가수 타블로를 좋아하고 소설가와 연예인이 꿈이었던 송두리(16) 양. 밝고 명랑했던 두리는 사람들을 만나고, 주변 사람들을 즐겁게 만드는 것을 좋아했던 평범한 소녀였다. 하지만 현재 두리는 혼자 힘으로 아무것도 할 수 없는 상황이다. 걸을 수도, 말을 할 수도 없다. 엄마 최영옥(46) 씨의 도움 없이는 단 한시도 살 수가 없다.

평범했던 두리의 삶을 송두리째 바꿔놓은 것은 '다발성경화증'이라는 병이다. 다발성경화증이란 중추신경계의 손상으로 면역체계에 이상이 생기는 질환으로 발병원인도, 치료방법도 없는 희귀병이다. 운동·언어·감각장애를 일으키고, 시력 상실, 하지마비 등이 주로 나타나는데, 심하면 전신마비가 온다. 두리가 후자에 해당한다. 지난 4월, 두리는 갑자기 증상이 악화되더니 호흡을 할 수 없었고 한 달 동안 중환자실 신세를 져야했다. 그 이후로 다시 일어설 수 없게 됐다.

◈5년 전 다발성경화증 진단…2년 전 리시증후군까지 겹쳐

5년 전 당시 초등학교 5학년이었던 두리는 어느 날 갑자기 학교에 다녀와서 손가락이 저리다며 고통을 호소했다. 워낙 편식이 심한 아이였기 때문에 영옥 씨는 혈액순환이 잘 되지 않아서 그런 거라고 오히려 야단을 치며 대수롭지 않게 넘겼다. 하지만 그 다음 날, 아이의 통증은 손가락에서 팔로 이어졌다. 정형외과에 데려가 검사를 받고, 약을 처방 받았지만 아이의 상태는 점점 더 나빠졌다.

큰 병원으로 옮겨 여러 가지 검사를 해보니 다발성경화증 진단이 내려졌다. 이미 그 때 두리는 팔을 만지지도 못하게 할 정도로 큰 고통을 호소하고 있었다. 이후 꾸준히 병원을 다녔고, 어느 정도 몸이 회복되는 것 같았다. 하지만 2006년 4월 병이 재발하고 말았다. 게다가 이번에는 ‘리시증후군’ 이란 또 다른 희귀병까지 진단받게 됐다.

다발성경화증과 비슷하지만 예후가 더 좋지 않은 병이었다. 그래도 지난 4월 중환자실을 가기 전까지 두리는 절뚝거리면서 혼자 걷고, 좋아하는 노래도 곧잘 부르곤 했다. 평소 복지관에서 자원봉사활동을 하는 엄마를 따라 가서 할머니, 할아버지들에게 애교를 부리고, 노래를 불러드려 사랑을 받기도 했다.

하지만 더 이상 두리는 그 좋아하는 노래 부르기를 할 수가 없다. 호흡 기능이 떨어져 지난 6월에 기관지 절개수술을 받았기 때문이다. 그렇게 밝고 사랑스럽던 아이가 누워 있는 모습을 보면 부모는 가슴이 찢어진다. 입으로 밥을 먹을 수 없어 코로 유동식을 넣어주고, 수시로 가래를 빼주고, 하루에 2번 욕창 소독을 해야 한다. 아이의 몸 상태가 좋지 않아 간단한 욕창 수술도 받을 수가 없는 상황이다. 게다가 두리의 머리 속에 혹이 생긴 것을 발견했는데 수술을 할 수 없는 상황에서 혹이 점점 자라고 있어 그것 역시 큰 걱정거리다.

◈엄마는 병수발, 아빠는 일용직 근로…'낫는다는 보장만 있다면'

벌써 8개월째 병원에서 지내고 있는 두리와 엄마. 그리고 매일 밤, 두리의 아버지 송용덕(48) 씨가 병실을 찾는다. 일용직으로 인삼재배 일을 하고 있는 송용덕 씨는 새벽 6시에 출근해 하루 종일 일하고 나면 몹시 피곤하지만 단 하루도 거르지 않고 딸을 만나러 온다.

매년 수천만 원의 치료비가 발생하고 있지만 용덕 씨의 수입은 한 달 평균 150만 원. 게다가 올 초 대학에 입학한 큰 딸 아리(18)의 등록금을 마련할 수 없어 진학을 포기해야 하는 상황이었다. 다행히 출석하고 있는 교회와 지인들의 도움으로 첫 학기 등록금을 마련할 수 있었고, 성적이 좋아 장학금으로 2학기 등록금도 해결된 상태. 용돈은 아르바이트를 통해 스스로 해결하고 있다.

동생 때문에 중학교 때부터 모든 것을 혼자 해야 했던 큰 딸에게 부모는 늘 죄인이 된 심정. 영옥 씨는 간병 때문에 일을 할 수 없어 경제적인 책임은 용덕 씨가 모두 지고 있다. 계속 빚은 늘고 있지만 언젠가 딸이 회복된다는 보장만 있다면 무엇이든 할 수 있다는 부모. 기약 없는 투병생활이 지속되면서 가족들은 육체적으로 지쳐가고 있지만 어린 딸에 대한 사랑 만큼은 식지 않고 있다. 의학적으로 두리를 고칠 수 있는 방법은 없지만 기적을 믿으며 부모는 오늘도 최선을 다한다.

희귀병으로 투병 중인 송두리 양의 눈물겨운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’ 를 통해 볼 수 있습니다. <11월 23일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>

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수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다. 풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있습니다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다

CBS TV 김동민 PD sunsetave@cbs.co.kr/에이블뉴스 제휴사

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