뺑소니 교통사고로 경추를 다쳐 목밑으로는 움직일 수 없어 혼자힘으로 생활할 수 없어 365일을 누워 지내는 대구시의 오득성씨.
당국을 찾아다니며 장애인활동보조서비스 생활시간을 조금씩 늘려 이제는 하루 5~6시간을 활동보조인의 도움을 받아 생활하는 오 씨는 11월이 되면 만 65세가 되어 더 이상 활동보조서비스를 받을 수 없게 된다.
오씨는 앞으로 활동보조서비스를 포함한 가사도우미 등을 사용할 수 없게 된다는 구청측의 통보를 받고 불합리한 제도에 항의하고자 전재희 보건복지가족부 장관 앞으로 편지를 썼다.
오 씨는 이 편지에서 "장애노인이 노인장기요양제도안에 편입되더라도 장애에 대한 특례조항이 있어야 한다. 앞으로 나와 같은 경우가 생기지 않도록 적극적으로 제도개선에 나서야 한다"고 호소했다.
다음은 오득성씨가 쓴 편지의 전문이다.
저는 대구시 북구 서변동에 사는 오득성 입니다. 89년 4월 뺑소니 사고로 경추 5,6번을 다쳐 목 밑으로 움직일수 없어 지체장애 1급 장애인입니다.
소변대변은 물론 손가락 하나도 움직일수 없어 아내가 밥도 먹여주고 24시간 아니 일상생활 365일 방에만 누워서 생활할수 밖에 없는 강직성척추염에 당뇨까지 있는 중증 중복장애로 하루하루를 견뎌내고 있습니다.
장애인활동보조인제도를 이용하기 전인 2006년 7월까지는 대구시의 지자체의 자활기관과 영남가사도우미 2곳에서 각각6개월씩 무료로 9시간씩 도움을 받아 생활했습니다. 2007년 4월 장애인활동보조인서비스제도 시행이후 이 2가지 서비스는 병원간병도우미 서비스로 변경돼 자부담 4만원이 들지만 장애인활동보조인제도를 선택하게 됐습니다. 일상생활을 해야 했으니까요.
이마저도 만65세가 되는 11월부터는 장애인활동보조인서비스도 이용을 하지 못하고 장기요양보험제도를 이용해야 되는데 시간당 비용은 엄청 더 많이 들게 된다니 앞으로의 생활이 막막할 뿐입니다.
슬하에 남매를 두어 둘다 결혼해서 둘다 외지에서 살고 아내와 둘이서 자식들이 월30만원 생활비를 받아 하루하루 힘들게 살아 가고 있습니다.
20년을 저의 병수발을 해온 아내는 이제 팔다리의 관절이 마모되어 퇴행성관절에다 허리의 척추 측만증으로 고생하고 생계를 위한 돈벌이도 할 수 없는 상황입니다. 아내는 이제 힘에 부쳐 혼자서 나를 들어올리기도 버거워 합니다.
중증장애는 죽을 때 까지 안고 살아야하고, 나이가 들어갈 수록 합병증도 많이생겨나 도우미의 손이 더 많이 필요로 하고 더 힘들어지는데, 어째서 혜택은 더 없어지고 금전적부담은 더 가중되는 것인지 안타까운 마음 뿐입니다.
국가가 예산을 지원하는 장애인활동보조서비스는 지난 2005년 겨울 경남 함안군에서 혼자 살던 지체장애인이 혹한으로 인한 수도관 파열로 방안에 물이 스며드는 바람에 동사한 사건을 계기로 1년여 넘게 전국의 장애인과 장애인 가족, 시민사회단체 등등이 끈질기게 싸워 힘겹게 얻어낸 제도 입니다.
장애인활동보조서비스는 제도 마련의 계기와 과정 자체가 장애인이 사람으로서 누려야할 최소한의 권리를 보장받지 못하는 현실에서 매순간 말 그대로 죽음을 각오하고 차별에 저항한 눈물겨운 인권의 역사, 아직 끝나지 않은 진행형의 역사인 것입니다.
그나마 부양의무자 유무, 나이, 장애등급에 따른 엄격한 대상제한으로 인해 대다수의 장애인들이 여전히 생활시간에 훨씬 못 미치는 시간만 활동보조를 이용할 수밖에 없는 것은 여전히 안타까운 현실이 아닐수 없습니다.
활동보조서비스는 기상, 세면, 식사, 노동, 취미활동 등 일상생활 전반에 걸쳐 타인의 도움을 필요로 하는 중증장애인에게는 말 그대로 생존의 문제입니다. 누구나 특정 시간이나 특정 장소에서만 사람이 아니라 24시간, 365일 사람 입니다.
따라서 장애인이 사람으로 살아갈 수 있는 최소한의 제도인 활동보조서비스는‘필요한 사람에게 필요한 만큼’제공되어야 하는게 마땅하지 않을까요.
정부와 여당의 활동보조예산 삭감 주장은 그나마 현재 활동보조서비스를 받아 최소한의 생존을 이어가고 있는 장애인들에게‘하루 중 몇 시간만 사람으로서 살고, 그러지 못하겠으면 죽어라’고 강요하는 것입니다.
보건복지가족부 전재희 장관님, 현재 시행하고 있는 장애인활동보조인제도를 만65세미만의 나이제한을 없애 주시고 계속 장애인활동보조서비스를 받을 수 있도록 제도개선을 해주시기 바랍니다.
현재 노인장기요양보험애는 1급장애인들은 별도로 정해진 것이 없고 노인성질환으로 전체적으로 만65세 이상으로 지정이 되어 있다보니 저같은 중증 장애인들은 이것도 저곳도 아닌 사각지대에서 고통 받고 있습니다.
존경하는 전재희장관님 한번만 더 중증장애인들에게 관심을 갖고 미비한곳을 보안해 주시면 좋겠습니다.
1급중증장애인들의 하나같이 간절한 소망 이랍니다.
이것이 어렵다면 장애인 본인의 선택을 존중해서 만65세 이상이 되면 장애인활동보조서비스나 노인장기요양보험서비스 둘 중에 한곳을 선택할 수 있게 배려 해주었으면 좋겠습니다.