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5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’입니다

질병본부, 제1회 기념행사 개최…수영 홍보대사 위촉

에이블뉴스, 기사작성일 : 2017-05-23 13:52:53
질병관리본부는 23일 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.ⓒ질병관리본부 에이블포토로 보기 질병관리본부는 23일 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.ⓒ질병관리본부
질병관리본부는 23일 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

5월23일 희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

이에 따라 올해 처음 개최되는 제1회 기념행사로서 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 “수영홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공했다.

희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여, 건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 “수영”씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명했다.

홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.

2부는 뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열렸다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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