지난 몇 년간 장애인복지는 많은 변화를 겪었다. 활동보조인제도 도입으로 장애인의 자립생활 지원이 가능해졌고 장애인차별금지법과 장애인 등에 대한 특수교육법 제정 등으로 장애인의 사회적 차별 금지 및 교육권이 법적으로 보장됐다. 또한 장애인연금법 논의, 장애아동 재활치료바우처 지원 등으로 경제적 지원 역시 조금씩 확대되어가고 있다. 그리고 시설중심의 장애인복지 패러다임이 조금씩 지역사회 중심으로 변화해가고 있다.

그러나 우리나라는 사회경제 분야의 선진화에도 불구하고 장애인 복지사업은 여전히 잔여적, 선별적이며 사후문제 해결 중심의 개별 대상적 서비스에 머물고 있다. 2005년 보건복지부 장애인실태조사보고에 의하면 현존하는 각종 장애인 복지정책과 서비스 등에 대하여 평균 인지도가 28.1%로 매우 낮다. 또한 장애를 가지고 자녀를 양육하기 위한 정보의 부족이 8.2%, 교사·학교와의 관계에 대한 애로가 66.5%, 자녀와의 대화로 인한 어려움이 12.7%로 보고되었다. 이에 장애인복지의 가족책임주의와 개인적 복지정책의 한계 극복, 가족구조의 다양성이 존중되는 현실적인 장애인 가족지원정책 추진이 필요하다.

장애인의 가족지원 내용은 첫째 가족구성원 간의 역기능 해소 및 가족기능 강화이다. 장애인 가족 보호 양육에 대한 심리적, 시간적, 경제적 부담 등으로 학습돼가는 무기력감, 미래에 대한 불확실성, 낮은 자존감의 유발을 예방하여 가정 내의 역기능 해소 지원이 필요하다.

둘째 장애아동 보호 부담으로 인한 가족 간의 갈등관계 해소다. 여성개발원의 2006년 가족 내 돌봄 노동 실태조사에 의하면 장애자녀 돌봄으로 인해 주 돌봄자의 53%는 배우자와, 36%는 비장애자녀와의 갈등 경험이 있다. 이는 돌봄으로 인한 가족 간의 갈등이 얼마나 심각한지 보여주는 연구 결과이다.

셋째 정보획득 기회 제공이 필요하다. 공급자 중심의 서비스 전달체계와 수요에 부응할 수 있는 공급기관이 부족한 현실을 극복하고 정보획득을 가능하게 함으로써 바람직한 가족 역할을 할 수 있도록 지원이 필요하다.

넷째 장애인 가족의 사회적 고립을 예방하여야 한다. 장애인 가족은 장애아를 낳았을 때 충격과 그로 인한 죄의식, 수치심, 부정적인 사회인식에 따른 사회적 일탈이 발생한다. 이에 대하여 적절한 정보 및 상담을 통하여 예방할 수 있어야 한다.

다섯째 장애인의 가족 보호·양육에 대한 사회적 지원이 필요하다. 건강가정지원법 제30조의 ‘건강한 가정의 유지를 위한 지원’은 국민 모두에게 적용되어야 하나 장애인 가족의 특정한 상황이 고려된 지원 체계가 없어 기본권을 누리지 못하고 있는 실정이다. 장애인 가족의 특성을 충분히 고려한 정책으로 가족의 사회적 역할 지지와 장애인 가족의 권익보호 존중이 필요하다.

5월은 가정의 달이다. 그러나 장애인 가정은 그 기쁨을 충분히 누리지 못하고 있다. 지난 5년간 15가족이 스스로 목숨을 끊었다. 이는 신문에 보도된 내용만 그렇다. 오늘도 장애인 가정은 장애로 인한 막대한 치료비 지출과 심리적·사회적 스트레스로 인한 어려움 등으로 몇 번이고 목숨을 끊을까 하는 고민을 하고 있다. 우리 사회는 장애인이 가족체계에 미치는 영향과 가족의 바람직한 역할과 건강한 가정이 장애인의 재활에 미치는 영향에 대한 연구나 제도의 개발이 미흡하다.

2년 전부터 전국장애인부모연대는 장애인 가족지원과 관련한 문제에 집중했고 이에 대한 정책을 정부와 지자체에 제안하였다. 그 결과 올해부터 경남, 울산, 충남, 충북 등에서는 장애인가족지원센터를 지자체의 재원으로 직접 운영하기에 이르렀다. 그러나 인천시는 ‘필요성은 공감하지만 예산이 없다’는 말만 되풀이하고 있다. 보다 적극적이고 예방적인 장애인복지 정책이 부족한 예산의 효율성과 효과성을 증대시킬 것이다. 예방중심의 복지정책이 사회적 비용을 훨씬 감소시킨다는 것은 선진국의 사례를 통해서 알 수 있다.

내년 5월에는 장애인 가족도 즐겁고 행복한 가정의 달이 되었으면 한다. 시급하고 중요한 것은 예산의 문제로 미뤄둬서는 안된다. 장애인 복지의 시작은 가족지원부터 되어야 한다.