기획재정부가 지난 7일 근육이양증 뒤센 타입의 새로운 치료의약품에 대한 수입관세와 부가가치세 면세를 포함한 관세법 시행규칙과 조세특례제한법 시행령을 개정했다.

유엔이 정한 세계 5대 희귀질환의 하나인 근육이양증은 발병부터 시간이 지날수록 팔다리 근육이 점점 야위어 기능이 마비되는 희귀병이다.

그 중 발병시기가 가장 빠른 뒤센 타입의 새로운 치료의약품이 작년 미국에서 세계 최초로 개발되어 미국 FDA승인을 받았다. 뒤이어 국내 식품의약품 안전처에서도 작년 9월 희귀병 치료제로 고시가 됨으로써 국내 근육병 환자들의 치료에도 희망을 갖게 된 것.

앞서 한국근육장애인협회는 지난해 10월부터 기획재정부에 근육병 치료제 면세를 위한 관련 세법 개정을 건의하고 관련 자료를 수시로 제출하는 등의 노력을 해왔다.

정영만 한국근육장애인협회 회장은 “하루하루 건강이 악화되어 가면서도 치료제가 없어 시한부생명을 살아가는 근육병 회원과 가족들을 볼 때마다 마음이 타들어 간다”며 “고대하던 치료제가 비록 일부 타입에만 적용되지만 하루 빨리 도입되어 모든 근육장애인들에게 희망으로 다가왔으면 좋겠다”고 전했다.

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