뇌성마비인 권익신장 네트워크 도전과 전진(이하 도전과 전진)이 지난 6월27일 세종문화회관 앞에서 합동추모제를 가졌다.

장애인복지법이 개정되기 이전인 지난 1999년까지 뇌성마비장애유형은 지체장애에 포함되었고, 2000년에 개정된 장애인복지법에서는 중도장애인이 대다수를 차지하는 뇌병변장애로 분리되어 뇌성마비인들은 우리들의 실태파악 조차 제대로 못해 법, 제도, 교육 등 모든 영역에서 소외된채 살아왔다.

이날 도전과 전진은 50여년 평생을 제대로 된 생의 기쁨과 그것을 지원해 줄 실질적 도움을 받지 못하고 방치돼 말기 암 4기로 시설에서 퇴소한 채로 죽음만을 기다리는 장애인과 40여년의 뇌성마비인의 삶을 견디면서 대학원까지 공부해 사회생활을 하였으나 만연한 차별과 곤란 속에 우울증이 심화 되어 극단적인 선택으로 삶을 마감한 뇌성마비 장애인의 넋을 기리는 자리를 가졌다.

도전과 전진은 “아직도 우리 뇌성마비인의 현실은 억압과 차별, 동정과 시혜, 의존과 착취의 그림자에서 자유로울 수가 없다”며 “지금도 많은 뇌성마비인들이 우리를 둘러싸고 있는 모든 심리적, 생활적, 경제적 기저에 자리하고 있는 불행과 우울 속에서 삶을 살고 있거나 생을 마감하고 있는 것이 현실”이라고 지적했다.

이어 이들은 “뇌성마비인의 권익신장을 위해 헌신하시다가 돌아가신 분들은 물론이고 이 복잡하고 빠른, 무자비하고 무관심한 세상과 사회에서 자칫 어둠속에 파묻히기 쉬운 작고 안타까운 죽음들을 추모했다.이 세상 속에 뇌성마비인의 현실을 알려내고 그 현실을 조금이라도 개선시킬 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.

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