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2021년 에이블뉴스 독자들이 가장 많이 읽은 기사: 장애등록사각지대

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-01-11 08:49:30


< 백종환의 장애계 리포트> 2021. 12. 31
‘2021년 에이블뉴스 독자들이 가장 많이 읽은 기사: 장애등록사각지대’
MC : <백종환의 장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.

♣ 백종환대표 인터뷰♣

1) 오늘 2021년 마지막 날인데요. 다사다난했던 올 한해 장애계도 그랬죠!

답변 : 2021년을 마감하는 오늘, 2021년을 다시 돌이켜 보더라도 지난해 발생한 코로나19가 종식되지 않고 더욱 기승을 부린 한해였다라고 말씀을 아니드릴 수 없는 것 같습니다.

이처럼 장애계는 코로나19 확진자가 최고치를 경신하고 최고 단계의 사회적 거리두기가 운영되는 상황이었음에도 장애인의 권리보장을 위해 투쟁을 멈추지 않았던 2021년이었다라는 것입니다.

장애인 권리보장을 위한 투쟁현장에서 장애인 활동가들은 장애인 등록 사각지대 문제를 비롯해서 장애인 탈시설 문제, 장애인권리보장법 제정, 발달장애인 생애주기별 종합대책, 장애인 이동권 등 정부와 사회에 장애계의 요구를 알리기 위해서 코로나19의 엄중한 상황에서도 장애인문제를 해결하기 위한 활동을 줄이지 않는 2021년이었다라고도 말씀드릴 수 있을 것 같습니다.

2) 네, 그 가운데 오늘은 올 한해 에이블뉴스 독자들이 가장 많이 읽은 기사를 주제로 집중 분석해볼텐데요. 독자들은 어떤 기사를 가장 많이 읽었었을까요?

답변 : 우선 올 한해 에이블뉴스 독자들이 가장 많이 읽은 기사로 한정을 합니다만 대체로 일반 장애대중들의 여론과도 많이 차이는 없을 것으로 여겨집니다.
이러한 점에서 먼저 우리 청취자 여러분들께서도 이해를 주시기를 바라고요.

그럼, 2021년 에이블뉴스 독자들이 가장 많이 읽은 기사 1위는 '장애등록 사각지대'였습니다.

올해 4월 장애등록 기준이 확대되었는데요.
하나의 사물이 두 개로 겹쳐 보이는 증상이 있는 분들을 시각장애로 포함하고요.

그리고 스스로 조절하기 힘든 운동이나 음성 틱 장애가 모투 나타나는 질환,
다시 말씀드리면 정신장애의 인정기준에 강박장애나 뇌의 신경학적 손상으로 인해서 기질성 정신장애, 투렛장애, 기면증으로 인해서 행동과 사고기능의 장애로 일상생활에 상당한 제약이 있는 사람들을 새롭게 장애인 등록에 포함했었습니다.

그리고 백반증이나 배뇨장애, 복합부위통증증후군도 새롭게 장애인 등록이 가능해졌습니다. 하지만, 여전히 많은 사람들이 장애등록 사각지대에서 어려움을 호소하고 있는 것이 현실입니다.
어쩌면 유엔에서 평균적으로 사람사는 곳에서 10%는 장애인들이 존재한다는 내용과 미국이나 호주 등 유럽 선진국의 경우 20%에 육박하는 장애인 출현율이 우리나라의 경우 장애인 등록현황이 5%를 갓 넘은 수준이거든요.

해서, 장애인에 대한 범위를 올해 다소 확대했지만 아직도 많은 사람들이 살아가면서 사회적으로나 의료적 체계속에서도 장애로 인해 어려움이 많다라는 것이 나타난 수치이기도 하고요.

그리고 장애등록 사각지대를 해소하기 위해 아직도 우리는 갈 길이 멀다라는 반증을 나타내는 지표이기도 하다라는 논거라고 말씀드릴 수 있겠습니다.

3) 그럼. 현재 어떤 유형의 장애인들의 장애등록을 할 수 있습니까.

답변 : 사실 ‘나는 장애인입니다’라고 국가에 등록을 하기 시작한 것이 지난 1989년 장애인복지법이 전면 개정되면서 시작됐는데요.

맨 처음 장애등록을 할 때는 지체장애인, 시각장애인, 청각장애인, 언어장애인, 정신지체인으로 총 5가지 유형뿐이었습니다.

그러다 몇 차례 법 개정을 통해서 현재는 지체장애인, 뇌병변장애인, 시각장애인, 청각장애인, 언어장애인, 지적장애인, 자폐성장애인, 정신장애인, 신장장애인, 심장장애인, 호흡기장애인, 간장애인, 안면장애인, 장루․요루장애인, 뇌전증장애인 등 15가지 유형으로 확대된 것입니다.

4) 앞서 언급하신대로, 장애정도가 심하지만 말씀하신 15가지 유형에 들어가지 않는 장애인들이 있다면, 장애인등록제도에 결함이 있다는 얘기군요.

답변 : 그렇습니다. 이렇게 장애인 등록을 하도록 하는 제도는 장애인 인구수를 보다 쉽게 파악이 가능하다는 점일텐데요.

그래서 정부 입장에서 보면 장애인 수요예측을 할 수 있고, 그래서 예산편성을 하는데 좀 편리하게 활용할 수 있다는 장점이 있겠지요.

그런데 좀 거시적 차원에서 접근을 해 보면 장애 유형이나 장애특성을 고려한 정책이 예산 할당이 제대로 투여되지 못하고 그래서 정책, 서비스, 예산의 지원도 빈익빈 부익부 발생하는 문제점이 발생된다는 것입니다.

그래서 장애인분들은 장애동록제도는 행정편의주의로 생긴 제도라고 지적을 하곤 합니다.

5) 사례를 들어주시겠습니까.

답변 : 실례로 안면장애로 등록할 수 있는 백반증 질환이 있는 분들이 올해 장애등록이 가능해졌는데요.그런데, 노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는 사람의 경우입니다.
그럼, 얼굴에 백반증으로 약 3분의 1, 정도라고 하면 장애등록할 수 없다는 것이죠.

그리고 안면변형도 기준완화를 해서 노출된 얼굴에 30% 이상이 변형된 사람이라고 했습니다.
30%에 약간 미치지 못할 정도로 얼굴 변형이 있는 분은 장애등록을 할 수 없는 것입니다.

그런데, 현실은 얼굴에 40% 정도가 백반증이 있다고 하면 일상생활하는데, 괜찮습니까?
그렇지 않잖아요?

백반증이든 얼굴 변형이든 이러한 증상으로 인해 일상생활 제약, 타인으로부터의 시선과 편견 등으로 생애주기에 요구되는 교육, 직업 생활, 결혼 등에 상당한 어려움 고통을 겪는 것이 현실이지요

그리고 또 하나의 사례를 말씀드리면요.
지난 7월 뇌전증으로 인한 정신질환을 가진 가족이 심한 조현병과 증상이 같은데 그 원인과 처방된 약이 달라서 조현병으로 분류가 안 된다는 것입니다.

그래서 장애판정이 나오지 않고요. 그로인해서 여러 가지 어려움을 겪고 있다는 국민청원이 올라와 많은 사람의 안타까움을 사기도 했습니다.

사연의 당사자는 정신장애 판정을 받으면 여러 가지 사회성 기르기 훈련이나 직업훈련 등에 참여할 수 있는데요.
그렇지만, 장애등록을 할 수 없으니까 현재 어떠한 정부의 지원이나 도움을 받을 수 없고 그 부담을 오롯이 가족들이 감당해야 하는 상황이라고 했습니다.

그래서 더불어민주당 강선우 의원이 지난 7월 국회 상임위에서 장애등록 사각지대에 놓인 여러분들이 많다고 지적을 하면서 장애판정기준 개선이 시급하다고 지적하기도 했습니다.

6) ‘골형성부전증’이란 질환을 갖고 있는 분들도 장애등록을 할 수 없는건 마찬가지죠.

답변 : 그렇습니다.
뼈가 쉽게 부러지는 ‘골형성부전증’이라는 희귀병을 가진 사람은 장애가 있지만, 관련 법률은 장애인으로 포함하지 않고 있기 때문에 아직은 장애 유형 어디에도 속하지 않습니다.

현재 우리나라에서는 골형성부전증이란 이유만으로 장애를 인정받을 수는 없고요.
다만 관절의 강직 또는 불안정 증상이 심각하거나, 남성은 만 18세까지 145cm 이하로, 여성은 만 16세까지 140cm 이하로 성장이 멈춰야만 장애로 인정받을 수 있습니다.

그래서 18세 이하 골형성부전증 환자 현황(국민건강보험공단)을 살펴보면 200여명 정도 되는데요. 같은 기간 국민연금공단이 지체장애로 인정한 골형성부전증 환자는 7명 정도 되고요. 지난해는 2명에 불과했던 것으로 나타났습니다.
7) 이렇게 장애등록 사각지대가 생긴 이유는 어떻게 설명할 수 있을까요?

답변 : 장애등록 사각지대에서 고통을 호소하는 당사자들과 전문가들은 우리나라 장애인복지법이 너무 좁게 장애개념을 정의하고 있다고 지적을 합니다.

해서 많은 사람이 정책적 피해를 보고 있기 때문에 장애인등록체계를 개편해야 한다고 강력하게 정부에 요청하고 있습니다.

그리고 장애를 의학적 기준으로 개념화하지 말고 공동체 생활을 하는데 어려움까지 고려한 사회적 장애개념을 도입해야 한다고 주장하고 있습니다.

8) 그렇다면 장애등록제도, 어떻게 보완하고 다듬어야 할까요?

답변 : 국회 보건복지위원회 남인순 의원이 올해 10월 장애등급제 폐지 이후에도 의료적 평가 위주의 장애심사 기준으로 인한 사각지대가 지속적으로 발생하고 있는 가운데, 당사자 권리보장을 위한 제도 보완이 필요하다고 지적한 바 있었습니다.

실제로 지난 2019년 7월 장애등급제가 폐지되지 않았습니까.
해서, 궁극적으로 의학적 접근의 한계를 넘어 포괄적 장애등록체계를 마련하고 필요한 장애인에게 충분한 서비스를 제공할 수 있는 지원 시스템을 구축해야 한다고 남인순 의원도 주장했습니다.

특히 우리나라와 달리 미국이나 호주, 독일, 프랑스 등 해외 국가들은 통일된 장애측정기준이 아닌 제도별 서비스 자격 기준을 가지고 있고요.
장애 측정을 하거나 수급자격 판정을 하고 판정을 하는 의사도 있지만 다양한 전문가가 함께 참여해서 장애판정을 하고 있거든요.

그러니까 우리나라도 장애등록이 의료적 평가 위주의 장애심사 기준에서 벗어나서 당사자의 개별 특성과 사회적 기능이 최대한 고려될 수 있도록 제도가 개편되어야 한다는 것입니다.

지금과 같은 방법으로 계속 장애등록이 유지된다면 여전히 장애등록제 사각지대 속에서 고통을 겪는 사람들은 여전히 존재할 것이다라는 것이죠.

따라서 새해를 준비하면서 정부와 국회는 장애등록 사각지대 해소를 위해서 장애 유형을 확대하기 위한 책임과 의무를 다해야 할 것으로 보입니다.


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이혜경 위원 (marchy@ablenews.co.kr)

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