2010년
루게릭병 진단을 받은 우용식(지체1급, 55세)씨는 매일 오후10시부터 그 다음날 오전 7시까지 9시간을 죽음의 공포와 싸운다. 사지는 물론, 말조차 제대로 할 수 없는 우 씨는 지난해 폐렴 증세로 호흡기까지 끼고 있지만 그를 지켜봐 주는 이 하나 없기 때문이다.
현재 우 씨는 복지부,
서울시, 강남구 지원을 모두 합쳐 총 621시간의
활동보조를 받는다. 최중증장애와 독거로 24시간, 즉 720시간을 원하지만 100시간 정도 부족한 상황.
서울시는 지난 2015년부터 최중증
장애인 100명에게 하루 24시간 활동지원을 보장하고 있지만 더 이상의 확대 계획은 불투명하다.
몇 해 전
활동보조 시간이 부족해 사망한 고 김주영, 오지석 활동가의 소식은 그를 더욱 두렵게 했다.
우 씨는 “혼자 움직일 수 없는 상황이어서 사고가 날 위험이 있다.
장애인들이 부족한 복지예산 때문에 많이 희생 당하고 있다. 24시간
활동보조를 받지 않으면 생명을 알 수 없는 상황”이라고 호소했다.
그렇다면 24시간
활동보조 외에 다른 서비스로 대체할 수는 없을까? 서울
장애인차별철폐연대 김준우 공동대표는 단연코 “없다”고 힘주어 말했다.
김 공동대표는 “
야간순회서비스와 응급안전서비스가 도입됐지만 대체 불가능하다. 활보 없는 야간에 센터 직원들이 시간대별로 2번정도 방문하는데 실제로
장애인들이 불편해서 도저히 잠을 못 잔다고 한다”며 “
야간순회를 원한 적이 없다.
활동보조 24시간을 지원하지 않기 위한 꼼수”라고 지적했다.
한국
장애인자립생활센터협의회 최강민 조직실장도 “응급안전과
야간순회는 말 그대로 죽었나, 살았나 확인하는 수준이다. 실질적으로
야간순회를 와서 체위를 바꿔주거나 등의 서비스를 하진 않는다”며 “현재 이용자도 거의 없는 것으로 안다”고 말했다.
서울시장애인자립생활센터협의회
최용기 회장은 “
루게릭병은 진행성이기 때문에 언제 어떻게 될지 모른다. 우 씨의 경우 621시간만 활보를 받고 있으면 항상 생명에 위협을 느끼고 죽음과 싸우고 있는 상황”이라며 “
서울시는 긴급하게 우 씨에게
활동보조 24시간을 지원해야 한다”고 강조했다.