“노인장기요양보험은 신청하지 않았어요. 장애인인 내 생활에 아무런 도움이 안되니까….”

66세 생일(5월 15일)이 지나 지난 6월 1일부터 중증장애인 활동보조서비스 대상자에서 제외된 김광성씨(66·지체장애 1급)는 자신의 삶에 대해 '시한부' 라고 표현했다.

김씨는 지난 반년간 종로구청과 서울시, 보건복지가족부 등 당국을 찾아다니며 자신의 처지를 호소했지만 서로에게 책임을 떠넘기기에 바빴고 지금까지 아무런 대책을 듣지 못했다. 지금 그의 곁에서 '간병인'이란 이름으로 24시간 그를 돕는 이가 있지만 그도 7월말이면 일을 그만둔다고 했다.

“저이(간병인) 7월 한달치 월급도 줄 수 있을지 모르겠어요. 지금 백방으로 알아보고는 있는데, 6월달 월급도 종로구청장 면담끝에 일회성으로 지원된 돈에다 수급비를 더한 것이었어요.”

23년전 당한 교통사고로 스스로 몸을 일으킬 수도 없게된 그가 4년전 이혼의 아픔을 딛고서 자립생활을 해올 수 있었던 데는 본인의 강한의지와 충분하진 않으나 월 230시간(독거특례 180시간+와상특례 50시간)의 활동보조서비스의 역할이 컸다.

활동보조서비스 이외에도 서울시에서 지원하는 가정도우미 6시간과 자활후견기관에서 지원하는 간병서비스 27시간 등으로 일상생활을 영위해왔다.

이와 관련 김씨는 "노인장기요양급여를 신청하게 되면 가정도우미와 간병서비스 등을 받을 수 없기에 더욱이 노인장기요양급여를 신청하지 못하고 있다"고 말했다.

“절박한 심정에 요양시설도 알아봤지만 내 장애의 특성에 맞는 치료를 받을 수 있는 환경이 아니더군요. 저 같은 중도장애인에게 요양병원이나 시설은 감옥과 같아요. 기존의 활동보조서비스와 부가적인 노인이나 장애인을 위한 제도를 이용하면 얼마든지 시설에 들어가지 않고도 자립생활이 가능한데 노인이 됐다고 요양만 하라고 하네요.”

경추를 다친 장애인에게는 호흡장애와 배뇨장애가 잇따른다. 김씨는 앉아있으면 쇳덩이가 가슴을 짓누르듯한 통증에 시달리고 방광염이 악화돼 방광루를 통해 대소변을 해결한다.

이런 이유로 대부분의 시간을 누워서 보내는 그는 2시간에 한번 씩은 몸의 위치를 변경해야 한다. 혈액순환이 원활치 않아 혈압이 떨어지고 욕창을 방지하기 위해서다.

노인장기요양보험으로는 김씨의 자립생활을 이어갈 수는 없는 것일까? 노인장기요양보험제도는 만 65세 이상 노인을 대상으로 1~3등급 인정자에게 재가급여, 시설급여, 특별현금급여를 제공한다.

재가급여는 배설, 취사, 목욕 등 일상생활을 지원하는 방문요양과, 차량을 이용한 방문목욕, 방문간호, 주야간보호 등으로 이뤄지는데 방문요양의 경우 하루 4시간까지 사용할 수 있다.

방광루를 세척하고 일주일에 2번은 재활치료 등으로 병원에 가야하는 김씨로서는 한달 24시간 남짓 지원되는 생활시간이 턱없이 부족하다.

김씨는 “정부에서는 노인이 되면 장애수준의 불편함을 갖는다고 생각하는 것 같은데 비장애인 노인과 장애인의 욕구는 많이 달라요. 머지 않아 시행될 장애인장기요양제도에도 나이제한을 둬서는 안돼요. 나 같은 사람이 소수이긴 하지만 사회보험이란게 사회적 약자를 위해 만들어져야되는 것 아닌가요”라고 반문했다.

불안감과 스트레스로 요즘 방광의 통증이 한층 심해졌다는 김씨는 “유언장도 미리 써뒀어요. 자립을 할 수 없다면 내 삶은 끝난 것이나 마찬가지니까…. 자립한 어느 중증장애인이 ‘고통도 내 자유’라고 했다는데 다른 사람은 몰라도 저는 그 말을 이해할 수 있어요”라고 말을 맺었다.