에이블뉴스에 바란다

인터넷 장애인신문 에이블뉴스가 계미년 양띠 해에 창간하게 됨을 진심으로 축하드리며 무궁한발전과 번영을 이룩하기를 바랍니다.

낮고 작은 자, 아픈 이들을 위한 사회복지 정책 시사문제와 그들을 향한 사회적 관심을 유발시킬 수 있게 멋진 신문으로 거듭나기를 기원합니다.

윌슨사랑회는 윌슨병이란 희귀유전질환의 환자들과 가족들의 모임으로 지난 2001년 6월 인터넷 stopwilson으로 동우회를 형성, 12월 서울아산병원에서 첫 모임을 갖고 활동해 왔습니다.

여러 가지로 미비하지만 나 혼자만이 아니라 나와 같은 이들이 이 세상에 공존한다는 사실만으로도 희귀병환자와 가족들에게는 크나큰 힘이 된다고 생각합니다.

얼마 전 청와대와 보건복지부에 민원을 보내고 보건복지부 직원과 통화한 적이 있었는데 "왜, 희귀병환자들은 국가로부터 지원을 받지 못하는 것입니까!"라고 복지부 직원에게 질문을 던지자 "국가적으로 재정이 없는 관계로 여러 희귀질환자들에게 혜택을 주지 못하고 있습니다. 국가로부터 빠른 시일 내에 혜택을 받으려면 환우가족모임을 결성, 활성화시켜 국가와 사회로부터 인식도가 높아져야 희귀질환자들의 시급한 문제점을 해결해 줄 수 있습니다"라는 낙관적인 말을 전해 들었습니다.

그래서 더욱더 열심히 윌슨병가족모임을 이끌어야겠다고 판단, 최선을 다해 왔습니다.

모임을 통해서 알게된 것은 정상적인 삶을 살아갈 수 있는 환자들이 전문병원도 아닌 곳에서 잘못된 치료를 받아오면서 건강 상태가 더욱더 악화되었다는 소식을 들을 때마다 정말 통탄을 금치 못했습니다.

중요한 것은 아무리 희귀유전 전문병원일지라도 그 병원의 전문의사들이 좀더 정확하게 윌슨병에 대한 지식과 정보를 갖고 환자들을 치료해 주기를 바랄 뿐입니다. 그리고 정신과적인 증상도 올 수 있는 질환이기에 일반 정신과적인 치료에 있어 윌슨병에 대한 정확한 진단과 치료가 앞서야만 합니다.

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