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‘억소리’ 치료제, 벼랑끝 SMA 환자들 국회로

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-03-15 17:20:34


<장애계 리포트> 2022년 3월 4일
‘억소리’ 치료제, 벼랑끝 SMA 환자들 국회로
MC : <장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.

♣ 백종환대표 인터뷰 ♣

1) 오늘 SMA, 척수성 근위축증을 가진 장애인들이 겪는 어려움에 대해 말씀해주실텐데요. SMA, 어떤 질환입니까.

답변 : 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)은 사람의 5번 염색체 내 돌연변이로 인해 발생하는 신경근육계 희귀질환이라고 설명드릴 수 있겠습니다.

우리 신체에 운동신경세포 생존에 필요한 특수 단백질을 생산하는 유전자가 없거나 변이되어 생기는 질환인데요.

이 척수성 근위축증은 발병 시기나 심각도에 따라 다를 수 있지만 척수성 근위축증이 발병하면 전신 근육이 점차 약해지고 위축되고요. 안면근육은 물론 소화기, 호흡기 근육 기능이 떨어져 신체장애를 유발하는 질환인 것입니다.

2) 병이 진행될수록 장애도 심해지겠군요. 그런데 다행히 치료제가 있다고 들었습니다.

답변 : 그렇습니다. 척수성 근위축증은 병이 진행 될수록 장애가 점점 최중증으로 진행되기 때문에 정말 무섭고요.

그런데 말씀하신 것처럼 치료제가 나왔습니다. 치료제가 개발된 지 얼마 안 됐는데요.
지난 2016년에 ‘스핀라자’라는 치료제가 나왔으니까 이제 5년 조금 넘은거죠.

그런데, 치료를 위해 주사를 맞는데 주사 1회당 비용은 약 1억원 정도 들고요, 이 치료제를 맞아야 하는 분의 경우 보통 1년에 3~4번의 주사를 맞아야 한다고 합니다.

다행히 2019년부터 건강보험이 적용돼서 1억원이 들어야 하는 비용이 약 600만원으로 본인부담금이 줄어들긴 했습니다만 그래도 1년에 3~4번의 치료주사를 맞아야 한다면 2천만원이 넘는 비용이어서 어려움이 크다는 점입니다.

3) 치료제가 정말 억소리 나게 고가이군요. 건강보험 적용이 돼서 정말 다행이군요.

답변 : 그런데요. 건강보험이 모두 적용되지 않는다는데 문제가 있습니다.
‘스핀라자’라는 치료제는 모든 유형의 척수성 근위축증 환자를 위한 치료제로 허가를 받아 출시되었는데요.

건강보험 적용되는 자격조건이 너무너무 까다롭다는 것입니다.
현재 시점으로 해서 인공호흡기를 사용하고 있거나 만 3세 이전에 진단 기록이 없는 환자들은 보험 급여적용 기준에서 제외되고 있다는 것입니다.

인공호흡기를 사용하고 있는 환자나 성인기에 발병한 환자, 만 3세 이전에 발병했다는 것을 증명할 수 없는 사람들은 건강보험을 적용받지 못하니까 한번 주사 맞는데 1억원, 1년에 3-4차례 맞아야 하니까 치료를 위해 주사만 맞는데 1년에 3~4억원이 든다는 것이잖아요.

이와 같은 고가의 치료비가 매년 지속적으로 나가야 한다고 하면 현실적으로 치료할 수 없는 상황이라는 것이죠.

게다가 일정 기간마다 약물 투여 지속 여부를 심사하는데 의학적으로 유의미하다고 판단되는 <기능 개선>이 아닌 환자의 상태가 <유지되고 있다>라는 판단이 2번 이상 나와도 건강보험을 받을 수 없다는 것입니다.

4) 그럼 현재 국내에선 몇 명의 척수성 근위축증 환자가 있나요?

답변 : 관련 단체에 따르면, 현재 정부 통계상 확인된 국내 척수성 근위축증 환자는 약 5000명에 달하지만, 스핀라자 치료제를 투여하고 있는 환자는 약 140명에 불과하다고 합니다.

5) 치료제가 있는데도 치료제를 쓸 수 없는 당사자들의 심정, 말로 다 표현할 수 없겠네요?

답변 : 예전에 한 가정에 암환자가 계시면 집안의 기둥뿌리가 빠진다라는 말이 있었습니다만 이제 대부분의 암의 경우에도 건강보험 적용이 되다 보니 집안의 기둥뿌리가 빠진다라는 것은 옛말이 되어 버렸는데요.

똑같은 심정 아니겠습니까?
치료제는 있는데 그 치료제가 너무 비싸서 치료를 받을 수 없다는 상실감은 정말 본인은 물론이고 가족 모두가 말로 표현하기 힘든 현실인거죠.

6) 그래서 이 같은 어려운 현실을 알리기 위해 당사자들이 최근 국회의원회관에서 포럼을 열었다고 들었습니다.

답변 : 그렇습니다. 한국근육장애인협회, 전국장애인차별철폐연대 등 6개 단체로 구성된 <척수성근위축증 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회>는 최근 국회의원회관에서 당사자들의 목소리를 전하는 포럼을 열었습니다.

이들은 3세 이전에 척수성 근위축증 진단을 받았다는 것을 증명할 수 없어서 보험적용에서 탈락하거나, 비현실적인 급여 유지기준으로 투약이 중단된 환자들이었습니다.

이들은 한목소리로 “살려달라”고 호소했는데요. ‘억 소리’ 나는 치료비용을 감당하지 못하겠다며, 높은 보험적용 문턱을 낮춰달라고 했습니다.
7) 그럼, 척수성 근위축증 당사자들이 얼마나 힘든 상황에 처해 있는지, 포럼에 참가한 당사자들의 이야기, 좀 더 들어볼까요.

답변 : 올해 49세라고 밝힌 여성분인데요. 3세무렵부터 근육장애가 진행돼 현재는 손가락만 겨우 움직이는 와상 중증장애인이라고 소개했는데요.

이 여성분은 2019년, 지역 대학병원 교수로부터 ‘스핀라자’ 보험적용 소식에 기뻐한 것도 잠시, 곧이어 ‘세 살 이전에 척수성 근위축증 진단서’를 받아오라는 말에 힘이 ‘쭉’ 빠졌다는 것입니다.

이분은 어려서 제대로 걷지 못하자 부모님은 넉넉한 형편이 아님에도 이 병원 저 병원 전전했고 그 당시 척수성 근위축증 병명은 세상에 드러나지도 않았기에 의사들은 소아마비나 척추신경 마비 등으로 각각 소견 내렸다고 합니다.

척수성 근위축증이란 병명은 의학계에서도 최근에서야 밝혀진 병명인데 3살때의 자료를 찾아오지 못하자 보험 적용에 탈락해서 치료를 받지 못하고 있다고 분통을 터트렸습니다.

8) 또 다른 당사자의 호소도 들려주시겠습니까.

답변 : 올해로 40세가 되었다는 한 남성분은요.
태어나자마자 의사로부터 척수성 근위축증 진단을 내림과 동시에 1년밖에 살 수 없다는 ‘사형선고’를 받았다고 합니다.

하지만 그는 여러 번 죽을 고비를 넘긴 끝에 정규교육을 밟고 연세대학교와 같은 대학 대학원까지 진학해 박사과정까지 수료했고요.

현재는 지인들과 스타트업을 창업한 분의 사연인데요.
척수성 근위축증 환자에게는 치료제 스핀라자는 기적으로 받아들였다고 합니다.

2019년부터 국내에서도 보험적용이 되어 이분도 2021년 8월까지 건강보험 적용을 받아 1억원이 아닌 600여만원에 치료제 주사를 맞았는데요.

지난해 12월 10차 주사를 앞두고 보험 불승인, 날벼락과 같은 통보를 받았다고 합니다.
불승인 이유는 그 동안 9번 투여를 했는데 개선되지 않고 유지만 되고 있다, 그러니까 치료의 효과가 더디게 나타난다는 이유로 심사에서 탈락되었다는 것입니다.

그래서 이분은 부디 그동안 고생해온 환우들에게 하늘이 내려준 선물을 뺏지 말아 달라”고 호소했습니다. 그의 어머니도 1회 주사에 1억원을 호가하는 주사를 맞기 위해서 살고 있는 아파트를 처분해서라도 맞히고 싶지만 4개월에 1억원씩을 무슨 수로 감당할 수 있겠냐고 절규하기도 했습니다.
9) 환자들이, 장애인들이 치료받을 권리도 있는데요. 치료받을 권리 보장을 위한 해외 사례가 있을까요?

답변 : 가까운 일본의 경우는요. 누구나 치료를 받을 수 있다는 것입니다.
뿐만 아니라 우리나라의 ‘억 소리’ 나는 치료제와는 달리, ‘지정난치병 등의 의료조성제도’를 통해서 경제적 부담을 덜고 있다고 합니다.

그러니까 일본은 척수성 근위축증 등 330개 이상의 질환을 지정난치병으로 정해서요.
의료비 상한액을 둬서 연소득 기준으로 우리나라 돈 8100만원 이상인 세대의 경우 치료비가 최대 30만원을 넘기지 않도록 하고 있다는 것입니다.

해서 이번 국회 포럼에 참여한 일본의 척수성 근위축증 당사자는 매월 자기부담 상한액은 10만원 수준이라고 밝혔습니다.

그리고 3세 이전에 척수성 근위축증 진단을 인정받지 않으면 보험 적용 대상에서 제외되거나, 치료에 개선이 되지 않으면 치료가 중단되는 우리나라와 달리, 일본은 유전자 검사에서 척수성 근위축증이라는 것만 확인되면 제한도 없고 중단없이 치료를 받을 수 있다고 소개했습니다.


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