최근 자립생활(Independent Living)이 장애인복지의 새로운 패러다임으로 대두되면서 장애인당사자 주체 자조모임들이 전국적으로 확산되고 있다. 현재 한국자립생활네트워크, 중증장애인독립생활연대 등 총 12개 단체가 소속돼 활동하고 있는 전국IL자조단체협의회 외에도 자립생활단체들이 점점 늘고 있는 추세다. 이들은 하나 같이 중증장애인 자립생활의 필수요건인 '활동보조서비스'의 제도화 요구에 대한 목소리를 높이고 있다. 이에 따라 활동보조서비스의 의미와 필요성에 대해 알아봤다.<편집자주>
자립생활(Independent Living)에 대한 관심이 늘면서 소규모의 장애인당사자 주체의 자조모임들이 전국적으로 확산되고 있는 가운데 '활동보조서비스' 제도화가 중증장애인 자립생활의 필수요건이라고 주장하고 있다.
국내에는 현재 한국자립생활네트워크, 중증장애인독립생활연대 등 총 12개 단체로 구성된 전국IL자조단체협의회 외에 자립생활단체들이 점점 늘고 있는 추세로 자립생활에 대한 관심이 확대되고 있는 상태다.
자립생활은 장애인 자신이 삶에 대해 '자기선택권'과 '자기결정권'을 가진 상태에서 타인의 개입 및 보호를 최소화, 자신의 의지로 선택·결정하는 것을 말한다. 즉, 기존의 재활서비스에서의 '수혜자'에서 벗어나 자립생활패러다임의 '소비자'로 더 나아가 '공급자'로의 권리를 지닌 당당한 주체로 바로서는 것이다.
전문가들도 자립생활의 가장 중요한 원칙을 중증장애인 당사자가 선택과 결정권을 가지고 스스로 자원을 활용해 만들어 나가고 자신에게 맞는 지원을 결정·관리하는 '당사자주의'라고 강조하고 있다.
이러한 자립생활을 위해서는 목욕을 하는 것, 옷을 갈아입는 것 등의 사소한 일상생활에서부터 학교 가서 공부하는 것, 회사에서 일하는 것 등 소비자가 신체적, 감각적, 정신적 등의 장애로 인해 스스로 감당할 수 없는 다양한 활동들을 지원해 줄 서비스가 필요하다.
물론 현재 부모나 가족의 케어, 자원봉사자, 도우미를 이용해 이 같은 서비스를 지원 받을 수 있다.
그러나 봉사자의 도움을 받는 건 제한적, 한정적인 부분이 많기 때문에 소비자인 장애인 당사자가 원하는 시간과 상황에 꼭 필요한 도움을 받을 수 없고 일방적인 도움을 받는 수직관계인 경우가 많다는 문제점이 지적되고 있다. 아울러 무급이다 보니 시혜적 도움 안에서 장애인 당사자가 느끼는 불평등한 관계나 인격과 자존심의 상처, 주체성과 자율성의 약화 등 정신·심리적 부담이 매우 클 수밖에 없다.
따라서 장애인당사자들이 직접 고용주가 돼 당사자와 봉사자간의 이해와 신뢰가 바탕이 되는 대등하고 동등한 관계로 서비스를 제공받을 수 있는 활동보조서비스제도화를 요구하는 것이다.
이에 대해 한국자립생활네트워크 최용기 회장은 "중증장애인일수록 누군가의 도움이 절실히 필요하다는 이유로 선택권이나 자기 결정권이 무시되고 주변사람들의 통제와 관리 속에서 살아왔다"며 "도움 받는 사람이 주체적으로 삶을 유지·관리할 수 있도록 하는 인권차원에서의 접근이 필요하고 이를 위해 국가차원에서의 제도를 마련해야 한다"고 역설했다.
또한 최 회장은 "재활 패러다임의 경우에는 뭐든 장애인 스스로 할 수 있도록 노력을 강요당했고 그렇게 해왔지만 장애라는 건 영구적인 손상이기 때문에 그러한 노력에 의해 손상된 기능을 회복할 수 있는 것도 아니고, 그게 과연 얼마만큼의 효과성이 있을지는 의문"이라며 "활동보조서비스를 통해 그만큼의 시간 절약하고 그 시간에 다른 일을 하는 것이 더 효율적"이라고 주장했다.
활동보조지원서비스를 통해 중증장애인이라 하더라도 자신 스스로 주도하고 참여할 수 있는 다양한 서비스가 제공된다면 중증장애인의 사회참여도 높아지고, 개개인의 역량 강화나 욕구를 충족시켜 보다 나은 삶을 영위할 수 있게 된다. 하지만 장애인뿐만 아니라 활동보조서비스가 필요한 장애인들도 활동보조인이 무엇인지, 어떤 역할을 하는지에 대해 모르는 등 인식부족도 시급히 해결해야할 과제다.
최 회장은 인식과 관련 "다양한 유형과 등급의 장애를 갖은 사람들이 사회 구성원으로서 살기 위해서 지원서비스가 필요한데 돈이 있어도 활동보조인을 구하기가 힘들다"며 "장애인 당사자의 장애에 맞는 욕구를 충족시키기 위해서는 제도화가 도리일 수밖에 없지만 우선 시급한 것은 사람들에게 활동보조인에 대해 알리는 것"이라고 지적했다.
여기에 최 회장은 "사회복지와 자원봉사에 대한 관심이 늘면서 많은 자원봉사자들이 활동하고 있는데 이를 잘만 활용하면 적은 예산으로도 활동보조인이 필요한 장애인들이 많은 지원 혜택을 받을 수 있을 것"이라며 “이를 통해 활동보조서비스가 하나의 제도화가 될 수 있지 않을까"라는 소견을 밝혔다.
한편 한국자립생활네트워크는 활동보조인이 무엇이고 어떤 역할을 하는지에 대한 사람들의 인식을 돕기 위해 6일 오후 서울 동대문운동장에서 '활동보조 제도화를 위한 거리 캠페인'을 펼칠 예정이다.