한국폼페병환우회가 지난 19일부터 20일까지 골든서울호텔에서 1박 2일간의 일정으로 ‘2017 한국폼페병환우회와 함께하는 제2회 희망캠프’를 성황리에 마쳤다.ⓒ한국폼페병환우회

한국폼페병환우회가 지난 19일부터 20일까지 골든서울호텔에서 1박 2일간의 일정으로 ‘2017 한국폼페병환우회와 함께하는 제2회 희망캠프’를 성황리에 마쳤다.

폼페병은 신경근육질환 중 하나로 특정 효소의 결핍으로 인해 섬유조직 내에 당분이 쌓이는 희귀 질환으로 인구 4만 명당 1명꼴로 발병되는, 국내에서는 약 40여명이 앓고 있다.

폼페병 환자는 팔다리의 운동기능 상실과 심각한 호흡장애로 인공호흡기에 의존하며 살아가야 한다.

올해로 두 번째를 맞는 희망캠프는 환자와 보호자를 포함해서 70여 명이 참여한 가운데 폼페병 환자를 위한 호흡재활 강의(강남세브란스병원 호흡재활센터)와 환자가족이 직접 체험하고 즐길 수 있는 원예프로그램이 진행되는 등 다양한 활동이 펼쳐졌다.

특히 원예 활동은 살아있는 식물을 만지면서 후각, 촉각, 시각의 아름다움을 느끼게 해 환자와 보호자에게 정서적인 안정감을 갖게 했다.

이날 공동으로 제작한 희망트리는 폼페병을 알리기 위한 목적으로 순천향대학교 서울병원(소아청소년과 진료 대기실)에 2주간 전시될 예정이다.

한국폼페병환우회 김승완 회장은 “1박 2일 동안 희망캠프를 통해 환우와 가족들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적 고통을 잘 이겨내고 가족 구성원들과 추억을 쌓는 소중한 시간이 되었기를 바란다”면서 “앞으로도 환우들이 즐겁고 유익한 캠프가 될 수 있도록 다양한 체험과 활동을 제공하기 위해 노력하겠다”고 소감을 전했다.

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