작년 한 해 발생한 희귀질환자 수가 5만 5,499명에 이르러 인구 1000명당 1명의 희귀질환자가 발생한 것으로 나타났다.

질병관리청(청장 정은경)은 국내 희귀질환 발생 현황 등의 정보를 제공하기 위해 처음으로 ‘2019 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다고 29일 밝혔다.

질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 근거해 2019년부터 희귀질환 관리 정책 및 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 희귀질환 발생 현황을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계 사업을 추진해왔다.

이번 통계 연보는 등록통계 사업 추진을 통해 산출한 결과로서 희귀질환 산정특례에 등록된 국내 희귀질환자의 정보를 수집, 분석해 작성됐다.

‘2019 희귀질환자 통계 연보’의 주요 내용을 살펴보면 2019년도 신규 희귀질환자 발생자 수는 5만 5,499명(주민등록연앙인구 대비 0.1%)이다.

희귀질환자 중 남자는 2만 6,148명(47.1%), 여자는 2만 9,351명(52.9%)이었으며 희귀질환 중 극희귀질환은 775명(1.4%), 기타 염색체 이상질환은 45명(0.1%)의 환자가 발생했다.

발생자 수가 200명 초과인 다빈도 질환은 926개 질환(2019년 희귀질환 지정 공고 목록 기준) 중 총 48개 질환으로서 43,518명(78.4%)의 환자가 발생했으며 이 중 희귀질환 발생자 수가 많은 연령군은 60~64세가 4,185명으로 가장 많았으며 50세 이상이 2만 4,195명(55.6%)으로 절반을 차지했다.

권역별로는 서울·인천 등록 희귀질환자 수가 11,576명으로 가장 많았으며 경기(11,067명), 영남(10,562명)이 뒤를 이었다.

질병관리청은 매년 희귀질환자 통계 연보를 발간할 계획이며, 통계 이용자에게 유익한 정보를 제공하기 위해 지속적으로 통계 결과표를 개발해 연보에 추가할 예정이다.

2019 희귀질환자 통계 연보는 질병관리청 대표 누리집(http://www.kdca.go.kr)과 희귀질환 헬프라인 누리집(https://www.helpline.kdca.go.kr)에서 열람하거나 내려 받기가 가능하다.

질병관리청 정은경 청장은 “통계 연보를 통해 국내 희귀질환자 발생 현황에 대한 정보를 파악할 수 있을 뿐만 아니라 향후 희귀질환과 관련된 연구계획과 정책수립의 기초자료로 연보가 널리 활용될 수 있기를 기대하고 있다”고 말했다.

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