<백종환의 장애계 리포트> 2022년 2월 4일

한근협, 여야 대선후보에 ‘근육장애인 4대 정책’ 제안

MC : <코로나 19- 장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.

♣ 백종환대표 인터뷰 ♣

1) 대선시계가 빠르게 흘러가고 있는데요. 최근 한국근육장애인협회가 여야대선후보에게 근육장애인을 위한 정책제안을 했죠.

답변 : 그렇습니다.

한국근육장애인협회는 최근 20대 대통령에게 바라는 4대 정책을 먼저 발표를 했습니다.

그리고 대통령 후보인 더불어민주당 이재명 후보를 비롯해서 국민의 힘 윤석열 후보, 국민의당 안철수 후보, 정의당 심상정 후보에게 근육장애인들의 공약 반영을 요구했는데요.

근육장애인들이 요구하는 대표적인 공약 요구내용은 인공호흡기 착용 중증장애인을 위한 활동지원 서비스 종합조사표 개편해 달라는 것을 가장 먼저 요구했고요.

그리고 신경·근육장애인을 위한 전문 생활센터 설립과 운영, 또, 신경·근육장애인 의료급여 1종 대상 포함, 마지막으로 유년기 장애로 인한 학년기 학습권을 위한 사교육비 지원 문제를 대선 공약에 포함해 달라고 요청했습니다.

2) 장애계에서는 이미 여야대선후보들에게 장애인 관련 정책을 제안한바 있는데요. 한국근육장애인협회가 단독으로 후보들에게 정책을 제안하게 된 이유가 있겠죠.

답변 : 물론입니다.

우리나라 장애인에 대한 정의, 유형은 사실 선진국에 비해 굉장히 좁게 설정되어 있거든요.

장애인복지법에 따라 15개의 장애유형만 존재하는 것이어서 제도적으로 정부의 지원을 받을 수 있는 장애유형은 15개 장애유형에 포함되어야 그나마 정부의 지원을 받게 되는 거죠.

하지만 근육장애인들은 장애와 질환이라는 이중고에 시달리고 있지만, 정작 장애인 등록을 할 수 있는 장애유형에는 지체장애로만 등록할 수 있어서요.

근육장애의 장애특성에 맞는 충분한 지원을 받기가 어려운 구조로 되어 있는 것입니다.

어쩌면 중한 장애임에도 정부의 지원 사각지대에 있는 장애유형이라고 말씀 드릴 수 있는 것입니다.

그래서 근육장애인협회가 단독으로 대통령 후보들에게 정책을 제안할 수 밖에 없는 상황에 다다르게 된 것이라고 말씀드릴 수 있겠습니다.

3) 네, 근육장애인들은 장애와 질환이라는 이중고에 시달리고 있지만, 정작 장애인 등록을 할 수 있는 장애유형에는 지체장애로만 등록할 수 있어 장애특성에 맞는 지원을 받을 수 없군요.

그럼,, 협회가 여야대선후보들에게 제안한 정책의 세부 내용, 살펴볼까요.

답변 : 근육장애인들이 가장 시급하게 요구하고 있는 것은 인공호흡기를 착용하고 살아가는 중증장애인 위해서 활동지원 서비스 종합조사표를 개편해달라는 것이거든요.

근육장애인협에 따르면 근육장애인은 심폐기능의 약화로 인해서 대다수가 인공호흡기를 착용해야만 일상생활을 유지할 수 있다는 것입니다.

사실, 10년 전까지만 하더라도 신경·근육병에 걸리면요. 20살을 넘기기가 어렵고요. 특히나 루게릭병은 성인기 발병을 하지만 발병 후 5년 이내 사망이라는 무서운 질병으로 알려져 있습니다.

최근에서야 가정용 인공호흡기의 이용으로 인해서 수명이 다소 길어지고 사랑하는 가족들과 조금 더 오래 할 수 있게 되었던 것입니다.

하지만 문제는 활동보조시간 부족으로 호흡기 이탈로 인해 목숨을 잃는 경우가 발생하고 있다는 것이죠.

이렇게 고위험장애임에도 독거 일 때만 활동지원 시간을 주는 상황인지라 당사자의 수명은 늘었지만 독거가 아니고 가족들과 함께 사는 경우는 가족들에 전전으로 의존을 해야만 하는거죠.

그런데, 옆에서 케어해 주는 부모님의 노화로 인해 어려움이 있기 때문에 근육장애인들은 가족을 보호하기 위해서 부모님으로부터 독립해서 위태로운 독립생활을 이어가고 있는 것입니다.

그래서 협회에서는 근육장애인과 같은 장애가 심한 장애인의 경우, 활동지원 서비스 종합조사표를 개편해서 활동지원 서비스 시간을 충분하게 제공해 달라고 요청하고 있는 것입니다.

4) 네.. 두 번째 정책 요구안도 설명해주시겠습니까.

답변 : 근육장애는 진행성 장애라는 특성상 장애 이후의 평생동안 장애가 진행되고요

그 과정에서 근육장애인 개인의 의료비 비용도 점점 증가해 가게 됩니다.

하지만 중증의 장애로 인해서 소득 수단을 가지기 어려운 근육장애의 특성상 가족이 그 비용을 함께 부담할 수 밖에 없는 거죠.

이러한 현 상황은 평생을 신경·근육장애인 당사자와 그 가족들을 경제적으로 압박하고 있으며, 가구소득에 심각한 불평등을 초래하게 하는 것입니다.

현행 ‘의료급여법’에 따르면 근육장애인이 의료급여를 받기 위해서는 기초생활수급자에 해당해야 가족이 그 의료비 부담을 덜어내게 되는 것이죠.

이로 인해 근육장애인 있는 가구는 감당하기 힘든 근육장애인의 의료비 때문에 그 가족들 마저도 기초생활수급으로 내몰고 있는 상황이라고 근육장애인협회는 호소하고 있습니다.

따라서 이번 대선에서 공약으로 근육장애인에게는 의료급여 1종 대상에 포함시켜야 한다는 내용을 포함시켜 달라고 호소하고 있는 것입니다.

5) 세 번째 정책 요구안의 세부 내용도 궁금합니다.

답변 : 세 번째는요. 장애학생의 경우 장애로 인해 매달 의료비와 보장구 비용 등으로 주기적으로 지출되는 금액이 적지 않은 수준이라고 합니다. 하지만 다른 교육지원사업의 경우 소득에 상관없이 다문화가정, 다자녀 가정 등 사회적 약자 층 가정에 지원하고 있는데요.

반면에 장애학생의 사교육비 지원은 일부 지자체에서 저소득 가정만을 대상으로 실시되고 있다는 것입니다.

이에 소득에 상관없이, 장애 정도에 따라 모든 장애 학생에게 사교육 비용의 지원이 필요하는 것이 근육장애인협의 주장입니다.

해서, 유년기에 근육장애가 있는 경우 학년기 학습권 보장 차원에서 다문화가정처럼, 다자녀 가정처럼 사교육비 지원이 절실하기에 이번 대선 공약으로 꼭 필요하다고 한국근육장애인협회는 호소하고 있습니다.

6) 네 번째 정책 요구안도 소개해주시겠습니까.

답변 : 네 번째는 질병과 장애라는 이중적 어려움은 근육장애인이 일상생활을 영위하기 위해서는 정부가 다각적이고 통합적 지원 형태가 절실하다고 보고 있습니다.

하지만 근육장애인을 위한 지원체계는 단순히 다른 장애유형과 비교만 하더라도 상대적으로 상당히 열악한 상황이라는 것입니다.

근육장애인들은 장애를 진단받은 후 시작되는 신체적·정신적·사회적으로 견뎌내기 어려움들로 인해 사회적 활동에 크나큰 제약이 뒤따르게 되거든요.

따라서 근육장애인협회는 ▲ 신경·근육장애인을 위한 일상유지 전문상담을 제공해 줄 것과 ▲신경·근육장애인 당사자와 가족 심리지원, 그리고 ▲ 근육장애인 당사자와 가족을 위한 단기 쉼터 제공 ▲재활운동 관리를 통한 신체기능 유지가 가능하도록 당사자의 권리가 배제되지 않고 지켜질 수 있도록 생활지원 센터 운영을 작은 목소리이지만 꾸준하게 요구해 왔거든요.

해서 이번 대선에 각 후보들에게 이와 같은 내용을 대선 공약으로 포함시켜 줄 것을 간절하게 요청하고 있습니다.

7) 말씀 듣고 보니 근육장애인과 그 가족들에게 절실한 정책들 같은데요. 여야대선후보들을 향한 그들의 목소리도 대신 전해주시죠.

답변 : 한국근육장애인협회의 호소내용은요.

근육장애인은 소수 장애유형중 하나로 국가적 지원과 혜택에서는 늘 뒷전으로 밀려 있어서

개인과 가족들의 각개전투 같은 하루하루를 보내고 있다 했습니다.

그래서 이번 20대 대통령 후보들만큼은 꼭 근육장애인 당사자와 가족들의 목소리를 들어달라고 호소하고 있었습니다.

특히 희귀질환으로 인한 질병과 중증장애라는 이중고는 근육장애인 당사자와 가족의 어려움을 국가적 차원에서 반드시 해결해야 하는 문제이기에 금번 20대 대통령 후보들이 더이상 소수자 중 소수자의 목소리가 외면받지 않기를 소망한다고 한국근육장애인협회는 호소했습니다.

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