚫는, 즉 인공항문을 배에 만들고 배변을 돕는 것을 장루라고 합니다. 이 인공항문을 통해 소변이나 대변을 배출시키는 것이죠.

그런데 대장이 없고 단순하게 배에 구멍을 뚫어 인공항문을 만들었으니 본인의 의사와 관계없이 소변이나 대변이 배출되거든요.

이로 인해 어디를 간다거나 시간이 많이 걸린다거나 하면 꺼리는 경우들도 많고 혹시 냄새에 대한 문제, 변이 누수될 수도 있고, 인공항문 주위에 피부 손상도 있어서 장루장애인분들이 사회활동을 하는데 상당히 큰 어려움을 겼고 있습니다.

4) 뇌전장애도 내부장애에 포함되는군요?

답변 : 그렇습니다. 의학용어로 뇌전증이라고 하잖아요?
경련을 일으켜서 의식 장애를 일으키는 발작 증상이라고 의학 사전에는 나와 있는데요.

장애인복지법에서 뇌전증 장애인은 만성적인 뇌전증에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 월 8회, 연 6회 이상의 중증 발작이 있을 경우 장애의 정도가 심한 장애인으로 등록이 되고요.

이보다 조금 경한 월 1회 이상 중증발작 월 2회 이상 경증 발작이 있어서 대인관계가 곤란할 경우 장애의 정도가 심하지 않는 장애인으로 등록되는 내부장애인 것입니다.

5) 그럼. 국내에 내부장애인이 몇 명이나 있을까요?

답변 : 보건복지부 장애인 현황에 따르면 2021년말 기준으로 전체 등록장애인 264만4700명으로 나타나고 있습니다.

이 중 신장장애인 10만 2135명, 심장장애인 5166명, 호흡기장애인 1만1541명,
간장애인 1만4433명, 장루‧요루장애인 1만6012명, 뇌전증 장애인 7077명으로 등록되어 있는 것으로 나타났습니다.

그래서 전체 내부장애인은 15만 6364명인데 전체 장애인의 17% 수준이니까 작은 수는 아닌 것입니다.

6) 이명수 의원이 특별히 내부장애인을 지원하기 위한 관련법을 발의한 이유가 있겠죠.

답변 : 물론입니다.
내부장애인은 사람의 내부 장기의 질병과 연관이 되어 있잖아요?
사람 몸속의 장기가 장기간 치료에도 원래 상태로 회복이 되지 않고 사회활동에 큰 지장을 받는 경우 내부장애인으로 등록이 되는 것인데요.

그래서 내부장애인은 회복되지 않는 장애로 인하여 의료서비스를 지속적으로 더, 잘 받아야 하는 특성을 가지고 있다는 것입니다.

그리고 이 내부장애인의 수가 지속적인 증가 추세에 있다는 사실입니다.

특히 최근에 지속된 코로나19 상황에서 내부장애인은 바이러스 감염병에 취약해 다수의 사망자 발생과 함께 더욱 일상생활에 어려움을 겪고 있는 것이 확인이 되었고요.

이와 관련해서 내부장애인 지원법을 대표 발의한 이명수 국회의원을 통해 법안 취지를 들어보니까요.

“코로나19 상황에서 사각지대로 몰리고 있는 내부장애인들의 어려움이 더욱 부각되고 있고, 그래서 내부장애인의 특성과 욕구에 적합한 지원을 체계적이고 효과적으로 제공할 수 있도록 하는 특별법 제정이 절실한 상황”이라고 말했습니다.

7) 그럼, 법안에는 구체적으로 어떤 내용들을 담았습니까.

답변 : 우선 법안이 제정된다 하더라도 법 제정되자 마자 피부에 와 닿는 지원을 빨리 이뤄지지는 못할 건데요.

하지만 이 법이 제정되면 이 법을 근거로 지원예산도 확보할 수 있고 정부가 지원을 해 주지 못하더라도 지자체에서도 이 법률 근거를 통해 지원 가능성이 높기 때문에 일단은 상징성이 매우 크다 볼 수 있겠습니다.

어쨌든 이 법안의 내용을 들여다 보면 우선 장애인복지법에도 이미 정해진 내부장애인에 대한 정의와 범위를 한번 더 정의하고요.

내부장애인의 실태 파악과 복지정책 수립을 위한 기초자료 활용을 위해서 3년마다 내부장애인과 그 가족에 대한 실태조사를 하도록 하고 있습니다.

그리고 내부장애인 지원을 위해 내부장애 예방관리, 교육, 사회적 인식개선, 활동지원사 지원, 내부장애인 감염병 위기관리, 감염병 예방접종 및 투석 병원 지정, 소득 보장 등에 관한 사항을 규정하고 있고요.

또, 내부장애인에 대한 통합적 지원체계를 마련하기 위해 내부장애인지원센터를 설치‧운영하도록도 규정했습니다.
8) 해당 법안이 제정될 경우, 내부장애인의 삶에도 기분 좋은 변화가 오겠죠.

답변 : 앞서 말씀드린 것처럼 이 법률이 제정된다 하더라도 많은 변화가 있지는 못할 것입니다. 그렇지만 제정된 법률이 있고 없고 차이는 하늘과 땅 차이만큼이나 크니까요.
그 변화를 기대를 해도 좋다 이렇게 말씀 드릴 수 있겠습니다.

이 법 제정을 위해 노력하고 있는 이명수 의원은 “지난 대선기간 중 국민의힘 선거대책위원회와 한국신장장애인협회와 신장장애인을 위한 정책제안 전달식에서 논의했던 10대 정책공약 중 하나”라고 전했는데요.

“그동안 소외 받았던 신장장애인을 비롯해 심장‧호흡기‧간 등 내부장애인들의 복지 욕구를 이 법이 제정되면 충분히 충족시켜줄 수 있을 것”이라고 이 이원은 강조했습니다.

그래서 이명수 의원은 “제정안을 반드시 통과시켜 장애인복지의 사각지대를 해소하고 실질적인 지원정책 마련의 계기를 마련하겠다”고 강조했습니다.


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