그는 대학을 졸업했으나 취업은 하지 못했다. 그가 근무할만한 근무환경을 가진 회사는 없었고 출퇴근 할 곳도 만만치 않았다. 그리고 게임개발학과를 나오면 게임을 만들어야 되는데 만드는 것보다 하는 게 더 좋았다.
대학 졸업 후 대학에서 게임에만 몰두하느라고 인생을 허비했던 게 아닌가 싶기도 했으나 어딜 가나 소통하는 법을 알았기에 게임에서도 리더십을 발휘해 길드 마스터도 하면서 소통을 통해 오프라인에서 사람을 만나고 우정을 쌓아갔다.
집에 와서 취업은 못했지만 가끔 재택근무로 아르바이트를 하곤 했다. 그리고 예전부터 부산에 근육장애인협회가 있다는 것은 알고 있었기에 참여를 했다. 부산협회는 부·울·경을 아우르고 있었다.
“정식 명칭이 부산근육장애인협회인데 2012년에 자조모임으로 청년회를 만들었습니다.”
청년회 ‘차오름’은 만 19세~39세 근육장애인 청년들로 구성되어 있다. 차오름이란 ‘박차고 힘껏 날아오르는 기상을 지니라’는 뜻으로 근육장애인 청년들의 문화활동, 자립의지, 장애인 인식개선, 청년 근육장애인 발굴, 사회성을 향상하는 활동 등을 하고 있다고 했다.
‘차오름’ 활동을 하면서 부산근육장애인협회의 홍보 및 활동에 적극적으로 앞장서서 활동하고 나들이 등을 기획하기도 했다.
“그러다가 2016년부터 부산근육장애인협회 회장을 맡고 있습니다.”
근이영양증(근육병)이란 근육 및 근막을 유지하는 단백질의 선천적인 결핍으로 팔과 다리 등 의 근력감소가 진행되어 결국 움직일 수 없게 되는 병으로 의학용어로는 진행성 근디스트로피라고 한다. 근이영양증은 유형에 따라 차이가 있지만 빠르면 소아기에 발병해 점점 근육 힘이 약해지다가 시간이 경과함에 따라, 골격계 기형 및 호흡부전, 폐렴 등의 합병증으로 인해 사망할 위험이 높은 희귀난치성 질환이다.
서울대학교 아동병원 신경과 채종희 교수의 분류표에 의하면 X염색체 연관성인 듀센형과 베커형 근이영양증이 가장 흔하며, 그 밖에도 근육막을 이루는 단백질의 종류에 따라 지대형, 안면견갑근형, 근강직성, 후쿠야마형 등 여러 유형이 있다고 한다.
최근 원인유전자에 대한 연구가 활발히 이루어지면서 그 동안 같은 종류로 분류되던 근이영양증이라도 실제로는 다른 여러 유전자의 변이에 의한 것임이 밝혀지고 있다. 각각의 유형에 따라 원인 유전자와 유전 형태가 다르며, 임상적으로도 병의 진행경과가 달라, 같은 근이영양증이라고 해도 유형에 따라 치료 및 관리가 다르다는 것이다.
최영주 씨는 부산근육장애인협회 회장을 맡아 여러 가지 일을 하고 있단다. 그런데 최영주 씨도 인공호흡기를 사용할까.
“집에 있을 때는 간혹 호스가 빠지면 겨우 다시 꼽을 수는 있지만 24시간 호흡기를 하는 근육장애인은 이런 사태가 일어나면 응급상황이라 활동보조 24시간이 꼭 필요한 겁니다.”
근육병에는 호흡이 중요한데 호흡을 연습할 수 있는 유일한 악기가 하모니카란다. 하모니카 연주는 '들숨과 날숨으로 연주되는 악기로서 흉식 호흡과 복식 호흡을 하는 유일한 악기다.
“대부분의 악기들이 호 즉 부는 악기인데 반해 하모니카는 불고 마시며 호흡(呼吸)이 되는 호흡의 균형입니다. 그래서 부산대학병원 재활의학과에서 호흡훈련 재활을 하고 있습니다.”
그도 하모니카로 호흡훈련을 하고 있다. 그는 요즘 연하장애가 있어서 딱딱한 음식은 잘 못 먹고 부드러운 음식을 조금씩 자주 먹어야 된다. 그리고 사래가 걸리면 안 되므로 조심해야 된단다.
2012년 제29회 전국장애인기능경기대회가 2012.9.17(월) ~ 9.20(목)까지 인천 송도 컨벤시아, 인천기계공고 등에서 개최될 예정이었다. 최영주 씨는 6월에 열린 경남장애인기능경기대회 e스포츠 종목에서 1위를 기록하며, 전국장애인기능경기대회 참가할 예정이었다.
그는 전국대회가 개최될 날만 손꼽아 기다렸는데 전동휠체어를 이용하는 중증장애인을 위한 리프트가 장착된 특수차량이 아닌 일반 관광버스로 이동한다고 했다. 관광버스를 이용하려면 그는 누군가에게 업혀야 되는데 업힐 때 가슴 압박으로 호흡 곤란이 와서 어려우므로 따로 가겠다고 했으나 처음에는 거절되었다. 그러나 우여곡절 끝에 그는 리프트가 장착된 특수차량으로 이동을 했다.
“그날 어머니하고 같이 인천으로 갔는데 그날도 태풍이 오고 있어서 태풍 속을 달리느라 기사님이 고생 많이 하셨습니다.”
필자가 인터넷으로 찾아보니 2012년 9월 17일(월요일) 태풍 산바가 대한민국에 북상하여 많은 피해를 입혔다고 한다.
그는 다행히 29회 장애인기능대회 e스포츠 종목에서 1위를 하여 금메달을 목에 걸었다. 지금도 그의 방 모니터 쪽 벽면에 걸려있다고 한다. 컴퓨터 관련은 비슷한 종목으로 다시 출전을 하기도 하지만 e스포츠 종목 이외는 다시 해볼 종목도 없어서 2012년 한 번으로 끝이 났다.
현재 최영주 씨는 김해 한림면에 살고 있다. 현재는 활동지원사를 이용하는데 할동지원사가 아침 9시까지 집에 오면 일주일에 한 번은 모라에 있는 부산근육장애인협회에 같이 나가서 협회 일을 보고 그 외의 날에는 여러 가지 일을 한단다.
“현재 부산협회에는 회원이 200명 쯤 되는데 대부분 최중증 장애인이 많습니다. 아직 근육장애인 중에 협회를 잘 몰라 여러 가지 최신소식을 접하지 못하는 분들도 많을 것으로 보입니다.”
협회 회원들이 일 년에 두어 번씩 자원봉사자들의 도움으로 나들이를 하고 있는데 장소를 물색하다 보면 편의시설이 마땅찮아서 어려움을 겪는다고 했다.
“요즘은 대부분의 장애인이 활동지원사를 이용하는데 행사를 1박 2일을 하다 보니 활동지원사가 안 오는 회원들도 있습니다.”
하는 수 없이 협회에서 마련한 자원봉사자들이 여러 명을 케어하다 보니 어려움을 겪기도 한다는 것이다.
“현재는 근육장애인 회원 중에서 활동보조 24시간을 필요로 하는 분들이 많지만 그렇게 하지 못하고 있습니다. 더불어 최근 활동지원사들의 휴게시간도 현 상황을 잘 반영하지 못하는 것 같아서 안타깝습니다.”
현재 부산근육장애인협회에서는 근육장애인의 건강한 생활을 위한 지원 사업, 생계곤란 회원 등에 대한 지원활동, 자립의식 및 사회적응력 향상을 위한 각종 체험행사, 근육장애인에 대한 인식개선 및 홍보활동, 유관단체와 교류 및 결연사업 실시, 사회활동 지원을 위한 편의시설 등 사회적 기반 조성에 힘쓰고 있다.
그는 특별한 일이 없으면 영화보기를 즐겨하는데 최근에 본 영화가 ‘말모이’와 ‘보헤미안 랩소디’란다. 문화생활 중에 그나마 영화가 가격도 저렴하고 복지할인이 가능해서 자주 활동지원사와 함께 이용하고 있다고 했다.
문화바우처로 영화를 관람하는 것일까.
“연말이라 그건 벌써 다 썼지요.”
그는 전동휠체어 뒤에 작은 가방을 메고 다녔는데 그 가방 속에는 여러 개의 드론이 있어 활동지원사에게 꺼내 달라고 했다. 필자도 잘 모르고 있었지만 가방 속에서 나온 드론은 손바닥 위에 올릴 수 있는 크기였다. 그는 어디 가든지 시간이 날 때면 작은 드론을 꺼내서 날리곤 한단다.
필자는 부산역 맞은편에 조그만 사무실을 사용하고 있다. 오래 전 사무실을 구할 때 버스나 지하철에서 가까운 평지고 그나마 엘리베이터가 있는 건물이었다. 세월이 많이 흘렀다. 필자의 사무실은 5층인데 그동안 수동휠체어에서 전동휠체어로 바뀌었고, 조그만 엘리베이터에 전동휠체어는 겨우 들어가지만 전동스쿠터는 어림도 없어 1층에 놔두고 올라가야 했다. 그보다 더 미안한 것은 화장실이 좁아서 전동휠체어가 들어갈 수가 없다는 것이다. 최영주 씨도 화장실을 사용하기 어려워 근처에 있는 부산역 지하철 화장실을 이용해야 했다.
“어머니가 저 때문에 정말 고생 많이 하셨습니다. 그나마 활동지원사 덕분에 어머니께서 예전보다는 개인적인 시간을 가지고 계십니다.
그는 어머니만 빼면 즐겁고 행복하게 살고 있다지만, 필자가 그의 어머니와 통화를 해보니 어머니는 아직도 아들 때문에 노심초사였다.
이제는 다 큰 아들이니 좀 잊어버리는 것은 어떨까요.
“예전에는 우리 영주 때문에 참 많이 울기도 했지만 이제 울지는 않지만 그래도 그게 안 됩니다.”
어머니나 아들이나 장애는 다름의 또 다른 이름 개성이라고 생각하고, 이제 좀 즐겁고 행복할 수 있었으면 좋겠다. <끝>
* 이복남 기자는 에이블뉴스 객원기자로 하사가장애인상담넷(www.gktkrk.net) 원장으로 활동하고 있습니다.
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